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茅于燕 我们在教书,不是收容
2012年第8期

2012年08月17日 来源:《三月风》

我能救一个,就救一个;能救两个,就救两个,即便只救了两个,我的付出也值。教智障儿童,很费力气,但几千遍后,他们终于还是会了。他们不是一无所知,而是可教的,只要下决心,要坚持,一点进步,也能让他们有做人的尊严。

茅于燕,1926年生,中科院心理研究所婴幼儿组研究员,著名桥梁专家茅以升小女儿,在国内开创了智力落后儿童早期教育训练工作,2000年荣获“中国内藤国际育儿奖”。

 
茅于燕(左)每两星期到养育院听老师讲课,课后她要组织全院老师对此评课做指导。这是坚持了20多年的传统。

文 摄影_本刊记者 李 樱

天天从新运弱智儿童养育院门口走过,我是知道茅于燕的,在院门外的介绍橱窗里有她的名字。名字前冠以“创办人”三字,便一带而过,没有记录她的功绩——中国智力落后儿童教育拓荒人,也未提及她是桥梁专家茅以升的女儿,我便忽略了。

她出生于1926年,我以为这个86岁的老人早已不工作,而她每两个星期要到养育院听老师讲课,再评课,做指导。从三里河的家到望京,公交走的路线是北京城的斜对角,近20公里的路,老人一个人来回跑着。

她坚持不让养育院的司机送,“费时间,在路上来回折腾得两小时,不用不用”,再劝,她便生气,“你不听我的,我就不要你送了”。最终双方协调,折了个中,司机把她送到21路公交的总站,她再坐20站地到家。

100个里有1个“智障”,这个数大了1975年,茅于燕第一次接触到“智障”这个词。北京一家医院的大夫找到中科院心理研究所,说希望帮忙测试智障孩子的智力。彼时,穷尽其术的医院正实验探索吃猪脑片、注射狗脑液,药物治疗智障。茅于燕被派去,与之协作。

北京肉联厂把所有的猪脑子都给了他们做课题,提炼成药片后供160来个智力落后的孩子服用。但很快,他们发现药片对这些孩子不起作用,还带来了胆固醇高、发胖的副作用。实验很快也因唐山大地震终止。

茅于燕却为此上了心,“智障人口到底有多少?” 她跑到街道红医站(村卫生所),给红医员宣传什么是智障,什么叫精神病。她搜集到788个智障者的名单,占此次被调查人口的3.4‰。

“当时想怎么这么多?1000个人里边,就有3个是智障”,而另一个念头接着冒出来,“绝不止这个数”。茅于燕没有在学校落后生中统计,也未将3岁之前的婴幼儿计算在内。“后来调查是1.07%(儿童智力低下的患病率),大家普遍认可,那这个数就大了。”

数据拿出来后,很长时间没人关心,因为大多数人认为这类人不可救,“但我坚持小年龄的孩子可救”。
“大龄患者的智力落后不是长大后突变,肯定从小就有。”学龄前智障儿童早期训练,在茅于燕看来非常重要,“我天天在那里嚷嚷,这太重要了。心理学告诉我们,智力到6岁后,很难有增长。孩子6岁后,错过早期教育,就难办了。”

因这个工作,茅于燕交了许多智障孩子的家长朋友,他们常找她谈心,甚至告诉她因孩子两口子打架、离婚的隐私。

越来越多人知道她,外地家长的信件也源源不断。“信里的问题有些难以回答,但我也只能一遍一遍地安慰,一封一封地重复,有时想着这些来信,我一夜都睡不着觉”,“出于同情和责任,两种情绪,但责任更重”。

我问茅老,父亲对她从事这个事业是否有过影响?她摇摇头,说没有,但提到父亲两字,老人眼眶里忍不住地湿润。我想还是有的,只是更多是无形无迹润物如酥。在茅于燕回忆父亲的一篇文章里,父亲茅以升喜欢帮助人,每次领工资,总是先把定期接受他补助的人的汇款条写好,将钱寄出后,才量入为出地计划一家人一月的生活开支。家里一位亲戚,幼时得了精神病,丧失了正常劳动能力,她每月给以补助,长达40年之久。

