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李伟洪:我代表盲孩子的家长提建议

2012年06月14日 来源:《盲人月刊》

中国盲协常务副主席我到中国残联近八年了,参加过许多座谈会、研讨会、征求意见会,但不久前那样,残联的全体干部直接听取专门协会的意见和建议,还是第一次。这说明残联领导非常重视协会的作用。

近两年来,为了促进盲人教育事业的发展,帮助盲人家长正确地指导孩子,中国盲协成立了盲人家长委员会。在开展盲人家长工作的过程中,我深切地感受到作为盲孩子的家长,他们和智残、精残的亲友一样,对残疾人工作特别是盲人教育工作有着强烈的期盼和迫切的需求。我代表他们提四点建议:

建议残联关注和发展盲童的早期干预和教育工作

盲童家长普遍呼吁重视视障儿童的早期干预和教育问题。特别是一些年轻家长反映,因为没有接收盲童的幼儿园,他们只好被迫辞职,但他们又不知道该如何教育和训练自己的孩子。

盲童早期干预和教育主要是指为0-6岁的盲童提供教育服务。一般分为两个阶段:0-3岁主要是以家庭为主的干预模式;4-6岁则需要在学校接受正规的教育。目前,由于6岁以下的盲童教育属于非义务教育,所以盲童的早期干预和教育几乎没有得到有效的开展。

科学研究表明,50%的人的智力发展是在4岁以前完成的,30%的人的智力发展是在4-8岁间完成的。大脑发展的最关键时期是在4岁之前。因此,早期儿童教育和训练对儿童,特别是视障儿童来说是极为重要的。对盲童早期干预越早,其身体发展、智力发展、人格发展就越接近于普通同龄儿童。适宜的早期干预和教育有助于视力残疾儿童心理的健康,认知能力和代偿功能的提高,语音表达能力和社会行为能力的发展,以及自理能力的培养,避免由于缺乏早期教育而导致智力发展迟缓、盲态严重、不知如何与人相处等不当行为的产生,减少对家庭及福利机构的依赖,同时也能降低特殊教育的成本。

关于0-6岁视力残疾儿童的数量,有一个计算公式:儿童数量等于人口总数的20%,0-15岁视障儿童数量等于儿童数量的0.0006%,0-6岁视障儿童数量等于视障儿童数量除以15乘以6。

开展视障儿童早期干预和教育的具体建议是:

0-3岁阶段:1、建议利用盲校或特教专家资源集中开展对家长的培训工作。让家长掌握教授盲童的基本知识和技能,并提供家长指导手册。由家长负责每天对视障儿童进行训练。2、建立视障儿童家长组织,为家长互相交流、自我教育搭建平台。3、支持盲校开展视障儿童早期干预工作,培训指导教师,为家长提供专业化和系统化的指导和咨询服务。4、有计划地组织家长和盲童开展形式多样的活动,增进家长与盲童之间的理解和沟通,增强盲童的行为能力。

4-6岁阶段:主要是以开办特殊幼儿园和特殊班为主要教育形式。1、支持盲校单独开设视障幼儿园或在校内开设视障儿童学前班。2、推动视障儿童的随园就读。协助有关部门在条件比较成熟的地区开展试点。让视障儿童随园就读,与同龄的明眼儿童一起学习、生活。

