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曹小夏 耳朵打开,听见孤独者的心

2018年07月05日 来源:三月风


“‘听’的繁体字‘聼’,耳的旁边有心。英文耳朵ear,加一个h变成hear,就是‘听见了’;再加一个t,就是heart‘心’。英文、中文的耳朵都与‘心’在一起”,用音乐打开他们的耳朵,耳朵打开,听见了,孤独症孩子们就会再听到世界其他的声音。

人物简介:

曹小夏,1955年生,上海城市交响乐团团长,2008年成立孤独症儿童公益机构“天使知音沙龙”;2018年她再度创办孤独症社会实践基地“爱咖啡”馆。

2018年4月9日,“天使知音沙龙”的孤独症孩子们在国家大剧院与上海城市交响乐团一起演出,音乐会的主题为“爱在城市——关爱自闭症慈善音乐会”,今年已是第十届。孤独症孩子们至今在国内外已参加过近百场正式演出。

5月底,2.0版本的“爱咖啡”馆在新址重新开放,同样只有4种咖啡,陪聊喝咖啡免费,采取志愿者预约制进入,提供给孤独症孩子们一个既保护又开放的空间,让他们开阔眼界,学习了解社会。


孤独者社会实践基地“爱咖啡”馆在上海刚开业不到一个月就被迫搬迁时,这事揪动了孤独症孩子们的心。

“我叫刘际元,我今年26岁,我是萨克斯手,”刘际元低着头,声音一个字一个字从口中蹦出来,他站着纹丝不动,继续说,“我还是‘爱咖啡’馆的咖啡师,”又说,“咖啡馆关门了,我很想继续工作。”

刘际元的自我介绍改变了其他孤独症孩子的心理节奏,徐逸政仰着头补充说,“曹老师正在找新的地址,很快会再有的,”在这期间,他写了三页纸,规划咖啡馆重新开放后的事宜。“爱咖啡”合作方上海市商贸旅游学校的礼仪老师听了孩子们的介绍,激动得抹眼泪,纪天舒则心疼起来,安慰道,“老师别哭了,我给您擦擦眼泪吧。”老师又惊又喜,谁说孤独症孩子不会疼人?

曹小夏有些吃惊孩子们的内心反应,却有些欣慰,“能关心外界是孤独症孩子们的进步”,而“挫折也是一种社会历练”,“这些孩子成长了”。

三个交响乐团的榜样

“爱咖啡”馆的8位孤独症咖啡师都来自曹小夏2008年创办的“天使知音沙龙”,除参加沙龙之外,其中四位——纪天舒、沈彦臻、徐逸政、戴望尘还加入了上海城市青少年交响乐团。迎六一,他们跟健全孩子一起排练。

上海城市青少年交响乐团也是由曹小夏创办,属民间性质,以小学生、初中生为主。此外,曹小夏还成立了上海学生交响乐团,以高中生、大学生为主。那些成年后不走职业演奏家路线,自小专业学习音乐的外企白领、大学生们又组成了上海城市交响乐团(简称“城交”)。

2005年成立的“城交”是中国首个非职业交响乐团,2008年,“城交”的义工大队成为“天使知音沙龙”关爱孤独症儿童项目的音乐老师,每周六下午她们组织孤独症儿童和家长听音乐、唱歌、跳舞、交流,至今已坚持十年;同时也是孤独症孩子一对一乐器学习的老师。

舞台上100多个孩子,4个孤独症孩子散坐在各自的乐器组区域。吹圆号的徐逸政旁边坐着一个戴红领巾、大眼睛平头的小男孩,他不时主动给徐逸政翻谱,有时胳膊肘碰碰徐逸政,提醒他听指挥的调整。

徐逸政的音准好,记忆力强,每次排练前都一个音符不落的背谱。老师拿他当榜样,让其他同学向他学习。徐逸政听了后,很自豪,也有些炫耀,“我都会背谱呢”。

记忆力和音准是孤独症孩子的优势,不单在“学交”,“青交”的老师也拿他们激励高中学生们。在“青交”铜管声部的排练教室里,一位上了年纪的老教师嗓门洪亮,挥舞着手,模仿戴望尘、徐逸政吹号时,一会儿面对面,一会儿做跨步动作,“要再激昂些,孤独症孩子们都比你们精神状态饱满”。高中男生们又羞愧又好笑,再来一遍,果然不敢懈怠了。孤独症在曹小夏的乐团,无人不知。“学交”的团员还把自己的压岁钱拿出来,捐给“天使知音沙龙”。

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“天使知音沙龙”刚成立时,曹鹏会给孩子们上器乐课;打开了孤独症孩子的耳朵,孩子们学得很快,当年还是齐腰高的孩子,已长成了1米8的小伙子,也已参加了近百场演出。

