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听见爱

2013年03月04日 来源:中国残疾人网

 

作者:新疆乌鲁木齐市聋人学校   高宇翔

2012年底,在网上书店偶然地发现了新出版的《耳蜗》,猜测它是一部与聋教育有关的文学作品吧,于是将它收藏在“购物车”中。三个月后,竟然在新疆自治区图书馆的书目里也发现了这本新书,便趁着寒假赶紧借来看看。就这样,一个有关声音与爱的世界向我打开了大门。

耳朵是人体的重要器官,我们在日常生活中大约30%的外界信息是通过耳朵接收的。不过,我们的耳朵非常脆弱,噪音、外伤、药物等许多原因都可能使它受到伤害而出现听力残疾。2010年时,我国的听力残疾人就多达2054万,超过了北京市的常住人口与流动人口之和。

听力残疾有两种主要的类型。一种是“传导性聋”,声音传至内耳的通道受到损伤,容易通过耳廓、外耳道等部位的手术治愈;另一种是“感音神经性聋”,耳蜗内的声音感受器出现病变,只有通过人工刺激听神经的方法才有可能改善患者的听力状况。

1977年,美国豪斯研究所发明出世界上第一个单导人工耳蜗,随后的一段时期,我国研究者也在这一领域做了大量探索,但成果并不尽如人意。1978年,澳大利亚的听力学专家格雷米•克拉克开发出第一例多导人工耳蜗,并成功地实施了移植手术,使后天聋人重新回到美妙的声音世界。对于世界众多的感音神经性听力残疾人来说,他们即将迎来康复的曙光。

1993年,澳大利亚的人工耳蜗技术和产品来到中国,为在绝望中挣扎的中国聋人和家庭带来了希望。陆锋,曾经的阳光大男孩,在即将出国留学之际不幸听力残疾,父母带着他在北京、上海、杭州、南京各大城市奔走求医,姐姐也放弃了报酬丰厚的工作,专门转眼耳聋康复的医药技术。在经历了10年孤独、失落的无声生活后,陆锋幸运地成为国内首例成人多导人工耳蜗植入的患者,当他又一次听到姐姐的呼唤时,家人激动地相拥而泣,源源不断的泪水,如决堤的洪水,伴随着10年来积郁心底的忧愁、痛苦、企盼、爱上、绝望,一同一泻千里。陆锋找回了自己。

与成人相比,听力残疾幼儿面临更大的康复压力。每个家庭都希望拥有健康的宝宝,一旦发现孩子的听力残疾,家长往往会经历一段艰难的心路历程:开始时怀疑医院的诊断,带着孩子不断地找大医院确诊;之后便是疯狂地寻找各种治疗方法,然而,孩子的听力残疾常常并没有因此得到些微的改善;即使选择植入人工耳蜗,又将面临漫长的语言康复之路、承担可能的手术风险,使家长陷入两难。

小姑娘抗梦雯的家庭就是这样的例子。人工耳蜗技术重新点燃了这个家庭的希望之火,但手术一面是如梦如幻的美好前程,一面是残酷冰冷的失败风险,抗梦雯的母亲犹豫不前。在最后关头,是听力专家韩德民用“这将令她获益终生”反复鼓舞,才坚定了母亲允许手术的决心。事随人愿,抗梦雯如今已经成为一名拥有留学经历的优秀学生,她的精彩人生,以及正在舞动的梦想翅膀,都源自她头上的那个小小的耳蜗。

并不是每个听力残疾孩子都可以轻而易举地接受人工耳蜗移植。除了要求严格的适应证外,人工耳蜗近20万的高昂价格、手术后听觉语言康复的大量开销对于普通家庭来说几乎是天文数字。

他们并没有望而却步。许健、许康是听力残疾双胞胎兄弟,坚强的父亲挑起生活的重担,拼命挣钱,顽强的母亲忍着病痛,卖掉结婚首饰、四处借钱,只为把儿子救出无声世界。他们的爱感动了社会,人民纷纷解囊相助,“倾听行动”、“贫困聋儿人工耳蜗抢救性康复项目”、“七彩梦”、“天使听见爱”......许许多多的爱心项目推倒了阻挡在贫困聋儿康复道路上的大山。特别是台塑集团的王永庆先生,他自己生活节俭,却为大陆的聋孩子捐出15000套人工耳蜗,“只要孩子有需要,就还继续捐”,成为他永恒的心愿。

与此同时,书中众多甘于平淡、无私奉献的医疗康复、教育科研工作者也值得我们致敬:他们用精湛的技艺和博大的爱心探索着聋人“医教结合”的路径,弥补了千百为聋人“听”的遗憾。

从哀歌哭泣到扬眉欢唱,一个个鲜活的故事串成了《耳蜗》,它不仅是一部记载我国人工耳蜗技术发展的历史书,也是一步记录30多位聋人寻求康复的报告文学作品。正如作者所说:耳蜗也是一种象征,它召唤人们用人间大爱填埋精神的沟壑、构筑生命的连结,让爱跨越声音的界限,被听见、被回应。

张海迪说:“美丽的银河系,遥挂在天幕深处,多么多么像一个硕大的耳蜗呀”。是啊,美丽的耳蜗,是爱的乐章,是千呼万唤的歌谣,承载着有声世界的大爱、寄托着听力残疾人的幸福企盼。

耳蜗,是一个没有结尾的故事。

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