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试药者张君 一场游戏一场梦
2014年第10期

2014年10月13日 来源:中国残疾人网

文 摄影_本刊记者 冯 欢

编者按:一个未经证实但流传广泛的数据是,每年中国约有50万人接受药品试验。这是一个不被尊重的职业,这是一个神秘的灰色江湖。

 

张君的银行卡里没剩几个钱了。

本想拿着证券公司打发的一万多元离职补偿金开个网店,结果折腾不到俩月,悉数奉送给了网吧KTV,还有那一瓶瓶带来片刻欢娱的啤酒。

他一屁股歪到床上,阴郁地翻着报纸。当初铁了心要独立、要自由,这会儿再向父母讨钱花,脸都没处搁。他琢磨着找条来钱快的路子,最好是活少、钱多、离家近。

试药!一次一千!这个想法让他既紧张又激动,噌一下起身坐到了电脑前。读大学时有个暑假,医学院实习生跑宿舍找学生试药,一次一千,诱惑不小,同屋几个人跃跃欲试,都因为假期放肆抽的那几口烟,体检没通过。

要不再试试?脑子想着,鼠标也机敏起来。很快,他在网络论坛上搜到一条过敏性鼻炎新药测试的招募信息。快速浏览后,他决定马上报名。

 
张君(化名)1987年出生,北京人。从2011年至2012年7月,一年半的时间,他参加了近20次药物试验,因目睹行业诸多乱象,从幕后走向台前。

这个圈子里,24岁就算“高龄

试药的地方被称作“药理基地”,大多都在三甲医院里,只有经过国家考核确认才能开展临床试验。那天,张君很早就到了这所位于北京西四环玉泉路的著名基地,楼半新不旧的,是医院的老配楼,长方形的二层小楼被分为三个主要部分:病房、体检室和试药室。

医生护士的脸紧绷着,全然不似那些来试药的人,一副喜笑颜开的样子。大厅里,百无聊赖的人们看着电视,倒扑克、抽对儿,说着闲话。人声喧嚷,护士吊着嗓子挨个叫人。张君的目光在别人身上跳来跳去,跳到谁身上时,谁都漠然地瞥他一眼。后来,他才知道,自己俨然就是“公敌”。

新人多一个,竞争就多一个。通常,一次试药只招10个人,50人报名,20人体检合格,留谁不留谁,得让大夫看顺眼,还得和中介关系铁。相对三教九流的职业“试药人”而言,最受欢迎的就是大学生。无论文化素质还是身体素质,大学生都更优一筹,再加上多无不良嗜好,对临床试验的质量和结果都非常有益。更何况大学生“好管理好煽乎,一说舍己为人,一煽乎就起来”,而那些没成年就出来混社会的试药者,“尽叨叨大夫不爱听的,并且只认钱,来了就是试药抽血,别的什么也不干。”

24岁的张君是这个圈子里为数不多的北京本地人,数学系本科毕业,架一副金丝边眼镜,长得纤细,像棵嫩豆芽。用张君的话说,试药的跟卖肾的基本是一拨主力,只是胆子小点。十个里面有八个是外地人、没学历、年轻、缺钱,一是对身体自信,二是懒,不愿干力气活、笨活。女性极少,都是20岁左右的小伙子,张君这样就算“高龄”了。试药者流动性强,超过三年的不多,偶尔也能见着一两个干了十几年的“老油条”,现在也就30多岁,跟大夫勾肩搭背的,医院里那点八卦,比刚去的小护士还门儿清。

头些日子,张君实在和他们说不到一块去,有的连字母A都不认识,最可笑的是,大部分试药者缺乏最基本的医学常识,有回大夫问“心肝脾肺都在哪儿?”那些人涨红着脸在胸前支支吾吾比画半天,再问甲状腺,更没人吱声了。试药,对于他们而言,就是一场不知底细的赌命游戏。

钱数÷天数=药物危险系数

所谓“试药”,术语一般被称为“药物临床试验”。一种新药进入市场前,必须经过四期临床试验,危险最大的第一期是在健康人身上验证其安全性;二期三期为病人,以了解药效和毒副作用,第四期是批准上市之后更大面积的临床观察,确定剂量、明确疗效。

类似张君这样的试药者就是第一期试验中的健康人,他们也被称为“人体小白鼠”。

体检很是严格,抽血、心电图、胸透⋯⋯每出来一项结果,就有一些人离开,到了最后,张君“幸运”地留了下来,和另外3名试药者被封闭在同一间病房,开始了人生第一次试药经历。

