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唐纳德·格雷·特里普利特 世界上第一个被诊断为自闭症的人
2016年第5期

2016年05月17日 来源:《三月风》

编译_本刊记者 刘一恒

唐纳德·格雷·特里普利特(Donald Gray Triplett)1933年9月生于美国密西西比州的弗里斯特小镇,他是世界上第一个被诊断为自闭症的人,如今已经82岁了,依然住在这个小镇,健康、快乐、独立地生活着。事实上,唐纳德肯定不是第一个患上自闭症的人,只不过从他开始,自闭症才被当成一个独立的疾病,被越来越多的人知道。

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两个美国记者卡伦·扎克(Caren Zucker,图左)和约翰·多诺万(John Donvan,
图右)根据1943年发布的第一篇关于自闭症的学术论文,在多年后找到了世界上
第一个自闭症患者唐纳德(图中),并写了一本书叫作《另一个关键解读:自闭症
的故事(In a Different Key: The Story of Autism)》,图为三人合影。

“从不哭喊着要妈妈”的小孩

唐纳德出生于小镇上一个富有家庭。他的母亲玛丽生于迈克克拉维家族,这是一个金融之家,至今控制着弗里斯特银行。和当时多数女性不同,她上了大学,然后嫁给了前镇长的儿子、律师奥利弗·崔普莱特。崔普莱特毕业于耶鲁法学院,开了一个律师事务所,后来成为美国最高法院律师。如果不是父母竭力为唐纳德寻找最好的生活,他的名字很可能不会进入医学史。

3岁那年,父母发现唐纳德性格孤僻、行为乖张。比如,他从来不哭喊着要妈妈,拒绝自己吃饭,对周围一切熟视无睹,永远沉浸在自己的世界里。为了换个环境,他被送到离家50英里远的一家疗养院,说是疗养院,其实就是专门收治“脑子不正常”人的地方,更像是“疯人院”。疗养院管理严格,家长一个月只能探望两次。原本就拒绝与人接触的唐纳德,新环境让他的情况开始恶化,拒绝玩具、食物、音乐、运动……他傻坐着,面无表情,对一切了无兴趣。那时人们并不知道自闭症的存在,疗养院将他归为低能儿,或者精神分裂症。

一年后的1938年8月,唐纳德的父母来接他。疗养院负责人告诉他们,孩子恢复得很好,让他们不要把孩子接回家。但他们坚持把唐纳德带回家。为唐纳德在院表现写评估时,院长很不上心,唐纳德住了一年,他只写了半页,说这孩子可能是患有“某种腺体疾病”。于是,即将5岁的唐纳德又回到了原点。

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唐纳德幼年时期留影,以及崔普莱特夫妇抱着婴儿时期
的唐纳德。

前所未有的新病

1938年10月,崔普莱特夫妇带着唐纳德坐上去巴尔的摩的火车,找美国当时顶尖的心理学家、约翰霍普金斯大学教授里奥·康纳(他撰写的《儿童精神病学》1935年一出版即成为医学院教科书,一再重印)求诊。

会面前,父亲奥利弗给康纳写过一封长达33页的信,细致地描述了唐纳德的症状。如今这封信在自闭症研究中占据着独特地位,数十年来被翻译成多种语言。

奥利弗写道,小家伙几乎从未哭着找妈妈。他似乎“缩到一个壳里”,“住在自己的世界”,“对周围一切都漠不关心”。他有几种癖好,包括“极度喜欢旋转积木,喜欢平底锅和其他圆形物体”。他对数字、音符、美国总统的照片和字母表里的字母极为着迷,喜欢倒着念这些字母。他动作笨拙,对某些东西特别讨厌:牛奶、秋千、三轮车——“几乎有种恐惧”。他不喜欢日常生活有任何变化或者思绪被打断,“否则会发怒,表现出极强的破坏性”。叫他的名字基本没反应,似乎没听见,去哪儿都要人领着或带着去。问他问题,要么不回答,要么只用一个词。

与此同时,唐纳德又表现出一些惊人的天赋。2岁就能背出《圣歌第二十三章》和长老会讲道集。他玩旋转积木时随意发出的哼哼声原来一点也不随意,用他哼的音符和节奏在琴上可以弹出完美的和弦。一个人待着时,唐纳德显得十分聪明。“他好像一直在思考,思考,”他的父亲写道,“他独处时最幸福。”

见到唐纳德后,康纳发现的确如此,或者更甚。他回忆说,唐纳德进屋后,“根本没注意到人的存在”。康纳用针戳了唐纳德一下,发现他不喜欢这样,但他并未因此对康纳表现出丝毫戒备和厌恶,他似乎不能把痛苦和制造这种痛苦的人联系起来。事实上,整个见面过程中,唐纳德完全无视康纳,仿佛他和桌子、书架是一类的东西。

在这次会面的记录中,有一个打了问号的诊断:精神分裂症。这是当时最有可能的一个判断,因为唐纳德显然非常聪明,精神分裂症患者常会这样。但是其举止显示,他没有精神分裂症患者常有的幻觉。

