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专访世界唐氏综合症基金会执行理事惠顿 女儿让我成为更好的人
2014年第4期

2014年04月09日 来源:中国残疾人网

文_《能力》杂志(美国)    翻译_本刊记者 刘一恒

曾经的我是一个受过教育的普通人,有很多朋友和同事,但是唐氏综合症患者这一庞大群体,在生下女儿之前,我一直视而不见。养育女儿让我成为了一个更好的人,她点燃了我的生命,打开了我的双眼。

 

作为世界唐氏综合症基金会(GDSF)的执行理事,米歇尔·斯·惠顿致力于促进对先天残疾的研究。她最近接受了《能力》杂志记者大卫·雷德克里夫的采访,畅谈基金会的目标,以及基金会对于她工作和家庭的意义。

雷德克里夫:您能聊聊基金会的情况吗?

惠顿:在弥补有关唐氏综合症的信息缺失方面,我们是独一无二的。历史上曾经有过一些不错的类似组织,但是它们不是专门致力于医疗研究的非营利性组织。现在一些唐氏综合症患者已经年过六十,所以医疗护理问题就显得尤为重要了。

雷德克里夫:您从事这个事业,是因为这与您的一位家人相关,是这样吗?

惠顿:世事常常如此,不是么?我的第一个孩子出生于2003年,患有唐氏综合症。在我怀孕第19周的时候,我做产前检查得知了这一可怕的消息。之后我一直在查找相关的信息和资料,我想为我的女儿争取一切机会。

雷德克里夫:在这次产检之前,您对唐氏综合症知道些什么呢?

惠顿:一无所知。事实上,在那之前我连残疾人都没遇到过。在过去,一些地方还曾有过把残疾人隔离起来的事情。我从年轻时开始,就满怀热情地为争取男女平等、同性恋权益和消除文化偏见而奔走奋斗。当我有了一个唐氏综合症的孩子之后,我对人权、民权的关注上升到了一个新的高度。

雷德克里夫:您有没有什么话想对那些刚刚为人父母,却发现孩子患有唐氏综合症的新妈妈新爸爸们说?

惠顿:我想说,很多经验,只有你自己经历了才知道。等你经历了之后,才会真正地成为一位母亲或父亲。总的来说,唐氏综合症患者的共同之处挺多,但是也有一些不同,特别是在刚生下来没几岁的时候。那个阶段需要进行一些适当的治疗和照料。

大约有一半唐氏宝宝患有先天性心脏病,如果你家宝宝也是如此,就一定要带去好好检查,好消息就是,这种先天性心脏病99%都能被治愈。

父母还应该好好检查孩子的听力,患有唐氏综合症的儿童容易有严重的听力缺失问题,所以应该对他们进行定期听力测试,唐氏儿童早期的听力问题如果没有及时解决,就容易影响他们以后的言语表述能力,甚至说话的能力。

雷德克里夫:还会影响到他们的社会交际。

惠顿:是啊。新父母们可以通过美国儿科协会和唐氏综合症医学研究团体获取一些相关的资料。其实唐氏综合症患者与我们没什么太大不同,只是他们面对的挑战更大一些,新父母们要学着去接纳自己的宝宝,学着带宝宝去做体检,学着照顾他们,这是非常重要的。如果觉得手足无措,一定要求助于这方面的医生护士。

雷德克里夫:在养育唐氏宝宝的过程中,父母们是不是还会遇到一些难以预见的情况?

惠顿:是啊,就拿我女儿来说吧,之前有专家告诉我们,唐氏宝宝在3岁之前是不用进行言语训练的,但是当我女儿3岁的时候,我们才从另外一些可靠途径得知,唐氏宝宝应该在18个月大的时候开始进行言语训练。我们感觉自己让女儿错失了言语训练的大好时机。

常常有一些唐氏儿童的家长告诉我一些偏方,说是什么医生、专家告诉他们的,这些偏方在我看来都很奇怪,有的甚至非常危险。此外,我们最近的一些关于如何照顾唐氏综合症患者的资料居然是80年代出的,里面都没有涉及跟唐氏青少年有关的部分。现在的情况与80年代相比已经大不相同了。相关研究应该跟上时代,而且应该向专家和家长们普及研究成果。

雷德克里夫:您有没有觉得,人们存在这么一种思想,认为“有些残疾人是没有未来的”,基于这种思想,所以在整个社会中,与此相关的常识特别匮乏?

惠顿:有的人,包括一些医学界的人,都觉得一个家庭如果明知胎儿是唐氏综合症而不去处理掉,那就是自作自受。其实现在的科学技术完全可以保证唐氏综合症患者的健康、寿命甚至认知能力。

上世纪六七十年代开展了人权运动和民权运动,谢天谢地,我们孩子这一代所面对的人是经历过这些运动的,他们懂得尊重残疾人,懂得人人皆享有尊严和权利。

雷德克里夫:听起来你们的首要目标是向公众普及常识。

 
惠顿和她的女儿。

惠顿:我们完全向社会敞开,不管是专家还是普通民众,都可以从我们这里获得需要的信息。但是现在的问题是缺乏唐氏综合症专项研究的资金——不管是国立卫生研究院还是教育部,都没有这项资金。这对我们来说比较艰难。我们会将所有我们知道的与唐氏综合症相关的信息,将其中那些被证实的结论向社会、媒体、父母和专家们公开。

关于唐氏综合症患者有不少谣言,其中一个就是:他们是没有学习能力的。你常常会听到别人说:“哦,他们的心智不会超过7、8岁儿童。”

