孤独症儿童是可教育的——首届孤独症上海国际论坛召开

2018年09月21日 来源:中国残疾人网

(中国残疾人网记者李樱图文视频报道)9月13日,首届孤独症上海国际论坛现场,上海天使知音沙龙小号手、“爱咖啡”馆咖啡师、孤独症少年徐逸政、戴望尘与东方卫视主持人骆新的互动引来众人的欢笑。


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不能与陌生人互动,曾让大众以为这是孤独症人士不可逾越的障碍。上海天使知音沙龙的孤独症少年们为我们展示了另一面。他们脸上带着笑,会与人拥抱,会合作表演铜管五重奏,会做咖啡,当服务员,语言表达通过学习也越来越丰富,这曾是家长们不曾想象的。曹小夏花了10年,用音乐打开了孤独症孩子的耳朵,改变了他们的生活,也转变了我们对孤独症的刻板印象。本网曾以《曹小夏 耳朵打开,听见孤独者的心》为题,报道过上海城市交响乐团的志愿者们十年来利用休息日开展天使知音沙龙活动,为孤独症孩子及其家庭送去欢乐。

“孤独症儿童是可教育的!”成为本次论坛的最大主题。本次论坛由上海市慈善基金会、上海市残疾人联合会和上海市儿童基金会等公益机构发起并主办,上海市慈善基金会“坚持爱”专项基金和上海曹鹏音乐中心承办。中国残疾人网也是本次论坛的媒体支持单位。上海市慈善基金会理事长冯国勤出席论坛并致辞。

曹小夏也在本次论坛上,专题讲述了她如何用音乐教育孤独症儿童,团体合作、肢体语言表达、关爱他人,这些对孤独症儿童极有挑战性的难题,曹小夏通过为孤独症儿童组建铜管五重奏乐队,参与国内外各种正式演出,一一解决。

现场,12位孤独症少年组成的管乐队亮相演出,五重奏互相配合,表演完,由戴望尘喊口令,一起向观众鞠躬致谢。“他们的刻板能被调整,也去养老院演出,学习关爱他人,在‘爱咖啡’馆关门的一个星期里,他们第一次离开父母集体入住玉佛寺学习,戴望尘、徐逸政还为其他同伴洗内裤,照顾他人,转变了家长对他们的看法”,曹小夏播放孩子们刚到乐团的视频,与现今形成对比,“不是有希望才坚持,而是有坚持才有希望。”

 

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曹小夏的父亲曹鹏是天使知音沙龙孩子们最喜爱的“曹爷爷”,这位94岁的老人是国家一级指挥,新四军老战士,他带领全家一起从事孤独症儿童的音乐培养,探索孤独症儿童的教育之路。整整一天的论坛,这位老人都坐在台下认真倾听。

 

围绕孤独症儿童的教育问题,本次论坛邀请到生命科学、特殊教育、行为干预等方面的国内外专家,进行了探讨。

60-80%以上的孤独症跟基因变异有关,遗传性达90%

仇子龙(中国科学院上海生命科学研究院神经科学研究所博士生导师,建立世界上首个非人灵长类孤独症模型,2016年获科技部“中国生命科学十大进展”奖)

 

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孤独症已经被证实具有较高的遗传学基础,60-80%以上的孤独症跟基因有关,其他的高危因素包括环境、一定的家庭因素和孕期母亲的因素(如母亲患有孕期糖尿病)有关。

而且孤独症的遗传性达到90%。中国缺乏孤独症的流行病学数据,患病率按美国的统计是1:150,(当然有检测标准宽泛的说法),孤独症患者的性别比例是4男:1女。

遗传突变分两类,一是基因点突变,如美国女影星安吉丽娜·朱莉的乳腺癌基因就是基因点Brca1突变;二是拷贝数变异,孤独症人群患病主要是跟基因拷贝数变异有关,拷贝数变异产生的原因可以是新产生的,或从父母遗传的。

2010年,我所在的中科院神经所跟上海交大医学院新华医院发育儿保科、上海交大医学院精神卫生中心少儿科、山东大学齐鲁儿童医院合作,启动了中国孤独症大规模全外显子分析,对中国孤独症人群及其父母进行基因分析,并与美国最大的孤独症研究基金会西蒙斯基金会合作,在中国孤独症人士身上确定了800多个候选的基因与孤独症相关,在美国1万多名孤独症人士基因样本的基础上,发现了新的孤独症相关基因Cntnap3。