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在曹小夏创办的上海城市青少年交响乐团,5个孤独症孩子与健全孩子们一起排练演出。


十年“天使知音沙龙”先从听开始

十年前,当“天使知音沙龙”成立时,曹小夏没有想到会走到今天,“每一步,都是孩子们的进步和家长的期盼推着我走”。

2008年4月2日被联合国确立为世界第一个孤独症日。曹小夏在杂志上读到一篇介绍文章,第一次知道孤独症。她想自己能为孤独症孩子们做些什么?得知家长们很痛苦,她就有了每周六给家长们组织一次音乐活动,舒缓情绪的想法。

第一次见到孤独症孩子们,并不像报道介绍的那样安静、不说话,他们反而坐不住,满教室跑。发给孩子们的铃鼓、小鼓,他们随意就扔掉。孩子们一不高兴,就大哭、跺脚,甚至砸东西、用头撞墙,老师们的手都被掐出红印。

曹小夏和父亲曹鹏最初尝试用鼓乐吸引他们,他们并不感冒,又换了弦乐,当“城交”的弦乐四重奏组拉起《欢乐颂》,奇迹出现,孩子们一个个安静下来,甚至并排坐下,有的孩子开始面露笑容。当场一位母亲就落泪,“孩子在家,你拼命引他笑,他都不会笑的。”

“我们拉小提琴,给孩子们一个铃鼓,对他们说,音乐快你们就敲得快,音乐慢你们就敲得慢,音乐停你们就停。刚开始我们说停,他们还在敲,后来一说停,全部都停下来了。”

半年后,当发现大多数孩子能安静下来,会用耳朵听音乐,曹小夏琢磨音乐能做的也许更多。她问父亲,“我们能不能用音乐与孤独症建立沟通?”父亲说,“肯定可以,世界上没有人不喜欢音乐”。

曹小夏开始给孩子们开设木琴班,学习有节奏地敲敲打打。教五线谱是最难的,孩子们低着头,完全不看她。曹小夏买块黑板,教之前,先敲黑板,“砰砰砰”,“看这里”。孩子们的心也“怦怦”,抬头看,曹小夏赶紧教,“这是‘Do’”。“Do”,孩子们机械地跟着念,念完,眼神再飘走。曹小夏又敲黑板,“砰砰砰”,“看这里”,孩子们心“怦怦”,再抬头,她抓紧时间,“这是‘Re’”。

开班几次后,她发现有的孩子迟迟没“入门”。家长却高兴地说,“你看我们的孩子现在已经愿意拿槌子了,已经知道眼睛要看谱了,请相信他,这样下去一定能学好的。”

曹小夏突然意识到,普通人看来毫不起眼的细微变化,已让这些心焦的父母们等了好多年。她与父亲曹鹏沟通,父亲鼓励她,“中文‘听’的繁体字‘听’,耳的旁边像有一个窗户,下面是心。窗户是人的身体,从耳朵进入身体,最后到心。英文的耳朵ear,加一个h变成hear,‘听见了’;末尾加一个t,是heart‘心’。英文跟中文有相同的内在境界,心跟耳朵在一起”,“用音乐打开他们的耳朵,耳朵打开,听见了,慢慢他们就会从听音乐入手,逐渐开始听别人说话,也开始听老师的指令了”。

曾经面无表情、进门便要捂住耳朵的自闭症患儿,如今来到沙龙不再怯场。过去容易大吵大闹,现在渐渐安静。她尝试带孩子们去“城交”的音乐会现场,自始至终,孩子们都静静地坐着聆听,没有任何过分的声响。

曹小夏带孩子们看电影,请退役的国家滑冰运动员教孩子们滑冰,找会多国语言的老师重新教孩子们学习生活语文、生活英文,她找的老师都是自己熟悉的、有人文情怀的。一个星期七天,外加各种演出排练,孤独症孩子的活动比寻常孩子还丰富。见过的世面多了,孤独症孩子们再见到陌生人,变得越来越有礼貌。

2010年孤独症日,“人文世博,关爱自闭症”的慈善音乐会上,曹小夏第一次让孩子们登台表演,十几个自闭症孩子执起鼓、铃,与父亲曹鹏指挥棒下的乐队合演一曲《玩具交响曲》。家长们也被请上台,用朗诵的方式讲述抚养孩子的艰辛和沙龙“抱团取暖”的温情,感动了台下的观众,也让更多人了解了孤独症孩子。