雷德克里夫:这跟前面提到的“残疾人没有未来”的观念大概是一脉相承的。

惠顿:很多时候,这些孩子甚至没有生存的权利。妇女如果怀上一个唐氏综合症的宝宝,整个家庭就会被反复地告知:“这个孩子根本就没法说话、看书、走路……什么都做不了!”其实现在证实这些观念都是错误的,但是很多唐氏宝宝因为这种观念根本就没有机会被生下来看看这世界,这太让人难过了。

我们在美国主流媒体上做了有史以来第一次关于唐氏综合症的全国问卷调查,得到的结果让人欣慰。80%以上的人完全相信唐氏综合症患者有独立生活的权利,有结婚和工作的权利。在上世纪60年代,唐氏综合症患者甚至不被允许出现在公共场所。所以,我们也是见证了历史的巨大变革。

雷德克里夫:我们今天的谈话其实绕不开一个问题,就是“生命权”。无关政治倾向(注:共和党反对堕胎,民主党支持民众有选择堕胎的自由)。您是一位母亲,而且在这个问题上已经做出了自己的选择,并且认可自己的选择。

惠顿:我们组织在这个问题上持中立的态度,尊重“反对堕胎”和“堕胎合法化”这两种倾向。从我个人的角度来说,我是支持“堕胎合法化”的,我留下我的女儿,是我自己的选择。以我这样的情况来表达这样的立场,好像很荒谬,但是我的想法是:我的女儿就是我的女儿,是独一无二的。

但是,做出这个决定确实是很艰难的。当血液检测结果告诉我,我以九分之一的概率怀上了一个唐氏宝宝时,我真的感觉天旋地转。医生给我看了一段视频,视频上说这样的情况,即使孩子生下来也活不过3岁,还不如现在就终止妊娠。顺便说一句,我的女儿现在已经8岁了。视频结束,医生走进来对我说:“别哭啦,大概百分之八九十的母亲在得知孩子患有唐氏综合症的时候都会选择终止妊娠。你也可以终止妊娠啊!”当我去检查羊水的时候,我忽然意识到,视频里的声音是我的医生的声音,而这个视频就是他拍的。

后来,我读了一份研究报告,是哈佛大学的一个研究生做的,报告证据确凿地指出大部分学医的学生和医生都知道,因为检测设备不完善,对于胎儿进行准确的唐氏综合症诊断是很难的,所以他们私下里承认,他们遇见这种情况就建议终止妊娠。这些人都是坏蛋吗?不是,他们无法获得足够的信息,就无法评估。

雷德克里夫:正是因为掌握信息不充足,才导致他们提出偏激的建议吧。

惠顿:我觉得研究者和专业人员应该抵制来自各方的压力,这也是建立琳达·克里克学院的原因。这是第一所唐氏综合症的学术机构,在这里,所有的知识分子、科学家、从医者都能聚在一起,用专业的、深刻的研究方式来探索新发现。我觉得专业人士的意见很多时候能左右父母的决策——也就是孩子的命运。在80年代,医疗团体表示不为唐氏综合症患者提供“生命延续手段”。所以今天,我介绍你认识的那几个人,他们三四十岁,但是大概活不了几年了,就是因为在他们小的时候,医生没有给他们做心脏手术。生而残疾,不是他们的错。他们活不长的原因就是因为当年有些人认为他们不值得治疗,甚至有医生认为给婴儿喝牛奶都算是“生命延续手段”。医院里甚至发生过医生饿死唐氏婴儿的事情。

上世纪80年代,美国所有的州长签署了一个法案,就是不把用牛奶喂婴儿归于“生命延续手段”。我相信同样可怕的事情也发生在其他一些有残疾的孩子身上。我们希望我们在唐氏综合症方面所做的努力能够在这个领域造成影响。我们要夺回唐氏综合症患者在过去几十年间失去的东西,我想这会帮助到很多人。

雷德克里夫:讲讲您和您的女儿之间的沟通吧。

惠顿:在我开始创立世界唐氏综合症基金会的时候,在我的家里常常会听到“唐氏综合症”这个词,但是我们不会在孩子面前讨论他们的情况,这是原则性的问题 。如果我想和同事分享一个关于我女儿的故事,我是要征求女儿同意的。大多数时候她说可以,有的时候会说不。这是我和孩子相处的方式。

我会和一些年长的父母讨论如何与孩子沟通唐氏综合症的问题,有的人会立刻告诉孩子“你有这个病”,有的人会等到孩子成年之后才告诉他们,有的人甚至永远不会告诉孩子这件事。

雷德克里夫:您与您女儿的关系,以及您的工作,对世界观有什么影响吗?

惠顿:我出生在一个移民家庭,家里有五个孩子,我是老四。爸爸是中国人,妈妈是意大利人,我的家庭对教育非常看重。我属于是A型人格(注:指较具进取心、侵略性、自信心、成就感,并且容易紧张)。但是现在我在乎我的儿子女儿是否感觉开心,多于在乎他们的考试成绩。如果不是因为女儿的病,也许我会是一个“虎妈”,女儿让我成为了一个更好的妈妈。

我对孩子非常有耐心,总的来说我和唐氏综合症患者打交道时——不管大人小孩,我都是一个非常耐心的人。但是我对自己想做的事情,和一些不公平的东西又会感到特别的焦躁。

曾经的我是一个受过教育的普通人,有很多朋友和同事,但是唐氏综合症患者这一庞大群体,在生下女儿之前,我一直视而不见。养育女儿让我成为了一个更好的人,她点燃了我的生命,打开了我的双眼。

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