建议进一步加强视障儿童随班就读的工作力度

多年来,我国制定了一系列关于残疾儿童教育的政策和法规,残疾人教育特别是义务教育取得了很大成绩,尤其东部地区发展很快。但也要看到,在一些地区特别是西部欠发达地区,视障儿童义务教育的权利和质量还是没有得到充分的保障,主要表现在视障儿童入学率很低;随班就读的视障学生得不到专业性知识,在应试教育为主流的体制下,很多学生被学校放弃;对随班就读视障儿童开展指导和咨询工作,在人员和资金上缺乏政策性保障;由于筛查机制不健全,视障儿童底数不清,没有跟踪机制,特教支持得不到持续。举个例子:前年我们受程凯副理事长的委托对宁夏、贵州、甘肃视障儿童入学情况进行了考察。拿宁夏的情况来说,当时宁夏有6所特教学校,其中三所为综合特教学校,设有盲教部,但真正招收盲生的只有银川的宁夏回族自治区特教学校一所。在校盲生总数为26人,其中6-14岁的盲童只有9人,其余都是超龄盲生。宁夏没有有计划安排的随班就读学生,为了搞清楚视力残疾儿童随班就读的情况,在宁夏残联、盲协的支持下,我们专门调查了不同地区的9所普通学校视障儿童入学情况,在校总人数为12376人,其中视力残疾儿童2名,均为4级视力残疾,占在校生的0.016%。在考察中凸显的主要问题是:1、视力残疾儿童受教育状况远低于同龄儿童。2、2名在普通学校就读的视力残疾学生未得到校方的任何针对性特别支持,2名学生都比较自卑,因为他们看不清黑板上的字,所以有时候不能理解所教内容,学习成绩较差。向老师和家长了解情况时,他们基本持放弃的态度。3、从各级教育主管部门到9所学校均未进行过有关盲童随班就读的师资培训和相关教研工作,这方面的意识淡漠,不相信他们在普通学校能够完成学业。4、一些学校拒收视力残疾学生的理由是影响他们的升学率,且无法保障这些学生的安全问题。

实际上,特殊教育的发展格局应该是以随班就读为主体,学校教育为骨干。为了切实推进视障儿童随班就读工作的开展,我们建议:1、依托残联组织体系,对适龄盲童的人数进行筛查,有计划地安排盲生随班就读或在校义务教育。2、支持特教学校成立视障教育资源中心,建立随班就读的巡回指导机制。3、加大对随班就读学生的辅具支持力度。特别是大字教材、助视器、读屏软件等,为随班就读学生创造必要的无障碍条件,促进其平等权利的实现。4、加强对随班就读师资的培训和指导。
最近北京市残联正在制定一个支持融合教育的规划。主要内容包括:1、所有普通学校应该向残疾少年儿童开放,北京市1800多所普通教育学校已经有1000所可以开展随班就读,要争取剩下的近800所学校无障碍地接收残疾少年儿童。2、加快校园无障碍环境建设。编制学校无障碍建设改造计划,有序推进所有学校的无障碍化。3、建设支持性的教育环境,包括建立资源教室,配备必要的康复和辅助器具设备,特别是针对听力言语残疾人、视力残疾人,提供现代化的信息交流手段;也包括为残疾人参加各级各类普通学校入学考试提供适合其特点的便利措施。4、配备可以开展康复训练、社会适应训练的专业教室,提供教育技术支持,同时研究制定随班就读教师培训考核、岗位补助等制度,提高师资队伍的水平。

此外,还要建立残疾人随班就读的教学评估标准,保证融合教育持续、有效地开展。

提到融合教育,盲人家长们还强烈建议国家有关部门出台政策,确保视障学生参加普通高考的无障碍。越来越多的视障学生渴望参加普通高考,在更广阔的领域接受真正意义的与普通学生同样水平和标准的高等教育。但是,目前在我国还没有为视障考生提供适合他们特点的考试手段,他们没有机会参加全国统一高考,这也使得中国成为国际上少数还没有向盲生开放高考的国家之一。尽管教育部早已经出台相关文件,确保上线残疾考生不因为体检原因而被拒招,但在现实生活中视障学生进入大学还面临种种限制;我们的大学在融合教育的理念和支持体系方面还远没有到位。这与中国的国际地位以及经济社会发展水平是不相称的。因此,我们呼吁高等教育部门打破对于视力残疾人的观念偏见,从制度上破除歧视壁垒,真正建立高等融合教育支持体系,把视力残疾人进入高等教育的大门敞开,让更多的视力残疾学生上普通大学的渴望不再是一个梦想。在这方面,上海市的经验值得借鉴。上海三所普通大学面向上海盲人实行了单考单招,达到一本线的可上华东师范大学,达到二本线的可上上海师范大学,达到三本线的可上上海中医药大学。上海教育部门和上海残联共同建立了高等融合教育支持服务体系和就业支持服务体系,取得了很好的成效。

