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2018年白化病国际宣传日

2018年06月11日 来源:综合

什么是白化病

白化病,这个名词我们并不陌生。可是,对于什么是白化病,你了解吗?

白化病是一种较常见的皮肤及其附属器官黑色素缺乏所引起的疾病,由于酪氨酸酶缺乏或功能减退,从而皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。白化病属于家族遗传性疾病,为常染色体隐性遗传,常发生于近亲结婚的人群中。

白化病的症状

那么要如何辨别白化病呢?这时候我们可以从白化病的症状开始辨认。

临床上分为泛发型白化病、部分白化病和眼白化病三型。

(1)泛发型白化病(又称皮肤白化病):全身皮肤呈白色或粉红色,毛发为白色或淡黄色,虹膜透明,脉络膜也失去色素,瞳孔发红,畏光,皮肤对光高度敏感,晒后易发生皮炎,本病常属染色体隐性遗传。

(2)部分白化病:出生时额上方即有一撮白发,其下皮肤也呈白色,此外鼻、额、胸、腹部也有不规则排列的大小、多少不等的色素脱失斑,一般终身不消退。部分患者日晒后可产生少量色素,有人认为本病与黑色素细胞功能障碍有关。

(3)眼白化病:患者皮肤色素正常,仅眼呈白化病表现,虹膜色素缺乏。

白化病会遗传吗

首先,我们必须要明白一点,白化病属于家族遗传性疾病,为常染色体隐性遗传,常发生于近亲结婚的人群中。

白化病一般表现为常染色体隐性遗传方式 ,多由于近亲结婚所引起。就是说患者的双亲都携带了白化病基因,本身不发病。如果夫妇双方同时将所携带的致病基因传给子女,就会患病,而且子女中男女患病机会均等,这种情况的发生几率是 1/4 。

有一种以眼睛损害为主的白化病类型,被称为眼白化病,表现为 X 连锁隐性遗传,是由母亲所携带的白化病基因传给儿子时才患病,传给女儿一般不患病,这种传递的概率是 1/2 。这种类型在所有白化病类型中所占比例相对较少。

白化病如何治疗

对于白化病,应该如何治疗呢?

目前药物治疗无效,仅能通过物理方法,如遮光等以减轻患者不适症状。还可以通过使用光敏性药物、激素等治疗后使白斑减弱甚至消失。

白化病是一种遗传性皮肤病,治疗上没有确切有效的方法。白化病人应注意以下几方面:

①避免强烈的日光照射

②注意保护眼睛

③避免近亲结婚。

如何区分白化病与白斑

不少人认为,白化病与白斑的共通点有很多,那么该如何区分两者呢?皮肤白斑是色素出现障碍的一种皮肤疾病,主要一白斑为主要特征,给患者的生活及心理健康造成严重影响。由于症状与白化病有所相近,因此很难对此区分,但是皮肤白斑与白化病有一定不同,下边一起来更详细的了解下。

1、白化病自出生时就有明显的白色症状表现,皮肤白斑为后天发生,可开始于任何年龄,但以20岁以前发病人数最多。

2、白化病有典型的家族遗传史,皮肤白斑的发病与遗传有一定关系,但无大量的统计资料来证实。

3、泛发性白化病是全身的皮肤、毛发及眼睛均变白;皮肤白斑可发生在任何部位,但好发于暴露及皱褶部位。

4、白化病在显微镜下观察表皮黑色素完全消失,皮肤白斑患者白斑区黑色素减少或完全消失,而边缘则黑色素相对增加。

5、白化病仅能通过物理方法遮光以减轻患者不适症状,皮肤白斑通过使用光敏性药物、激素及中药等治疗后白斑会减弱甚至消失。

6、白斑特点白化病的皮肤全部变白,毛发呈白色或淡黄色,眼睛缺乏色素,畏光,白天视物不清,皮肤白斑的白斑仅限于局部,边缘清楚,周边色素稍深,白斑中有的散在岛屿状色素区,白斑大小、形态不一,物理刺激可诱发新的白斑或使原有白斑扩大。

国际白化病宣传日

2014年12月18日,联合国大会通过决议,宣布自2015年始,将6月13日定为国际白化病宣传日。其实早在2013年,联合国人权理事会就通过决议,呼吁消除针对白化病患者的攻击和歧视。一些民间社会组织号召将白化病患者视作一个有特别需要的特殊群体,给予他们特别关注。2015年3月26日,安理会响应这一号召,设立白化病人权利独立专家。

白化病是由于不同基因的突变,导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷,从而表现为皮肤、眼睛、毛发等的色素缺乏的一种遗传病。白化病最早见于正式医学记载,是由1908年英国著名内科医生和遗传学家Archibald Garrod所描述,因此他被称为“白化病之父”。全世界范围内的白化病发病率是1/17000。

人权事务高级专员办事处高级专员扎伊德·拉阿德·侯赛因说:“21世纪不容许有这种错误和有害的观念或任何歧视的理由。白化病患者与其他人一样拥有尊严。他们有生活在免受歧视、贫困和恐惧环境中的权利。”

月亮孩子之家——中国最大的白化病病友组织

“月亮孩子之家”是由白化症患者及家属于2008年自发建立起来的一个公益平台,现已注册为公益机构。目前,“月亮孩子之家”已经开辟了网络交流平台,开通了互动咨询热线,向白化病患者及其他罕见病患者提供关于医疗康复生活照顾、学习、就业、婚姻家庭等相关信息咨询和经验交流的机会,并不定期的在各地举办患者、家属联谊及社会宣传倡导等活动。同时也为白化病患者及其家庭提供医疗救助和视力等辅助器具适配,并积极地不断寻求更多资源,进而更好的为白化病患者及其家庭,乃至更多罕见病患者家庭提供支持。

往期专题:白化病人的爱与惑

http://www.chinadp.net.cn/topic_/baihuabing/index.html


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