孤独症孩子们正在上海商贸旅游学校学习社交礼仪课,不管是做咖啡,还是乐器演奏,必备的礼仪坐姿站姿,曹小夏都对他们有要求。不因残疾而放低要求的观念下,孩子们进步很大。


孤独症孩子能离开父母一周,独自在外住宿,这在外界看来,似乎是不太可能的事,上海玉佛寺一周,曹小夏坚持父母不许探望的情况下,孤独症孩子们做到了,超出了很多人的想象。


在寺庙免费住宿一周,学习感恩跪拜,曹小夏认为对孤独症孩子而言也是重要的一课。


纵容也是一种歧视

王醇琦的语言很少,一天之中,他无数遍喜笑颜开地跑到曹小夏身边,拍拍她的肩,自唤自答,“曹老—师。诶。”不等曹小夏回应,他就跑开了,然后再回来,再跑开。他喜欢找曹小夏,却总是只会这句。

在玉佛寺大殿前正式答谢演出时,曹小夏安排王醇琦萨克斯独奏。吹了两句,王醇琦咧开嘴站着笑开了,还在原地蹦起来。我们以为这无非是孤独症的外在表现,曹小夏却看懂了他的笑,“以前没让他独奏过,他太高兴了”。第二天在沙龙,王醇琦独奏得很完整,大家鼓起了掌,他很兴奋,嘴笑得更开,还向大家鞠躬致谢,早已不是三年前刚来沙龙时对其他小朋友大喊大叫、推推搡搡,发脾气掐住妈妈脖子的王醇琦。多年的相处,曹小夏已经很了解每个孩子的特点,也总是给予他们更多锻炼的机会。

在玉佛寺斋戒学习一周,曹小夏坚持不许家长陪同。8个孤独症孩子,4个人一间房,吃住都在寺庙。一半以上的孩子都是第一次离开父母。家长们担心孩子们会出状况,半夜睡不着在微信群发微信,求去寺庙见孩子。曹小夏责备家长“不要焦虑症发作”,坚持不许妈妈们来看望。出事的责任都由曹小夏担着,家长们心疼她,看她瘦,要给她带肘子吃,她呵呵笑,“我吃多了,就干不动活儿”。

曹小夏其实对孩子们也凶,该骂都骂,该说都说。曹小夏发现戴望尘喜欢管人,就让他当了班长。戴望尘闹情绪时,在地铁里拿头砸玻璃。曹小夏不纵着,告诉他,再这样,不能当班长了。戴望尘从车尾走到车头,最后还是跟大家上了地铁,再没闹情绪。戴望尘的妈妈看呆了,家里人从来不敢这样对戴望尘。“纵容孤独症,其实也是歧视”,曹小夏不赞成公益人士能允许孤独症孩子在外大喊大叫,“一视同仁,健全孩子和孤独症孩子都要讲礼貌”。

“爱咖啡”馆重启志愿者大会上,曹小夏向到席的100多位志愿者强调,“看到孤独症孩子们有不礼貌、不对的地方,马上纠正,不要纵容”。曹小夏的妹妹夏小曹到咖啡馆,故意为难纪天舒,“我要续杯”。纪天舒听不懂“续杯”,曹小夏知道了,赞赏地说要给妹妹颁发“最佳志愿者奖”,“就是要让孤独症孩子体验到各种不同的状况”。

正是体验到了多种状况,纪天舒有了多样的情感表达,手工课做造梦灯,他动作有些慢,会焦虑,着急自己“怎么这么慢”,哎呀呀一遍遍叹气,大家笑他,他还会抗议。他一直拿自己跟团队模范徐逸政比较,甚至手工,都比谁做得快。曹小夏听了,很赞赏,她鼓励孤独症孩子之间要有竞争,“有比较,就有进步”。

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在每年的孤独症日,曹鹏这家人都会带着沙龙的志愿者们做活动,呼吁公众关注这一群体。

全家齐上阵

为感恩玉佛寺在“爱咖啡”馆搬迁期间提供一周斋戒学习,曹小夏组织孤独症孩子们在大雄宝殿前,做小型答谢演出。94岁拄着拐杖的曹鹏,腿受伤、坐着轮椅的妹妹夏小曹都出现在现场。孩子们看见,“曹爷爷”“夏老师”地嚷嚷,热开了锅。戴望尘第一个看见,亲昵地叫“曹爷爷”,上前跟曹爷爷拥抱,高兴得闭上眼睛,满脸的享受。

