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《我的话,对谁说?》

2012年07月04日 来源:人民邮电出版社

 

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《自闭症孩子的明天就是我们国家的明天》(节选)

北京师范大学中国公益研究院院长 王振耀

读《我的话,对谁说?与自闭症孩子同行》的书稿,既在感动,又在感慨。

这是五位妈妈用心血写就的体会,也是最为感人的亲情关爱诗篇,更是专业教育的必读书籍。她们的艰辛,她们的执著,她们的至爱,她们的付出,她们的探索,她们的成就,使我们每个读者都能感受到母爱的伟大。在人类社会与各类疾病斗争的历史进程中,这五位妈妈为我们树立起了一座令人敬仰的丰碑。

……

鉴于我国人口众多,患有自闭症的儿童人数在全世界也会占有较高的比例,因此,需要建立国家的自闭症儿童福利体系,在这个体系中,既要包括生活类的照料,还要有护理和康复服务。要不要建立这类疾病的研究机构,甚至兴办这类疾病的医院或者专门的学院?看来应该进行这样的探索,我们也应该进行这样的呼吁。

现在,自闭症儿童的照料问题,主要依赖于家长们筹办的专业化组织。全国已经有几百个这样的组织。他们自称为草根组织,我认为不妥,建议应该准确地称为专业性的服务组织。田惠萍女士建立了“心盟”,推动全国自闭症儿童的社会组织的行业体系建设。应该说,我们存在着极大的社会需求。但是,由于缺乏健全的福利政策,各个专业化的组织还普遍缺乏运行资金,存在着多方面的困难,在相当多的地方还存在着注册困难的问题。如何支持这类社会组织的健康运行,还需要慈善事业的进一步发展。

栋栋的妈妈雁儿在书中写到:患病孩子是上天赐给我的最好的礼物。其实,我们所有的中国人都应该认识到,患病孩子也是上天赐给中国人的最好礼物。因为正是他们,给了我们展现爱心和改进社会福利制度的机会。

……

我的话,对谁说?我的回答是:对社会说,让声音更高一些,让大家都能够听得到!

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