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关爱自闭症儿童志愿者 窦一欣 人在囧途 虽苦犹乐
2013年第1期

2013年01月18日 来源:中国残疾人网

文_本刊记者 白 帆

图片提供_窦一欣

窦一欣现在出门不打车,甚至在坐地铁还是公交的问题上会毫不犹豫地选择后者,因为可以省下来一块六角。

几年前,他还叫窦总,是一位财大气粗的老板,腰里的钱没数,花起来更是大手大脚。现在他叫“老爹”,不是自己叫的,是自闭症孩子和家长给起的。从一个腰缠万贯花钱不眨眼的老板,变成一个囊中羞涩一百块钱过一礼拜的中年大叔,这一路的“囧途”其实相当有趣。


窦一欣
49岁,北京人。2009年筹建金田自闭症康复中心。2012年7月,和自闭症患者陈萌结伴从北到南徒步行走,呼吁社会关注自闭症。
 

第一囧 学校成“违建”:拆!

2009年,窦一欣将自己盖的校舍建在香山脚下,与千年古刹碧云寺一墙之隔,他一度认为自己的学校将史无前例地成为全北京最好的自闭症康复中心,“我很享受当校长的感觉。”为了配得上这份骄傲,窦一欣从全国高价请来了九位培训老师,租了一套大别墅当宿舍,租金水电费全免,出手阔气得不像样。

当他瞄着运渣土的卡车一斗一斗地往租来的四亩地里浇水泥垒地基的时候,豪情一点点变成现实,“瞧这大厅,看这教室,敞亮!”窦一欣翻看着曾经的照片,高兴得像个孩子。

他自己也说不清,怎么一下就和“自闭症”扯上了干系。当时自己朋友的一个孩子曾在公共场合打了他一巴掌,这让他相当难堪,但也正是那一巴掌,打醒了他那颗已经坚硬无比、对世界绝望的心。在那之前的四五年时间里,他看惯了商场上的尔虞我诈,厌烦了都市人的冷漠如冰,在那段卑躬屈膝才能完成商业上成就的岁月里,窦一欣觉得自己快被逼疯了,“我连自己的弟弟妹妹都不搭理。有时间就往农家乐跑,在老乡炕头吃饭,跟人家唠嗑,觉得那才是真实的世界。”对于世界的种种不公,他甚至幻想着自己是个刺客联盟的首领,看到贪污腐败的对象,就趁着月黑风高的日子解决一个算一个。

所以当他发现这个世界上还有“自闭症”这样一群天真得不像样的孩子时,他隐隐约约地想用自己的力量,改变一下这个早已干涸冰冷的世界,起码让这些可怜又可爱的孩子有个舒服的地方有尊严地活着。校舍建成后,校长长校长短地被人叫着,“美!”

第一年,窦一欣的自信遭遇了“寒流”。“一位儿童医院的主任医师给我介绍了三十多个自闭症孩子,最后一个都没留下。”家长对于窦一欣的学校,有太多的疑问,“既不是医生,更不是自闭症孩子的家长,谁知道你是不是心血来潮的一时冲动?”
结果,只有朋友的一个孩子在这里接受了康复治疗。“九个老师对一个孩子,效果太好了。”第一年对窦一欣来说,除了赔钱就是赔钱,顾客盈门的景象并没有出现。好在老窦并没往心里去,毕竟自己手头还有一大摊生意等着处理。“到了第二年才开始有孩子找上门来了。”老窦看着越来越多的人走进他的学校,连生意也不顾了,甚至一两个礼拜不回家地住在学校,与孩子们同吃同住。也正是第二年,才让他真正开始对自闭症孩子产生了深层次的感情,如果说第一年被人说“一时冲动”可以理解,但打第二年起,窦一欣的心就全在这帮孩子身上了。

然而,一纸拆迁令从天而降:学校在海淀区违章建筑大检查中定性为违章建筑,将被拆除。这下急坏了老窦,到处找关系托朋友希望能保住学校。但拆迁的这一天还是到来了。不得已,那些在这里生活了一年多的孩子们不得不离开。

一个小胖子,刚来的时候懒得要命,坐下去没有两个人拉不起来。家长接他的时候,和老窦在宿舍门口聊天,老师和孩子在里面收拾行李。10分钟过去,人还没有出来。老窦不放心,进里面一瞧,被眼前的一幕镇住了:孩子死死抱着老师的大腿不放,一动不动,老师和孩子一起哭,孩子不想走。很多人都跟他说自闭症孩子没有主动交流的欲望,“但那一刻我什么都不信了。我只想着继续做下去,无论多困难。”眼泪在老窦的眼眶里打转,可下一步怎么走?真是难倒了他。

学校不得不从香山搬到了大兴区,因为离市区远,来的人越来越少,加上老窦自己的生意也不好做,学校在2012年中旬停业。“前后花了400多万。”学校关门,生意关张,冬天来得太早了。

 
2011年,窦一欣组建了一个自闭症孩子合唱团,也是这一次,他认识了自闭症患者陈萌。

第二囧 行走路上摔断鼻梁:疼!