兄弟姐妹七人没一人继承父亲的桥梁工程事业,茅以升有时觉得惋惜,但仍主张顺其自然,勉励子女学一行、专一行、爱一行。1980年,茅于燕作为访问学者,到美国康奈尔大学研究半年。回来后,她倡导了北京最早的针对智力落后儿童的辅读教育,这就有了北京培智学校的雏形。

那时,茅于燕所在婴幼儿组的同事,开始研究超常儿童。这是投入小回报丰厚的课题,茅于燕却放弃了,全心全意投入到学龄前智障儿童早期训练的研究。

石头地里的新长征

1980年到1986年,茅于燕花了6年时间,测查近千个0-3岁婴幼儿的精神发育,又追踪29个孩子从出生到3周岁成长、发育的第一手资料,自行设计出我国第一个可以给出发育商数值的诊断量表:《儿、心0-3岁小儿精神发育检查表》,为病儿的早期诊断提供依据。

采访间隙闲聊时,茅于燕谈及她是个性格安静的人,不喜欢东奔西跑。但这6年里,整整有3年时间,她几乎每天都在北京的大街小巷奔走,对当时已年近花甲的她来说,体力与脑力都是超负荷的。

智力追踪研究的同时,茅于燕着手编写智障儿童的训练教材。一切从零开始,因国外智障儿童早期教育机构的“资料都保密,只能拿到宣传小页”,她便根据宣传小页, 加上自己的经验和多年积累的数百万字材料,细心整理、分类、加工,编出了《智力(可疑)落后婴幼儿早期干预大纲》。

采访时,茅于燕将未出版的早期干预大纲,背来给记者看。7厘米厚的油印本,拿在手里,很有分量。她解释背来的原因,“有人称这是希望的彩虹,你看书的翻口”,有海蓝、粉红、淡黄、米色、淡蓝五种彩色纸。颜色与训练的领域对应——大动作、精细动作、语言、认知能力、社会行为。

“这是后来正式出版的《智力落后儿童早期教育手册》的前身。”茅于燕又找来两版教材,认真地翻给记者看,“别看它厚,老师一册在手,样样都有。儿歌、图画、手工,全不需另找了,省心。”

教材有了,茅于燕早期训练智障儿童的想法,依然难实现,因为找不到协作单位。大医院嫌费时费力不讨巧,即便训练得好,顶多能让智障儿叫声“妈妈”,“不如抢救一个心脏病人,治好后,能立马为社会服务”。小医院、保健所、红医站又没地方,没人力。

一起奔走的同志,为此聊起来都是唉声叹气。束手无策的茅于燕,只能一头扎进图书馆,在书中找办法。一个夏日的早上,茅于燕在一本“父母对早期干预作用”的外文书里,找到了灵感。

因一个个智障儿童家长的努力,美国专门制定了不得对智障儿童有任何文化偏见,并提供教育机会的相关法律。“这观点像指路灯,照亮了我的心。我真是信心百倍了。”茅于燕意识到应该把家长动员起来,走自己创办学校的路。

1985年9月25日,16位互不相识的志同道合者,聚集在心理所的会议室,商讨如何办起智障儿童养育院。“这次会上,我们就成立了筹委会。”

茅于燕给养育院取名“新运”,“我希望这个教育机构能给智障孩子带来新的命运。”书法家启功为养育院题了字,费孝通、茅以升、雷洁琼成了名誉顾问。养育院呱呱一落地,就引起了广泛关注。

会擦桌子,也是一种尊严即便“新运”一出生便声名鹊起,但过日子还得脚踏实地。现今的院址落定前,经历过5次迁徙。最早在紫竹院,只有两间门脸房,3个退休女工,2个智障孩子,5块钱一架遭淘汰的旧风琴。

门外经常有人打探,“这是干吗?”“训练‘傻’孩子。”“‘傻’孩子还用训练?……有意思。”

