字号:

渐冻人的痛,不止冰桶那么简单
2014年第9期

2014年09月10日 来源:中国残疾人网

编者按:人肉点名、互联网狂欢、慈善募款,“无组织的组织力量”正在迅速崛起并席卷全球。一桶冰水挑战的不仅是身体的极限,更是心理的极限。面对他人的苦难,围观不是罪过,但是忘记援助、消解正义感才是可耻的。

文 摄影  张立洁

 
张红是最早一批站出来面对公众的渐冻人症患者之一,至今已经患病八年。如今,张红依靠辅助软件写日记、开博客,为病友寻求各种帮助,记录自己的故事⋯⋯站在一旁看着保姆为张红整理衣服的是张红的妈妈,老人家已经80多岁,最让她放心不下的就是这个小女儿。

“冰桶挑战”可谓几十年难遇的慈善营销案例,尤其在普遍被认为缺乏慈善理念、缺乏慈善土壤的中国,当一桶冰水向雷军、郭台铭、刘德华、章子怡、周杰伦们的头上浇去时,我们表现得全无违和感。冰桶挑战之所以成功的关键不在于冰桶,也不在于100美元,而是“点名”。事实上,被挑战的人可以毫不理会。但是,社交网络能圈的恰恰都是熟人,置之不理或是100美元都是小事,不给人家面子、无视人家存在才是大事。由此,从比尔·盖茨、马克·扎克伯格到中国的各路大小名流,无论是有身份的,还是有身份证的纷纷争相“湿身”。名人的带动大大提高了活动的整体规格,由上而下的迅速模仿,令众人的存在感瞬间爆棚,但是争议也随之而来。

这会不会变为一场“明星秀”? 狂欢与游戏的形式会不会有损慈善事业的严肃性和专业性?人们会不会很快就会对类似的把戏丧失兴趣?下一个冰桶挑战谁还会感兴趣呢?正如《未来是湿的》的作者克莱·舍基所言:“人肉点名、互联网狂欢、慈善募款,‘无组织的组织力量’正在迅速崛起并席卷全球。无论基于共同的喜好、某一种经历或理念,甚至是一个玩笑,每个个体都可以利用微博、微信等社交工具联结起来,一起灵活而高效地分享、合作乃至展开集体行动。但这些力量若仅仅用来博人眼球,那么世界绝不会更好,只会被无意义的狂欢所淹没。”

所幸的是,在“名人效应”的推动下,越来越多的国人第一次了解了“渐冻症”为何物。除此之外,从七月底到八月中旬,ALS协会和全美的分会,已经收到近400万美金的捐款,相比去年同期的112万美金近四倍。截止23日,中国的“瓷娃娃罕见病关爱中心”仅在其新浪微公益平台就获捐近600万元,超过去年全年的社会捐款总额。负责人王奕鸥坦言,“瓷娃娃”平时的筹款很困难,“从来没有过这么快的筹款速度”。的确,从冰桶挑战的最根本目的看,能否让渐冻症病人及其家属得到救助才是最实质的考量标准。

类似的肯定在国内另一家关注渐冻人症的NGO组织负责人雨珠口中得到了证实,她也是一名已经患病8年的渐冻人症患者的家属,她说:“这个机会真的是千载难逢!我完全没有想到我们的‘渐冻人联合劝捐基金’能够这么快批下来!这个冰桶可是帮了大忙了!”雨珠的说法印证了南都公益基金会理事长永光的观点,“在活动迅速传播的过程中,也会影响到政府,影响公共政策的改变。”民间慈善发展的永恒主题就是要带动民众和政府的共同参与,或许我们缺乏的不是爱心,而是一直以来乏善可陈的慈善点子,那些能够让爱心爆发的导火线?

就在冰桶挑战横扫中国的大好形势之下,也有专家指出仍然存在的危机。比如,在活动后期,公益界要保持头脑冷静,捐款使用的透明化、专业化,才是更应该值得关注的,毕竟我们经历过严重的信任危机,至今仍然并未完全走出阴影。除此以外,冰桶挑战的娱乐性太强,谨防后期演变成参与者的宣传活动,削弱公益性;同时,由于活动容易复制,恐怕很难再次取得类似的传播效果,一次新鲜,多次使用就是老套了。苏珊·桑塔格在其论述战争摄影的著作《关于他人的痛苦》中探讨了受难者与观看者之间的关系,“残酷的影像记录了痛苦,能唤起观看者的悲悯,但这种不假思索的直白冲击在大量叠加后,反而会令观者麻木,丧失道德判断力。”

一桶冰水挑战的不仅是身体的极限,更是心理的极限。面对他人的苦难,围观不是罪过,但是忘记援助、消解正义感才是可耻的。让更多的罕见病病人走进公众视野,从而在医疗、教育和就业等方面得到更多的关照。让这场挑战以秀开始,但不以作秀终结,才是真正的圆满。

 

 

版权声明

  • 中国残疾人网站所有内容的版权均属于作者或页面内声明的版权人。未经中国残疾人网站许可,任何其他个人或组织均不得以任何形式将中国残疾人网站的各项资源转载、复制、编辑或发布用于其他任何场合;不得将其中任何形式的资讯散发给其他方,不可将这些信息在其他的服务器或文档中作镜像复制或保存;不得修改或再使用中国残疾人网站的任何资源。若有意转载本站信息资料,必需取得中国残疾人网站的授权。
  • 凡本网注明“来源:XXX(非中国残疾人网站)”的作品,均转载自其它媒体,转载目的在于传递更多信息,并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。本网转载其他媒体之稿件,意在为公众提供免费服务。如稿件版权单位或个人不想在本网发布,可与本网联系,本网视情况可立即将其撤除。
  • 若对该稿件内容有任何疑问或质疑,请即与中国残疾人网站联系,本网将迅速给您回应并做处理。
    电话:010-84639477 邮箱:chinadp08@126.com