夏小曹很爱笑,敬礼自嘲“到残联报道”。她是活跃在世界舞台上的中国知名小提琴家,上海大学音乐学院副院长,还担任“城交”的无报酬首席。

94岁的曹鹏早年参加新四军,20世纪50年代被国家选派到莫斯科音乐学院求学,求学期间,他在莫斯科举办了第一场中国作品的交响音乐会,第一次把《梁祝》介绍给世界。回国后,他在上海一直从事交响乐团的指挥工作,是中国著名的指挥家。普及交响乐是曹鹏一生的梦想,“交响乐的所有千古流芳的作品都是为人民写的,它是精品,是高雅艺术,但还是应该全部交给人民”。

5月,文化部全国公共文化服务体系示范项目的市民文化普及音乐会上,94岁的曹鹏依然站在指挥台上,他挥动手臂,做快速逃跑状,演示快节奏密集小提琴声的含意;他又演示气喘吁吁、跑不动了的姿态,传递慢而低沉大提琴声的情感表达,逗乐了全场听众。父亲的幽默、奉献感染了这家人。自2010年孤独症孩子们跟随乐队首次正式演出后,曹鹏一直在指挥台上,照看着这群特殊的乐手们。

母亲夏惠玲退休前是上海音乐大学声乐系副教授,也是孤独症孩子家长们上台朗诵的指导老师。儿子石渡丹尼在复旦大学新闻学院读本科、硕士,边拍摄纪录“天使知音沙龙”里的孤独症孩子们。2016年毕业后,他就直接到沙龙、乐团帮母亲忙,“跟孩子们产生了感情,也觉得这是我们家三代人的事业”。

晚上8点,开完“爱咖啡”实践基地重启志愿者大会,曹小夏挨个看完3个乐团各个声部的训练,大家收拾各种器材,准备回家。身后走廊里传来王醇琦颇具特点的声音“曹老—师——”。大家奇怪,回头一看,才发现是丹尼。丹尼凑到曹小夏跟前,又学“曹老—师——”,曹小夏被逗乐了,默契地跟儿子异口同声接下来那句“诶”。母子两人哈哈大笑。

让孤独症孩子也爱课堂

5月20日助残日,曹小夏正式对媒体公布,孤独症社会实践基地“爱咖啡”馆搬迁到上海青少年活动中心,再度成为新闻头条。孤独症孩子家长们自愿组成了一个浩浩荡荡的车队,到原址静安公园搬家。

“妈妈,我的咖啡师工作服在2号柜子里”,刘际元心心念念,一来,就直奔换衣间。妈妈告诉他,他的咖啡服之前已经打包。他仍跑到2号柜子去翻看。“已经打包了?”“打包了,打包了”。

刘际元轻轻拍了拍胸,“心定了”。大家听了,互相挤挤眼,彼此心领神会,“孤独症孩子心里也都明白着呢”。沈彦臻开始背从静安公园到上海青少年活动中心的路线,他一直是曹小夏乐团里的真人导航,“有他,我们不会迷路”,曹小夏逢人就夸。

上海青少年活动中心一层是“爱咖啡”馆,楼上三层各个音乐教室同样也免费提供给孤独症孩子们上课学习。

在推敲如何向媒体介绍新址时,曹小曹着重强调选定这里,是因为楼上还有免费供使用的音乐教室。从周一到周五,曹小夏给孤独症孩子们安排了各种课程,除了乐器个训课和之前开设的生活语文、生活数学,她很快还要给孩子们开启多种语言学习的文化课。“不论在辅读学校,还是普校融合班,专门针对孤独症的文化课程教学内容很少”,她形容自己是在“补缺”,更希望特教学校能专门针对孤独症设置课堂,而不是与智力障碍者混读。

5月25日,“爱咖啡”馆重新对外开放。曹鹏在现场,向媒体呼吁,“希望能为孤独症孩子创办一所属于他们自己的学校,他们的改变会更大”。

2.0版本的“爱咖啡”馆依然只有意式浓缩、美式、拿铁、卡布奇诺4种咖啡,免费喝,不向公众开放,采取志愿者培训后,再预约制进入陪孤独症咖啡师聊天。即便如纪天舒能在公众场合唱歌调动大家情绪气氛,深入交流时,他依然有着困难。沈彦臻能两点一线独自上下班,路线记得如复印机般清楚,他对生活应用中的算数找零依然摸不着头脑。这里只是一个实践基地,“为未来做好准备,让他们面对未来,面对陌生的社会,抱有一个温暖友善的印象”。

搬离静安公园那天,曹小夏最后一个撤离,她拿摄像机记录大门慢慢关上的那一刻,其实有点伤感,“这是一个里程碑”,“十年,我们经历了很多波折坎坷”,她低头回忆,迈步向前,“慢慢来吧”,想到孩子们如蜗牛般一步一步的改变,她自娱地笑,“本身这也就是一个很慢的事嘛”。 

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