2009年,我们将人类孤独症基因Mecp2转入食蟹猴子体内,根据长时间的行为学观察分析,确定转基因猴患上了孤独症,转基因猴产下下一代,也同样患有孤独症,由此我们建立了世界上首个非人灵长类孤独症模型,其成果获得了科技部2016年“中国生命科学十大进展”奖。这一模型为孤独症的临床试验提供了重要平台,我们可以通过核磁共振分析孤独症猴子的脑电图,研究孤独症基因对大脑皮层发育、突触发育的具体影响,以更好帮助孤独症人士康复。

我们还通过小鼠做试验,进行基因编辑工作,观察孤独症转基因小鼠的行为变化,再敲除孤独症基因,观察小鼠的行为是否会发生改变。当然,从小鼠到猴子,再到人类,科学实验转入临床实验的过程会有很漫长的路要走;但未来也是可期待的!

改变孤独症“确诊—干预”模式,“高危干预”能更早提供支持

徐秀(复旦大学附属儿科医院儿童保健及康复科主任)

孤独症的现有诊疗模式是确诊—干预模式,半岁到2岁是孤独症核心症状发展的关键期,3岁前便可明确诊断。尽管我们都知道早期诊断对于后期康复至关重要,但大多数孩子的诊断年龄都大于4岁,这是2014年全美11个监测点针对8岁儿童的医疗和教育记录分析的报告结果。可见,即便是发达国家,孤独症的确诊都较晚。

确诊—干预模式让康复工作者很难开展孤独症的早期干预治疗工作,为此,我们倡议可以改变孤独症的诊疗思路,建立高危—预防模式。工作方式可以是培训社区保健医生开展孤独症早期筛查工作,经区域性医生提供诊断性咨询,如识别出高危儿,提供低强度的预防性干预,监测发展进程,如需要,再转换较高强度的干预策略,降低确诊的重要度。

这意味着一旦社区医生发现有孤独症高危儿童,可以更早启动支持服务,避免症状的严重化,也尽早给予父母支持。

目前0-10岁孤独症孩子干预都是断崖式培养,忽视生存能力培养

郭延庆(北京大学第六医院教育处处长,北京市孤独症康复协会培训部主任)

 

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有关孤独症孩子的康复问题,我可以讲两天,但40分钟内,我只能讲常识性、却又被现今大多数康复干预模式所忽略的问题。

我们观察孤独症孩子,都聚焦于行为,行为干预的最终目标是任何场合,孤独症孩子都能展现你的预期,这不是以当下习得为目标,而是以行为改变为结果的。我们每个人学习一项技能,从不会到会,都会经历三个阶段:暂时习得——巩固——储备,经过这三个阶段才会真正改变。

这需要经历两个条件,一是机会,二是练习。健全孩子也一样,只是每个人需要练习的次数不同而已。那是不是孤独症孩子需要的次数就多呢?不是,跟智力、障碍的标签没关系。有些家长跟我抱怨说我们家孩子上午教了,下午就不会了,这说明他还在巩固阶段,下午还要更多练习。

人这辈子都在学两种技能,一是表现能力(孩子被欺负时,能用语言表达,就是种表现);二是控制能力(孩子能不能在椅子上坐得住)。问题儿童能自我控制,要给足机会训练,而不是说他屡教不改,问题行为减少了就是进步。

包容接纳不是不让孩子改变,而是给予孩子更多机会和过程来改变。

人一生要学的技能太多,选择放弃不学什么,反而是一生的功课。技能一般分为两类,一是应时应景的现实技能(诸如初中时的三角函数);二是一辈子都要用到的技能(生存能力、助人能力、不扰人的情绪控制能力)。我觉得孤独症孩子优先学习的应该是一辈子都不过时的技能。而现在大多数机构对0-10岁孤独症孩子的干预都是断崖式的培养,只注重培养孩子的学业能力,而忽视生存能力。我们要在孤独症孩子还可控的时候,多锻炼他一辈子需要的能力。