孩子从两个到4个,从4个到13个,从13个到20个。然后是房东不断涨房租,她们不停地找房子搬家。“新运”的前三任院长,一个从糊顶棚开始,一个从找生源开始,一个从四处找房子开始,均是白手起家。

条件艰苦,教学工作却不敢有一丝马虎。茅于燕将孩子们按年龄分为大中小班,上课分为集体教学、集体活动和个别训练。她带领老师,对每个孩子都制定出周密的训练计划。

写教材不算困难,“没有对比,不知道自己做得对不对”,对注重科研的茅于燕来说,才是困难。当时市面上唯有茅于燕编写的一套针对智障婴幼儿的教材,难有比对实验。

但好在5年多时间,20个参加早期干预实验的儿童,都有了不同程度的进步,进步显著的7人,进步较快的8人。这些孩子后来要么进了培智学校,要么去了普通小学,全都上学了,一个没落下。

“‘新运’至今26年了,前前后后有多少个孩子?”

“来过500多个,但有的来了,第二天、第八天就走了。真正来了呆了5年再走的,大概三四百个,也不少。”

“学5年,重度的能恢复到怎样?”

“我以前天真过,以为教就会,就能上学去。不是那样的。重度的教一个字,需要800次,我记录过。这样慢的速度不可能教上去。语言对他们来说,最困难。

他们虽要花很大力气,天天教,比如大小便,几千遍后,她终于还是会了,就算很大进步。她以前不会擦桌子,现在会了,那就好得不得了。在国外,很重度的只要进步一点,就给他毕业证书。我们也要给这样的小孩,一种尊严。不能说擦桌子不算一回事。”

一个人的先进

三月风:来这里的孩子都是中重度的,外人可能较难理解,教这些孩子,成就感来自哪里?

茅于燕:当你接触后,你会有不同想法。这个孩子是在我手上会讲话的,那个孩子是在她手里会走路的,这就是一种成就感。

三月风:20多年来,您觉得自己最大的成就是什么?

茅于燕:这些孩子是可教的,这是我最大的成就。教得怎样,是第二步。只要你下决心,坚持,他们可以进步很大,可以获得做人的尊严。

三月风:看到这样一个孩子的进步需要等待很长时间,未看到之前,老师心理的失落如何去平衡?

茅于燕:我要不断地去鼓励老师。新老师一来,我就鼓励,你教得真好。我告诉她们,这不是职业,是事业,我们在认真做事,我们没有马马虎虎,不是把孩子喂饱了,然后回家。我最大的愿望,就是让社会知道我们是在教书,不是收容。

三月风:20多年了,期间您有过想放弃的时候吗?

茅于燕:这个问题多发生在20年以后。20年前,我是信心百倍。因为有香港明爱康复服务机构的支持,我们经济上不发生问题。现在问题却多了。明爱支持我们现在办院的房子,租期快到了。钱哪哪儿都不够用。生源少,老老师老了,新老师难招。

同时领导层也断档。董事会3个人能工作,另外3个像我这样的,只能说说话,不能干活了。当时没远见,没想到,我们自己一下子就变老了。想再找两个年轻的,但没人愿意来。我们的工资很低。

2000元出头,一个月每周五天全日制寄宿,个别训练不单收费,这一收费水准在业内并不高。茅于燕不敢跟家长提价,“家长们都不容易,有一个这样的孩子,家庭早已负担累累”。第二次采访,她又如实告诉我,最终涨了500元。

老一辈人身上,认真两字,最宝贵。86岁的年纪,认真听年轻老师讲课,认真做笔记,坚持听完每位参与者的意见,认真指出一二三点不足。她要撑着肚子吃完厨师给她做的全部饭菜,“剩了,厨师心里会难过。” 甚至于错过帮厨洗碗时间,她挽起袖子坚持自己把碗洗干净。

她心里透亮,“我不是先进嘛。应该有很多跟从的人啊。没有。没有人愿意干这行。”年轻时的同事们早已远她而去,她却从未后悔,“我能救一个,就救一个;能救两个,就救两个,即便只救了两个,我的付出也值。在社会上,也是做好事。”

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