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包珍妮:予生

2018年08月24日 来源:中青年出版社

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本书是浙江省文成县坚强的16岁女孩包珍妮的诗和歌词集。

包珍妮罹患脊髓性肌肉萎缩症(SMA),医生曾“宣判”她活不过4岁,但她现在已活过了16岁。她曾经四闯“鬼门关”,正常的肺功能早已丧失,呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。她不仅自己与病魔顽强抗争,还鼓励父母要勇敢面对现实。为了活出生命的意义,她凭借唯一能动的右手大拇指,在手机上创作诗和歌词。

她的作品被毛不易、廖俊涛、钟易轩等明星传唱。著名诗人商震、谢克强、慕白等都被她的事迹感动,给予其诗作以好评。《中国青年》杂志对其事迹也进行过报道。

本书分“诗之篇”和“歌之篇”两辑,收入其诗作和歌词共40余首。这些诗和歌词字字真情,句句实感,都出自肺腑,是她生命的真实写照,对于广大读者也是难得的励志之作。

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幼年时的包珍妮

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包珍妮近照

包珍妮是脊髓性肌肉萎缩症(SMA)患者,为了照顾她并且给她治病,父母没有时间工作,家里的生活捉襟见肘不说,更是负债累累。这一切都被年幼的包珍妮记在心里,一直在思考自己怎样才能挣到钱。“挣钱不仅能够救我自己的命,更能减轻家里的负担。”

11岁的时候,包珍妮在病友的鼓励下第一次开始尝试写作并投稿,一篇《生命的色彩》为她带来了800元的稿费。拿到钱的时候,她对父亲说:“爸爸,我还有用,虽然躺在这里,但我还能赚钱,你们就放心吧!”

她的懂事让人心疼不已。在我们看来不多的稿费,却给了她自强自立的希望。从此,包珍妮开始了不间断的创作,五年的时间里创作了五十余首诗歌和歌词。

包珍妮周岁之后发病,免疫力非常低,极易感冒,父母带着她四处奔走求医,但得到的回答都是国内根本没有办法治愈,并且很难活过四岁。渐渐的,包珍妮下肢失去运动能力,脊椎发生变形。

尽管行动不便,但包珍妮依然非常渴望上学,父亲咬着牙实现了她的心愿,“像珍妮这样残疾的小孩,如果想要上学,一定要让她上学。不只是能学到知识,更重要的是能给她带来快乐。”平时,父母要轮流接送包珍妮上下学,中午要到学校送饭,遇到大小便,父亲又得马不停蹄地赶到学校来。为了减少父母的负担,包珍妮在学校时就尽量不喝水,以至于发生了严重的尿血。

小学毕业的时候,包珍妮感染了严重的肺炎,被抢救回来后身体状况更加恶化,再也无法坐起,只能躺在床上。一向乐观的她也感到了迷茫,直到开始写作之后,才又在心底升起了浓浓的希望。

但是厄运之神还没有放过包珍妮,2014年,包珍妮再次感染严重肺炎,虽然在病友母亲的资助下得到了救治,逃脱了死神的魔爪,但这次病发导致包珍妮肺功能丧失,在医生建议下做了气切,平时在家里只能用简易呼吸机维持生命。2015年的3月至5月间,包珍妮瘦得只有36斤,父亲每天都要给她做两次抢救。她对父亲说:“爸爸我实在太难受了,可我还不想死,你给我买台呼吸机吧。”可喜的是有了呼吸机之后奇迹出现了,包珍妮的状况有所好转,体重也增加到了56斤。

几年之内,四次进入ICU病房,与死神争抢时间,包珍妮从来没有放弃希望,一直竭尽全力地让自己活着,并且是充实地活着。她坚持学习和创作,自学英语、日语、法语,研习古诗词,创作了大量的诗歌和歌词。

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