新奇、忐忑、恐惧,甚至还有几分期待,张君在辗转反侧中度过了一晚。第二天,具体流程比他原先想象的简单得多:先扎静脉留置针,上午8点吃药,吃完后大夫还让张嘴、翘起舌头看看——是不是真的吃下去了。接着开始抽血,一天抽四次,持续四天。一周之后,再重复四天后,张君拿到了人生中第一笔受试费——1050元。在他身后,三个同伴正在小声抱怨钱不够多,盘算着下一站去哪里。

这些天里,除了吃药、抽血之外,张君唯一要做的事情就是呆着。夜里,护士拉灭了灯,同伴们躺在黑暗中聊天,絮絮叨叨说起试药的种种是非,张君眯着眼,竖起耳朵听。

通常,危险性较高的药物,或者特受罪的试验,给的报酬相对较高。圈里流传着这样一个公式:钱数÷天数=药物危险系数,很多人依此来确定是否参加试验。

一些化疗药、激素药或艾滋病疫苗试验,为期一星期,报酬2万到10万元不等,应者寥寥;航天部的抗疲劳药试验,要求受试者72小时不睡觉,报酬9000元,响应的人也很少,“这种情况多了,中介会主动把报酬压下来。试药者一看,钱不多,反倒去了。”

任何一次试验,在试药者眼中,都会简化为收益与风险之间的利害考量。但作为一个初来乍到者,张君觉得自己就像刚刚献完血,有种莫名的“崇高感”。从小,张君就跟着做生物教师的父亲泡在实验室里,硫酸铜,硝酸银,什么新鲜就往嘴里放,竟也啥事没有,还因此得了个“百毒不侵”的绰号。真正让他有试药情结的,是高中时看过的一档Discovery节目,其中介绍了很多英勇的试药者,这让他笃信:为了他人的健康以身试药,是一种高贵的自我牺牲。

5分钟抽一次血,持续24小时

从2011年开始,一年半的时间里,张君接连参加了20多次试验,前后有降压药、胰岛素、狂犬疫苗等药物,挣了四五万。然而,随着次数越来越多,最初的自豪感慢慢不见了,取而代之的是越来越多的难以理解。

那是一次胰岛素的实验,因为一个项目不合格,张君体检未能通过。几天过后,负责实验的大夫打来电话,“你明天来试药吧,现在人凑不齐,不合格就凑合着吧!”正当张君疑虑重重时,大夫态度生硬地说,“你来不来?不来我马上找别人。”

第二天一大早,张君赶到了医院,核对身份之后,医生给他扎了两根静脉留置针,针上还都连着三通阀门。到了8点,护士往他肚子上打了一针胰岛素,接下来按照每次2毫升、5分钟一次的频率抽血,持续了24个小时,即使在他昏睡期间也未停止过。

24个小时里,他被禁止进食,一瓶接一瓶的生理盐水通过另一枚留置针注入身体,用于维持体液的平衡。渴了,护士就把盐水开大一点,想尿了,用尿壶在床上尿。他几次想起身动动,被护士给按了回去。旁边的大夫说这叫“胰岛素钳夹”,但在此之前,他一无所知。躺在病床上的他,已经没有选择的余地。过了7天,同样的24小时,又重复了一遍。

2012年7月的一个上午,张君带着8000元受试费走出医院大门。试药生涯中这笔金额最高的酬劳,也成了他的最后一笔酬劳。

他反反复复琢磨,原本24人的多人实验为什么只有自己一个人?如此漫长的折磨,究竟能不能起到作用?直到后来遇上几个跟他做同样试验的朋友,他才知道,由于抽血太过频密,所以就一个人一个人的做。而他们每个人的体检指标多多少少都有些问题,至于抽血的时间,大夫也并不严格按照说的时间来。

不管是好是坏,让你做什么就是什么。这让张君第一次感觉到,自己就是只小白鼠,甚至都不加引号。

3万元受试费,到手2500元

绝大多数试药者与张君一样,是由中介领进门的。在北京,各个医院每年累计招募数万人次的试药者,大部分医院不愿承担直接招募试药者的琐碎工作,便委托中间人发布信息。久而久之,庞大完整的中介群体应运而生,如果绕开他们,试药者很难获得试验机会。

有的医院,跟好几家中介合作,哪家都希望生意全给自己做。为了提高体检通过率,中介有的是“馊主意”,比如让前一天多喝水多睡觉,或者多晒太阳,“我们又不是绿植,哪来光合作用?”