共病的存在,成年孤独症人群的管理将是社会重要课题

于晓辉(大连大学附属中山医院儿童发育行为中心主任)

 

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孤独症人群除患有孤独症之外,他们中的70%还会合并一种其他精神障碍,40%合并两种以上精神障碍。我们先来看一组数据。

98.4%的孤独症会共病注意力障碍缺陷多动障碍;

34-84%的孤独症人士会共病智力障碍;

11%-83%的孤独症会共病焦虑抑郁;

约25% 的成人阿斯伯格综合征患者有强迫症;

30%的孤独症会出现癫痫。

孤独症人群青春期后可能出现更多情绪和不良行为问题,有些发展为更严重的精神障碍。58-78%的成年孤独症人群在独立生活、教育、就业、维持同伴关系方面十分困难。

因此成年孤独症人群的康复和管理,在未来,将是社会面临的重要课题和挑战。这一阶段,社会认知和行为规范的指导训练尤为重要,应尽早进行职业规划和社会性指导。

美国不考核就业辅导员,重质不重量

Helen McCabe(美国印第安纳大学特殊教育博士)

 

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中国目前开展的融合教育和支持性就业工作与美国类似,有人问我美国如何考核就业辅导员?我之前不太能理解这个问题,因为我们不考核,都是个别化服务,支持性就业不是一个中心,不是一个地方,而是一种服务。孤独症人士来了,我们就帮他找工作,不能保证当天就能找到,我们更要求孤独症人士就业的质量,而不是数量。

美国的教育系统最迟16岁开始,家庭和学校开个别孩子的家长会,讨论学生的强项、需求、兴趣,再进行实习。这些是我们的法律要求的步骤,不过,每个孩子得到的机会和结果还是不一样的。孤独症孩子的就业取决于很多因素,除了孩子的能力,还包括社会的接纳度和家长的努力。

孤独症人士的视觉能力强,我的经验是在工作中,为他们准备两个任务盒子,将当天的任务做成图片卡,待完成的放入In盒子中,已完成的放入Out盒子中。他们会更好地完成自己的任务。

贯穿孤独症儿童一生的教育评估很重要

吕晓彤(日本帝京科学大学教育人间科学部幼儿保育学科教授)

 

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国内做孤独症儿童康复教育的教师应该首先认识健全儿童的发展发育规律,这是需要科普的。如果连普通孩子都不知道是怎么样的,那怎么能知道特殊孩子特殊?这有助于及早发现孤独症儿童。

我在日本做特殊教育方向工作,但专项是孤独症领域,而在这个领域我最拿手的就是评估。没有对孤独症儿童的教育评估,孩子的进步多大,有无进步就很难评述。教育评估也会帮助家长给孩子选择更有针对性的疗愈方法。

日本的卫生部为每个孩子都建立了成长档案,从母亲孕期胎儿到死亡,都在一个系统里进行记录。这会帮助教育评估人员对孤独症孩子的成长有更深的了解。

日本孤独症儿童的康复方法有ABA、TEACCH和太田阶段评价法。每种方法的针对性不一样,如TEACCH更针对有重度智力障碍的孤独症儿童,是根据孤独症儿童视觉能力强、模仿能力强来设计的。很多孤独症孩子的家长听了很多讲座,依然不知道怎么做,是因为缺少对孤独症康复体系的了解。专业的教育评估人员也会帮助家长做选择,这是国内所缺少的。

再是我们要防止和减少孤独症人士的二次性障碍,整个社会对孤独症的认识是他们会打人,其实这是因为他们产生了二次性障碍,孤独症不等于会打人。我2001年到一个成年孤独症人士家庭中做调查,孤独症儿子出了几次事故,如跳楼;或是把煤气打开,差点造成爆炸;邻居多次找麻烦,母亲只有42岁,却白发苍苍,父亲也跟母亲离婚了,母亲甚至会盼着儿子死,拉着我的手问该怎么办?我给这位孤独症儿子制定了一个日常生活的时间表,画出每个时间段的任务图,教会他如何正确使用煤气,在家里每个会产生安全隐患的地方列出一个正确使用的图表,进行日常生活训练,这位孤独症人士再没有发生过安全问题,所以评估孤独症的能力,选择适合他们的康复训练方法,很重要。

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