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伴我同行
2015年第7期

2015年07月14日 来源:《三月风》

编者按:这是一位坚强而伟大的母亲。她用21年的时光,守护着两个残疾儿子,让一个支离破碎的家庭,变成一个充满亲情的世界。琐碎生活,从费尽周章的吃喝拉撒,到璀璨舞台上的相拥而泣,有忧伤,不绝望,在荒凉的现实中,倔强生存着。

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每天清晨到深夜,马晓秋都穿梭在两个人患有脑瘫和自闭症的
双胞胎儿子之间。尽管生活单调清苦,但她从没想到过放弃。

摄影_吴章杰

文_冯 欢  吴章杰

张航郡21岁了,看上去却只有七八岁那么大,除了胖。那不是一般的胖,1米65的个头,足足500多斤,上一次搬家时,马晓秋根本就搬不动这个大儿子,请了七个消防员战士帮着一起抬出了门。

别人都盼着孩子长高变胖,马晓秋是真不想。两个儿子都太能吃了,大儿子航郡尤甚,逮着什么吃什么,饿了就说饭饭,渴了就说水水,就这么说,别人听不懂,但马晓秋能。马晓秋总想控制他的体重,却根本控制不了,航郡的生活以吃为主,不吃就闹,咬手、砸头、撞墙、拍打自己,或者干脆把床单全撕碎。

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大儿子张航郡生活完全不能自理,只能达到1岁儿童的智商。每天上午,
马晓秋帮他洗漱就是一个耗体力的大工程。

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床头的风扇和马晓秋从旧货市场买来的电视必须每天24小时开着,
否则航郡便会大哭大闹。

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为了避免肥胖的大儿子张航郡患褥疮,马晓秋每天要这样为他擦身七、
八次,在炎热的夏天会更加辛苦。

航郡患有重度脑瘫、重度肥胖和严重自闭症,生活完全不能自理,6岁以后再也没有下过床。马晓秋不管忙着什么,总要直直腰看他一眼,小儿子张原郡就跟着身后,一会儿给她递条毛巾,一会玩电视机的遥控器,一会儿又咿咿呀呀唱起歌来。原郡是航郡的双胞胎弟弟,也患有中度脑瘫、轻度自闭症和轻度肥胖,但比哥哥的情况要好许多。

21年来,每天清晨到深夜,马晓秋就穿梭在两个残疾儿子之间。

停不下来的钟摆

每天上午,光洗漱就是大工程——翻身、坐正、穿衣、哄着玩,一系列准备步骤后,才能正式开始。马晓秋自己设计、求人用旧木板做成的简易便凳,与航郡的床紧紧相连,便凳的开孔距床边不到1尺远,但她用尽全身力气将500多斤的航郡挪上去却要十几分钟,每天如此重复,结束之后满身是汗。

航郡整天眯缝着眼自在地待着,手软得跟豆腐似的,一层肉叠着一层肉,却干干净净见不着一个褥疮。马晓秋每天为他擦身七八次,碰上夏天会更辛苦,每次洗澡都像打了一次水仗,家中里里外外都不能“幸免于难”。但航郡喜欢,每次洗澡一直在拍手,一拉他的手,他就笑,这是他开心的表现。

在航郡那里,是没有白天黑夜的概念的,能吃,却不能睡。他很少睡个囫囵觉,半夜时不时就醒来,“呜拉呜拉”粗着嗓子嚎,嚎累了又迷迷糊糊睡了。一出声,马晓秋就得去,每天来回折腾只能睡两三个小时,身体状况越来越差。

相对于大儿子来讲,中度脑瘫、轻度自闭的小儿子原郡省心一些,能简单照顾自己,有时还能帮着做饭,韭菜炒鸡蛋,西红柿炒鸡蛋,炖芸豆、炖豆角,都是自己整。

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翻身、坐正、穿衣、哄着玩,一系列准备步骤后,才能正式开始洗漱。

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马晓秋自己设计、求人用旧木板做成的简易便凳,放在大儿子张航郡的床边,
但每次把航郡挪上去要十几分钟。

让马晓秋感到欣喜的是,原郡有极强的音乐天赋。从2012年起,他每周一次到沈阳儿童活动中心免费学习钢琴和唱歌,无论寒冬酷暑,娘俩都会早早起床,坐三个小时的公交从郊区的家里准时到达练琴室,从不缺课。

穿衣、喂饭、洗刷、陪读⋯⋯马晓秋每天像钟摆一样机械重复,长期辛劳,不到47岁的她头发全白了。她盼着儿子们能自立,却又时时担心,唯一一次带着原郡上外地录节目,留下老大一个人在家过夜,她就忐忑地一宿没睡。她常问孩子姥姥,“如果真有一天我把他们都伺候好了,或者是他们不在那天,我干啥呀?”孩子姥姥说,“那你还干啥,你来的任务,来这一世就是伺候他俩的。”