学校关门了,但老窦脑子里魂牵梦绕的,还是那些孩子,“不知道什么是饱的雅诗,白白胖胖会叫舅舅、妈妈的雅阁约翰双胞胎⋯⋯”能再为自闭症孩子做点事情吗?老窦还在盘算着,不能就这么让心中的火苗灭了。最后,他想到了行走。

“我2012年年初的时候曾经徒步向西藏走过一次,我还想用这个办法向更多的人介绍自闭症、博取更多对这个群体的关注。”老窦想得简单,从漠河到三亚,从最北到最南,7000公里的路程。“我没想过困难,我做事就这样,有个大方向就开始干,遇到困难再想解决的事儿。”

老窦这次不打算自己走了,为了让这一次的行程更有意义,他找到了陈萌。1992年出生的陈萌是一个典型的自闭症大男孩,黑色眼镜框的衬托下,显得很斯文。“他身上集合了所有自闭症患者的特点:刻板、不顾及别人的反应、对环境的不适应、沟通障碍、情感表达一般等等。”老窦和陈萌的父母说了自己的打算,没想到他们一下就同意了。但老窦自己在路上能hold住这个孩子吗?陈萌的父母和老窦都在想这个问题,尤其是和孩子朝夕相处了20年的陈萌妈,随着出发日期的临近,精神渐趋于紧张,从机场回来的路上溜车撞了后面的车,结果还怪人家撞了自己⋯⋯

2012年8月25日,老窦和陈萌结伴从北京飞到漠河,在那里出发由北向南,而一路上的“囧事”,更是可以拍成一部公路喜剧片。从漠河开始,俩人每天六点起床,准时上路,每天或徒步,或蹬着滑板车前进50-60公里。

窦一欣在路上曾经发过几次火。快到黑龙江省塔河县的时候,踩着滑板车的两个人在下坡的时候速度太快,窦一欣重心不稳摔了出去,人一下子趴到地上,手上满是血。窦一欣刚爬起来,就听陈萌在旁边开始大声吼了起来:“让你不要滑这么快,让你注意安全,你就是不听!吊儿郎当的!”不禁声音大得吓人,还一遍遍地像录音机般没完没了地说。本来摔得就很疼,窦一欣很憋屈,被陈萌这么数落,顿时觉得很没面子。“陈萌你给我住嘴!”窦一欣也火了。后来和陈萌妈妈沟通时才知道,他那些话都是小时候她骂的⋯⋯窦一欣的鼻梁摔骨折了,眼睛肿得像个面泡儿,因为漏气呼吸之间眼睛那块的皮肤就鼓起来⋯⋯之后的几天,陈萌主动帮着老窦洗衣服,这让窦一欣大感意外。从一开始,窦一欣只是将陈萌当做一个有点不一样的孩子,尽量学着少批评,多顺从。后来发现,从他们和身上得到的情感反馈和对别人是一样的,并没什么不同。走的路越多,陈萌的脾气越好,每次老窦发过火,阿萌都用他略显幼稚和幽默的回馈让他忍俊不禁,火气全消。

“原本以为我在教他,其实是他在教我。”良好的生活规律,严谨的时间观念,还有绝对遵守的卫生保护,让老窦在陈萌面前相形见绌,本以为会状况百出的一场旅行,竟然风平浪静,没什么波折。当然,陈萌的脚臭和没完没了的打嗝,玩不够的植物大战僵尸和一路上的革命歌曲⋯⋯还是让两人在一路上兴致高昂。

等到他们回到北京,行走暂告一段落,陈萌在家待得很无聊,“我想接着走。”通过这一趟,他到底进步在哪里,没有一个标准,老窦也说不好,但陈萌妈说他“灵气”多了。“自闭症孩子关了一个门,我们进不去,但他给我开了一个小缝,我在一个特定的时间和空间,进去了一下。”这就是窦老爹最自豪的地方。

第三囧 自闭症的未来:活!

“讲讲故事,让人家掉掉眼泪,这些孩子痛苦、悲惨的经历,你绝对不想再看第二回了,因为已经影响了你正常的生活。”老窦对现在帮扶自闭症患者的方式很犯愁,搞拍卖、卖衍生品、办募捐,这和他所设想的循环就业格格不入。“同情心不会施舍给你两次。”

“办个清洁队怎么样?企业你不用给我赞助,我把这些孩子攒到一起专门为你的公司做卫生,你付报酬。因为你的一份支持,给孩子一个工作的机会,因此也有理由继续关注这些孩子。每天走在这样的环境中上班,你不觉得自己的奉献更有意义吗?”老窦说这在国外很普遍,自闭症患者完全可以靠这个自给自足。

现在窦一欣更加平静,如果说校长时期的他还在享受虚荣称谓的话,如今这个淡定如水的中年男性更散发出迷人的光泽。他说很享受目前的生活,尽管不富裕,但心里很充实。春节前,他计划和陈萌把剩余的路线走完,济南,郑州,武汉,长沙,广州,湛江,海口,三亚⋯⋯陈萌做梦都盼着能去海南,这一老一少的组合,一步步将“囧途”变传奇。

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