张君利用自己丰富的生物学知识,给大家提供了一套“秘笈”,立竿见影,很快获得了众人拥戴。比如吸烟的人,尿检时滴一两滴白醋就可以过关;要是血液里白细胞含量较高,体检前去献血小板,就可以顺利通过;爱喝酒的,体检前大量口服联苯双脂滴丸,转氨酶就会变成正常值;血小板高的吃阿司匹林,血小板低的凉水泼一次感冒一次,指标就正常了。

一些中介主动跟张君热络起来,每次有新的试药信息时,他们会向张君承诺比其他试药者更多的报酬。因为招募一次试药者,需要解释一次方方面面的问题,有了张君代劳,将心比心地说道几句,沟通就容易多了。

只要不涉及钱的事,药友之间都会互相帮忙,但凡和钱有关,那就斗得狠了。比如尿检时让在卫生间留标本,有人身上带点脏东西,会往别人的标本里搁一点儿。

这点伎俩,在张君看来实在多余。一次试验过后,为了缓解反复扎针的紧张情绪,医生打开了办公室的几台电脑,供他们消磨时间。张君顺手点开一份有关这次试验的文档,却意外地发现了一个秘密——文档里明确写着:此次试验,药厂给每个受试者的费用为人民币3万元。

张君怔怔地看着屏幕,他清楚地记得,几天前签署的知情同意书上,写的报酬是2500元。在此之前,他虽然知道自己的报酬会经历医院、中介的层层盘剥,但从未想到差别会如此悬殊。而自己不过是一个被用来赚钱的工具,那点成就感被击得粉碎。

他无法抑制被愚弄的感觉。即便病友们告诉他,在一些二三线城市,比这赤裸裸多了:医院每次开出两份单子,让受试者分别签字,这两份单子,除了金额不同,其他完全一样。

很多时候,试药就是试命

是药三分毒,张君很小便知道了。

既然是“试”药,就必然存在风险。每次试药之前,张君都会反复查阅药物的相关信息。国内做临床试验的药品,要么就是仿制国外专利已经过期的药品,要么就是已经在国外应用过很多年,为了拿到中国销售才针对中国人种重新做的试验,即便有些药物是进行首次人体试验,也在动物身上做过无数次试验,所以他比较放心。

最明显的一次副作用反应,是在一次用于解毒的药物试验中。为了抑制药物的剧烈副作用,医生要求试药者同时服用拮抗剂。这次试验中,张君的确出现书上查到的一些副作用,恶心、厌食、嗜睡,都还算较轻微的亚健康症状。而与他一起试药的同伴,有人当场浑身颤抖着不停呕吐,高烧持续3天的试验期。

这都算幸运的。山东药友小虎几年前为了获取1万元受试费,注射了抗肿瘤药物。前后需要注射3针,第一针时,他的肚皮就刺痛不已,脉搏降到了每分钟40次,试验只好匆匆作罢。后来,小虎患上了严重的心律不齐,几年过去,依然时常感到胸闷头晕,无法进行剧烈运动。他找过医院,但对方拒绝承担责任。因为拿不出什么有力证据,最终不了了之。

很多时候,试药就是试命。2007年,在服用试验药物36天后,一个名叫王丽英的55岁女子在北京肿瘤医院因脑出血死亡。4年的漫长诉讼后,她的生命为丈夫带回了30万元赔偿。而在2003年,北京某医院一次针对艾滋病患者的药物试验中,有4人死亡,家属提出的要求居然只是10元一天的误工补助,还有人提出一只母鸡或一斤鸡蛋之类的赔偿。

在国外,对试药人的保护机制非常健全。以美国为例,新药平均研发费用为9亿美元,其中人体实验环节就占了40%,医药公司必须签订保险合同,不但要为受试者试药期间的不测投保,日后产生的毒副作用,也在保险范围内,追溯期为20年。而在国内,自2002年北京中日友好医院贴出启事招募“试药志愿者”,我国才第一次向社会公开招募“试药者”。数十年来,由于各方面条件的局限及伦理道德因素,试药界的研究者、试药人或临床试验本身,都被蒙上了一层神秘的面纱,试药者站在最暗角,“只要能走出实验室的门,哪怕是晕乎乎走出去,就没医院的事儿了。”

每次试验前,试药者则都要签一份“知情同意书”,张君看得仔细,别人埋头唰唰几下就勾完了。事实上,看得仔细也没用,有的医院在“可能产生的副作用”一栏,从头疼脑热到发烧感冒,一直到昏迷死亡,“大夫好像把他所有见过听过的病都给写上了,这样的知情书,填了跟没填一样。”

体检、吃药、拿钱、走人,由晨至昏,由夜半至黎明。回忆试药的日子,张君觉得自己像是做了一场梦。2013年4月,病床上躺了近半年的母亲去世,终年59岁。母亲从不曾知道,儿子曾有这样一段隐秘的试药经历。张君常常忍不住想,“如果当初能多试几种被我拒绝的药,说不定,妈妈不会这么早就走了。”2013年8月,他第一个站到了媒体面前,说出整个行业的种种,觉得云淡风轻好不自在。父亲上网看到视频,才知道这事,电话里说得很委婉,“你悠着点,大众接受不了这个,你还没爱因斯坦的本事跳出社会呢。”

 

 

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