眼泪被生活给征服了

离婚十几年,马晓秋从来没怨过丈夫,哪怕在心里。

1994年2月23日,经历了早产加难产,26岁的马晓秋成为一对双胞胎男孩的母亲。老大航郡七个月时显现脑瘫症状,大夫只说是脑乏氧,马晓秋以为乏氧就吸点氧呗,等到三岁一看实在是不行,孩子病得相当重。没想到一年后,一直被认为正常的老二原郡也逐渐显露大脑残疾和智力障碍,四岁半上幼儿园,送去以后,他一哭哭一天,换了十多家,最后一个幼儿园园长说,“大姐,我说句话你别不爱听,你这孩子可能有病。”

马晓秋领着原郡上医院,做了一个脑电图,当她被医生叫到办公室后,就觉得掉进一口黑咕隆咚的井里,感觉不出阳光的存在了。

大学毕业、前途光明的马晓秋放弃了沈阳的国企工作,在家专职照顾两个孩子。然而,不幸再次降临——因两个孩子所累,丈夫精神极度抑郁,成宿成宿睡不着觉,“他是正常人啊,一眼都不眨,抑郁得挺重,完了我俩就坐下来想一想,干脆还是分开吧,还是我来管孩子吧。”

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当马晓秋做其他家务时,便把照顾大儿子的任务交代给小儿子张原郡,
原郡常常会犯一些常识性错误,马晓秋总是不厌其烦地一次次教育他。

离婚时,马晓秋没啥表现,倒是孩子姥姥受了刺激,一看俩孩子眼泪就控制不了,唰唰地淌。马晓秋反过来劝母亲,我没事,您别难受了。面对接二连三令人崩溃的现实,马晓秋默默扛起了一切,她说眼泪被生活给征服了,“因为总是在忙碌,没有给你留着一个人的空间。”

这么多年,一家三口靠低保和父母接济生活,很多人都为她抱不平,马晓秋心却宽,她信命,常对人说“命不好、认命吧”。去年上《鲁豫有约》时,她仍然句句体恤丈夫,“他要是能挣五百块钱,他能把五百都给我,问题他现在没有工作,还是没走出来。”

女人可以脆弱,母亲必须坚强

一个单亲妈妈,照顾两个特殊孩子,“慈母”、“伟大”这些褒义词的背后,是各种让人崩溃、抓狂的困顿现实。类似“东莞白领母亲溺杀脑瘫双胞胎自杀未遂”、“河南农妇药死脑瘫儿子”等新闻屡见报端,甚至这些主人公的同事、亲友、街坊、村民都选择了原谅,去联名请求法官同情一个母亲。

马晓秋常常累得筋疲力尽,哥俩也常“耍脾气”,把她气得够呛,但她难得说句狠话。她没想过走绝路,孩子活一天,她就挺一天,让两个被很多人认为无意义的生命,到今天依然能够感受生活的快乐,“自己身上掉下的肉,当妈的本能”。

每天晚上,教大儿子航郡说话和唱歌是马晓秋的固定任务。一字一句地读,一遍一遍地教,“锄禾日当午,汗滴禾下土⋯⋯⋯” 每次进步都让马晓秋欣喜若狂,一颗棒棒糖的奖励,也会让航郡高兴半天。如今,航郡已可以背十几首唐诗,唱七八首歌曲了。

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在大大小小的钢琴和声乐比赛中,张原郡获得过很多荣誉。

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张原郡经常参加一些慈善演出,他的歌声总能打动台下的观众。
在一场慈善音乐会上,张原郡一边演唱,一边向献花的母亲表示感谢。

原郡的音乐悟性很强,蒙语、英语、意大利语、俄语、印度语歌曲,原郡张口就来,唱得很地道。钢琴老师第一次带他出去比赛,是和健全孩子一起比的。原郡弹完,底下的评委都很震惊,“是个这样的孩子,我们真没发现。”当得知原郡仅仅学习了一年半的时间,他们都不敢相信。原郡自己也很兴奋,他拼命告诉老师:我感到灯光!我还有光环!那种笑脸从来没在他的脸上出现过。

医生预言老大航郡活不长,最多16岁。今年,他迎来了21岁的生日。原郡爱这个哥哥,端屎接尿的从不含糊,当被问及为啥要唱歌时,原郡的话语会突然特别流利:“学手艺,照顾哥哥。”他的歌声是马晓秋最大的慰藉,平时在家里一听见声儿,她就会溜出厨房,出神地看上一会儿。这时,她的眼神突然就有光彩了。

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