建议开展中途失明者的康复重建工作

多年来,我国残疾人的康复事业得到了长足的发展,逐步建立了比较完备的残疾人康复体系,包括各级康复机构、康复队伍和一系列康复支持政策,正在实现“人人享有康复服务”的目标。然而在视力残疾人中还有一个特殊的群体——中途失明者,这些人过去都是健全人,由于意外事故、疾病、遗传等因素中途失明。突然的失明使他们失去了工作和生活能力,给他们心理上造成巨大的痛苦。他们无法适应、更无法理解因失明带来的个人生活状况的变化,迷茫、无助、甚至自暴自弃,失去生活的信心,与社会完全隔离,不仅给本人带来伤害,也给他们家庭增加了负担。

这个群体的人数没有统计,但随着年龄段的增长,中途失明者在全部视力残疾人中的比例不断增加。最近,我们收到湖北荆门市盲协的一份调查报告。荆门市有盲人3.8万,其中中途失明者为2万人。盲人中有200多人从事按摩工作,有1000多人从事算命。中途失明者重新就业人数相对较低,离婚率很高,有的地区达到95%,有7000多中途失明者有接受综合能力训练的需求。

目前国内除深圳建立了盲人训练营外,还没有建立起针对这一人群的专业干预和康复机制。为帮助中途失明者,尤其是青年盲人重新燃起生命之光,重归主流社会,我们建议开展中途失明者的康复重建工作。

根据国外的经验,具体建议是:1、筛查统计工作:通过基层残联组织进行筛查、汇总,掌握中途失明者的第一手资料。2、培训工作:包括心理康复、定向行走、生活技能训练、盲文点字、电脑应用、康复经验交流和相关政策学习等。根据个人实际情况,推荐职业技能培训。3、编写《中途失明者能力训练指导手册》。4、咨询和指导工作:聘请医疗和教育专家通过各种形式对中途失明者进行指导帮助。5、组织形式多样的活动,如适合中途失明青年特点的与社会各界青年的联谊、参观游览、与家属互动活动等,促进中途失明者早日回归社会。6、开展专题调研。科学地反映各年龄段的中途失明者的康复、教育需求和生存状况,促进扶持政策的完善。

建议关注多重盲的康复教育工作

多重盲即多重残疾中的盲人。根据第二次残疾人抽样调查统计,我国有多重残疾的盲人458万,其中盲聋人有200多万。
近几年,我国盲校的教育对象发生了变化,单一残疾的盲童逐渐减少,而盲兼有其他残疾的多重残疾儿童呈上升趋势。而目前,我国盲童教育的现实是:盲童教育教材只针对视力有障碍的儿童,没有针对兼有其他障碍的盲童。虽然有些盲校在国外有关机构的资助下开展了多重盲的学前教育即个别指导方面的试验工作,取得了一定的成果,但仍处于探索阶段。多数盲校不具备这样的实力,缺少必要的教育资源、师资准备。对成年多重盲的康复与教育工作的开展还是空白。

最近中国盲协与中国聋协合作对两名先天的盲聋人开展了康复重建工作,聋协负责联系人工耳蜗手术和训练,盲协负责提供盲文教材和电脑软件,并指导家长帮助盲聋孩子。此外,我们也尝试帮助了两名后天成年盲聋人,效果很好。比如,广西的周槟,计算机本科毕业,因患脑瘤压迫视神经和听神经,导致失明、失聪,使她从此陷入无光、无声的世界。我们首先通过她母亲教会了她使用盲文,她通过盲文书了解外界的信息。由于她家境贫寒,中国盲协又赠送给她一台价值两万元的盲文点显器,由广西盲协负责教她使用电脑,目前她已能够通过电脑上网浏览、收发邮件、文字聊天等,摆脱了与世隔绝的状态。她喜爱文学,经常在报刊杂志上发表文章,已经成为小有名气的文学作者。通过写作,她也有了一部分收入。

鉴于此,我们建议提高对多重盲者的关注程度,探索适合中国国情的多重盲教育训练的途径和办法,探讨提高多重盲者社会适应能力的方法,为在全国范围内促进多重盲儿童康复教育工作积累经验。