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区别认输与失败
2013年第5期

2013年05月08日 来源:中国残疾人网

本刊记者_侯超韡

四月初参加了“视网膜病变基因免费检测”的公益活动,有些人并不是盲人,但却是视网膜病变基因的携带者,通过对他们的观察、采访,我第一次真切地感受到普通人面对失明时的恐惧和焦虑。

活动中,很多参与者为了保护个人隐私,都戴上了墨镜、口罩,还有些人不愿面对采访,生怕泄露半点自己的信息,偶尔有些愿意接受采访的患者,也是千叮咛万嘱咐地叫我隐去他们的真实身份。大家对未来有可能失明而感到的惶恐、逃避,让我的采访愈加尴尬、困难。

认识一对母女就是一次尴尬的巧合。活动结束后,我刚拿出录音笔,准备采访一位基因检测方面的专家,当我发现这位专家时,那对母女正“围攻”着他,询问着病情。出于职业习惯,我很想了解他们在聊什么,于是就把录音笔悄悄地放到了他们身边,而此时那位母亲异常警觉,立刻有意识地终止了他们之间的谈话,侧过身来问我,是不是记者。对于母亲突兀间留有一丝尖锐的问题,我有些窘迫,但下意识地点了点头,然后告诉她了我的来意,于是母女二人转身便离去了。

对于工作我总是自勉:岂能尽如人意,但求无愧于心。虽然我顺利地采访到了那位基因检测专家,但却在心里落下些许不甘,我采访的目的归根结底还是想让更多人来关注到患有视网膜色素变性(RP:Retinitis Pigmentosa)的群体,对于母女二人同专家在公共场合下的谈话,我并无冒犯之意,感觉那位母亲错怪了我。正当心里还在为此事纠结时,不远处,母女二人却向我走来。

我刚要开口化解与母女俩的尴尬时,母亲却主动迎上来,同我攀谈起来,言语间能感受到母亲对于之前的行为的歉意,几番聊叙后,相互之间的尴尬、生疏早已荡然无存。

女儿出生在北京,从小学到大学,学习成绩一直名列前茅,从重点班到重点学校,学习成绩方面的荣誉拿了不少,可就是在女儿高考前,被查出得了夜盲症,有可能是视网膜病变基因造成的,医生建议女儿以后少用眼,可以上文科院校,减少致盲的几率。母亲说到此处,有些自责:还不如不带孩子去医院检查,不应该听医生的建议让女儿“弃理从文”,搞得现在在一所不称心的学校学着不感兴趣的专业。孩子的未来似乎已经注定了不幸,母亲一脸的忧虑。

或许是因为对女儿前途的担忧,母亲虽然才四十岁上下,但满头花白的头发,让原本身材较为消瘦的她更显苍老,一身有些褪色的浅紫色外套,朴素中带有几分倔强。

同母亲攀谈过程中,有很多不认识的病友也凑了过来,或许也想分享一下自己对这种病的看法,但看到母亲近乎执著的聊叙,根本无从插嘴,也都纷纷散去,只有她女儿一直默默地站在边上聆听,仿佛母亲所讲的,有过辉煌的过去和对外来堪忧的孩子是另外一个人。

尽管母亲对女儿未来的堪忧让我觉得有些过于偏激,但从心里我是理解她的。想想自己高考时,日夜奋战的场景,父母在身旁无微不至的关怀,我对于这位母亲此时的焦虑感到并不陌生。

这位母亲告诉我,参加这次活动除了给女儿检查基因外,还有一项“任务”,就是想找找关系,求求到场的领导,能不能把女儿从现在学校的文科专业转到理科去。母亲后悔当初让女儿的“弃理从文”的决定:因为怕孩子学理后,用眼时间要比文科多。谈话中,我对她印象最深的一句话:“我们家孩子眼睛一点事都没有,真后悔带她去看医生。”

听完母亲的一席话,我感到在母亲对自己悔恨和对孩子未来担忧的背后其实是对失明的恐惧、彷徨和逃避。谁也不希望自己的女儿最终会失去光明,我们都盼着有一天世上所有的疾病都可以治愈,没有任何病可以成为疑难杂症,可现实是残酷的,人类在进化过程中,暂且无法克服的困难确实存在,而且历历在目,无论在工作上,还是生活中,我们谁也无法预料,明天意外与惊喜哪个先到。盲人跳远运动员李端,因为消防栓意外爆炸而失明,但他曾多次在残奥会上斩获冠军,不仅为国家争得荣誉,也走出了自己别样的人生;中国盲协主席李志军,也是后天意外失明,通过自身努力创立了治疗儿童弱视的按摩方法,得到了国内外一致好评。

现实之所以残酷,是因为它不容易被我们攻克,不轻易被我们解决,不随易被我们掌控。尽管这些视障人士成功的方式各有不同,但他们都是从接受现实开始。我们理解这位母亲担忧,但她对盲人群体缺少最基本的了解,让我们也感到无奈。其实,我很想让这位母亲明白,在现实的疾病面前盲人朋友虽然认输了,但在人生的道路上,他们并没有失败。

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