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“残二代”的创伤与救赎
2014年第11期

2014年11月15日 来源:《三月风》

“残二代”,与其说是命运劫难的给予,不如说是宿命的某种定数。尤其是先天性残疾人生儿育女,某种意义上,就是一场孤注一掷的险赌。除了基本的制度保障,还需兼顾生育权利与生育质量,只有这样,悲剧不必代际相传,伤口才能真正愈合。

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中国残奥首金获得者、盲人平亚丽坚持独立抚养儿子,“儿子是残疾人,
我也是残疾人,我轻车熟路,我知道哪些路是近路”,
可真正走起来,这条路比她想象的坎坷得多。(摄影 张立洁)



文_本刊记者  冯 欢

北京盲人平亚丽和上海盲人赵继红,中国残奥第一金、第二金的获得者,三十年后再聚首,聊的最多的竟是孩子。因为都是先天性眼疾致盲,她们各自生下了一个同样视力不好的儿子。平亚丽早年离婚,赵继红的丈夫肢残,盲妈妈拉扯盲儿长大成人,一路摸着黑走过来。平亚丽曾泪流满面地领取300元救济金,很久不知肉味的儿子嚷嚷要“炖一锅肉”,被记者拍个正着,回家后她狠狠打了儿子一顿,母子俩抱头恸哭。旧事重提,她半开玩笑半挤兑,“社会总关注富二代官二代,怎么不关注关注我们的残二代?”

残二代,与其说是命运劫难的给予,不如说是宿命的某种定数。尤其是先天性残疾人生儿育女,在某种意义上,就是一场孤注一掷的险赌。“身有重残,干嘛要孩子?”“他们的出生本身就是个错误!”“这种父母自私到什么地步我不想说了。”在热门网站豆瓣网“父母皆祸害”小组里,残疾父母成了众人投枪掷匕的靶子,句句似箭。

曾有一位主持人,惊讶于台上身陷轮椅的脑瘫妈妈舍命做了母亲,情绪激动:“都这样了,你为什么还要孩子?”倒是那位妈妈低眉顺眼,“作为一个人最基本的欲望——为人父母,看着自己的血脉骨肉成长,是最大的幸福。”

物质生命只有一次,造物主对我们宽厚又残忍。他赋予每个人若干不可让与的权利,包括生存权、自由权和追求幸福的权利。优生优育造福下一代的思想固然有理,但生育权是最原始、最本能的需求,这不是自私不自私的问题,是天赋人权。如果有一种人道主义是忽略残疾人生育权的,那绝对是伪人道主义。事实上,残疾人比任何人都担心后代残疾,他们越来越理性而自持,不再习惯从医生模棱两可的回答中选择侥幸,很多人放弃了,也有人还在坚持。我们无法准确抵达残疾人的世界,存在着各种理解上的错位。 

据调查显示,先天性残疾儿童约占每年出生人口总数的4%至6%,残疾人中七成是出生缺陷所致。这里面,到底有多少残二代,谁也不知道。但可以肯定的是,他们生活在封闭的灰色地带,哪怕在残疾人之中,他们也是弱势。2009年“感动中国”人物朱邦月就来自这样一个家庭,妻子和两个继子因为“进行性肌营养不良症”瘫痪在床,吃喝拉撒全靠一条腿的他照料。

他们的生存、医疗、就业、教育等权益,几乎处于自生自灭的脆弱状态。这位古稀老人领奖时面带微笑的一分钟,盛满了长达四十年、超乎常人的磨难。这种悲情支撑的感动背后,我们的社会保障体系或扶贫济弱体系似乎没有起到作用。问题的关键不在于后代是否有缺陷,而在于我们的社会怎么对待,他们本应得到家庭、社区、学校、企业、NGO组织、心理机构等合力呵护,得到政府的制度性保障。另一方面,需要更多的未雨绸缪,在保护残疾人生育权的同时,兼顾生育质量。通过遗传病检测和干预技术,阻断未来可能新生的残二代,这是惠及子孙的一件大事。首先,政府要在政策及资金上扶持医学机构。美国已广泛开展的遗传性眼病基因检测,在我国,由于人力物力受限,至今发展缓慢;其次,进一步推行免费筛查。在各种被认定的残疾种类中,高危人群致聋基因筛查在我国算是最受重视的,但由于收费高达三千,所以筛查率并不高。一旦基因异常,可以及时强制干预,而基因正常可以生育的,随时提供医疗支持。

也许还有很多伦理学的悖论,在制度荫庇和科学进步下都有逐渐解开的一天,但关注残二代,惠及当下,绸缪长远,是对历史与未来负责。只有这样,悲剧不必代际相传,伤口才能真正愈合。


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