康纳继续观察了唐纳德两周,不知道该如何诊断。后来崔普莱特一家又三赴巴尔的摩,都没有结论。1942年9月,首次见到唐纳德4年后,康纳写信给玛丽,说他渐渐意识到自己“正发现一种前所未有的新病”,“我手头积累了另外八个病例,跟唐纳德很像。”他写道。

他将唐纳德和其他八个孩子的症状总结了一下:对人缺乏兴趣,对物极为迷恋,喜欢千篇一律,喜欢独处。“如果非得给这种症状取个名字,我觉得应该是‘专注自我而与现实隔绝的孤独症’。”

孤独症(autism)这个名词不是康纳发明的,精神病学早已使用它来描述一些精神分裂症患者怯于与人交流的状态。和歇斯底里一样,它描述的是一种症状,而非疾病。但是现在康纳用它来定义一系列复杂的行为,形成一种独特的、从未经过验证的诊断:自闭症。

1943年,康纳在一本专业期刊上披露了这一发现,共列举了11个病例,唐纳德排在首位,从此,世界上多了一种病——自闭症。在自闭症文献中,他被称为“第一病例”。

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在唐纳德出生5年后,当他在疗养院时弟弟出生,跟爸爸一样也叫奥利弗,图为两
人的少年时期合影和老年时期合影。

热爱旅行,去过36个国家

崔普莱特家很有钱,在唐纳德的青少年时期,这一点无疑很重要。有钱才能去巴尔的摩看专家。作为银行家,他们也有地位,这可能减少了人们对唐纳德的轻视。弗里斯特一位居民说:“在一个南部小城镇,如果你又怪又穷,那就是个疯子;如果你有点怪但有钱,那只是有点不合时宜。”唐纳德长大后,家族银行雇佣他当出纳员,还设立了一个信托基金,支付他的账单。这个基金经过精心设计,可以避免一些女孩骗唐纳德结婚后拿钱跑掉。不过他从未对女性表示过兴趣,也从未有过女朋友。

退休后,唐纳德独自生活在父母留下的老房子里。但是,一月一次,唐纳德会离开房子和小镇外出旅行。他热爱旅行,作为自闭症患者,这一点很特别。他去过36个国家和美国28个州,埃及去了3次,伊斯坦布尔5次,夏威夷17次。他去过非洲狩猎,出过几次海,还参加过无数次高尔夫球协会锦标赛。

不过,多数时候他最多出去六天,事后也不会跟途中遇到的人联系。他的目标是把图片中看到的地方亲自拍下来,收集在相册中,然后就开始计划下一次出行,如果是国内就自己订航班,国外的话就依靠一家代理帮忙。他可能是小镇里旅行最多的人。

很难想象,这就是那个小时候只爱转动积木、自己转圈,或者反复念叨一些单词的孩子。当时看来,他似乎注定要过单调、狭隘的生活,结果完全不同,他分别在23岁、27岁和36岁学会了打球、开车、环游世界。

唐纳德每天的生活很有规律。早晨和朋友一起喝咖啡,然后散步锻炼,看电视节目《大淘金》重播。下午四点半,开着他那辆咖啡色的凯迪拉克去俱乐部打高尔夫球。他的球技不错,有时举行“争霸赛”,他不得不与其他人组成团队参赛,倒也合作愉快。

但是对他来说,谈话永远是一门掌握不了的艺术。他偶尔主动与别人搭话,多半是为了获取他所需要的信息,如“几点钟吃午饭”。正常的围绕某一主题的随意聊天,是他从未尝试过的事情。

他对数字特别敏感,会给他喜欢的人一个数字作为代号,他记得所有人的号码,从未记错。父亲于1980年死于一场车祸,母亲于1985年死于心力衰竭,两次,他都没有眼泪,也不是很伤心,甚至没什么反应。

专家表示:“人们倾向于把成年患者当作大号儿童对待,这样不行,他们是成人。和我们一样,他们渴望体验生活。比如交友,做有趣的工作,拥有想要的东西,我们认为有价值的东西,他们一样珍视。要让自闭症成人独立生存,首要的是教会他们必要的生活技巧:理解钱的功能;请求指导,然后遵从;穿干净的衣服;坐公交车;识别危险人群。”

自闭症是一种非常个人化的病症,患者大脑的成长空间和适应性各有不同,有时差别颇大,在另外一位自闭症者身上未必能复制唐纳德的成功。但是显然,唐纳德能充分发挥潜力,很大部分要归功于他所在的友好环境。社区对自闭症者的接纳非常重要,弗里斯特人对唐纳德的接纳无处不在,同学和球友都对他十分友好,邻居们不仅对他的古怪不以为意,还十分欣赏他的优点,注意保护他。有记者记录道:“在和当地人谈到唐纳德时,他们都对我们发出类似的警告‘如果你们伤害了唐纳德,我知道到哪儿去找你。’”

让更多人了解自闭症,理解自闭症患者,也许其他患者也能跟唐纳德一样,在友好的大环境中学会独立生活。

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