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余生何寄

2018年05月17日 来源:《三月风》2018年第5期

在中国,因各种先天或是后天疾病造成的智力障碍人士已经超过1300 万,每一个智障人士背后都是一个备受煎熬的家庭,因此,真正受智力缺陷影响的人数是1300 万的数倍。“活得久一点”是每个智障孩子的父母直白又迫切的愿望,他们希望能拖慢时间的步伐,好能照顾子女更久一些。很多特殊人士因床位不足、低于养老院规定年龄、生活无法自理等原因被养老院等托养机构拒之门外,只能由家庭负责照料护理。当家长和智力障碍人士双双步入衰老期后,生活中的大小问题无不让人感到绝望,残疾“双老”的困境让人们得以窥视这一群体的无助。

“女超人”也拖不住时间的步伐


70岁的孟繁荣38 岁患有唐氏综合征的儿子郭峰

满头白发的孟繁荣活力充沛,红光满面,总是急匆匆地拉着38 岁患有唐氏综合征的儿子郭峰到处去参加合唱活动。郭峰性格安静、行为规矩,穿着干净整洁。为了让儿子自立生活,70 岁的孟繁荣做过很多努力和尝试,郭峰从专门培养中重度智障人士的广州至灵学校毕业后,孟繁荣曾带他去过体育馆、饭堂、老人活动中心、快餐店等地方工作,都因为郭峰的动手能力和沟通能力不足而放弃。她甚至央求家附近的大厦招收儿子按电梯,没有工资也无所谓,只愿他能早日离开家庭,成为社会中的一员。大厦管理处以“害怕郭峰走丢”为由拒绝。她也曾将孩子送进托养机构,结果本来温顺的郭峰性情大变,某次争吵中甚至将一把椅子扔向了她。后来郭峰生病晕倒后,她将儿子接回家,时刻陪在身边。孟繁荣如“女超人”般坚强又能干,依旧拖不住时间的步伐。转眼间,她已年届古稀,身体被高血压困扰。而儿子郭峰也提前进入衰老期,出现了心律不齐、掉牙、尿酸高等问题。一次,孟繁荣带着儿子郭峰去参加合唱训练,孟繁荣突然感到肚子剧痛,她将郭峰留在教室自己去了厕所,急性肠胃炎让她浑身冒冷汗,几近晕倒。还好随身带着药物,服下后才慢慢缓过神来。她回到课室才发现训练结束了,其他人早已离开,楼道里漆黑一片。正当孟繁荣担心儿子走失时,郭峰突然从暗处跑了出来,一脸紧张地握紧她的手,嘴里念叨着“走光了,走光了” 。

儿子守候自己的举动让孟繁荣感到暖心,但自己的身体确实一天不如一天,如果自己突然离去,儿子该怎么办呢?

供需失衡的托养行业

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65 岁的关姨有个30岁的重度智力障碍女儿继允。

对于65 岁的关姨来说,并没有时间思考太多未来的事,光是应付当下的生活已让她心力交瘁。关姨的女儿继允(化名)已有30 岁,是一名重度智力障碍人士。继允从小无法与人沟通,大小便不能自理。看了五年医生终于学会走路,每天就随着母亲的牵引颤颤巍巍地来回走动。

随着年纪渐长,亲戚都劝关姨将女儿送去托养机构,但她始终下不了决心,更让她担心的是女儿样貌姣好,离开身边后害怕“被人欺负”。

然而到了不得不将女儿送到专业托养机构的那天,关姨也未必能如愿。2017 年12 月,关姨试着去托养机构登记托养需求,工作人员为难地说:“可以帮你先登记着,但要过多久才有床位空出,这谁都不知道。”

2011 年《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》中明确将托养服务作为一部分写入纲要,托养服务正式成为残联组织的一项业务。但托养机构依旧存在需要解决的问题:资金不足、从业人员缺乏。根据2016 年广东省残疾人事业发展统计公报,2016 年广东省有托养机构606 个,为2 万多名残疾人提供了托养服务,而据全国残疾人人口基础数据库数据显示,2016 年广东省已办残疾证的人口数为134 万多人,其中三级以上的中重度残疾人口数超过102 万人,由此可以推算,广东每100 个中重度残疾人中,仅有1.9 人有机会接受托养服务。从全国来看,每100 个中重度残疾人中只有0.9 人可以进入托养机构接受托养服务。考虑到托养机构的空间分布不均,一些生活在经济落后地区的残疾人能得到托养服务的机会就更少了。

势单力薄的民间公益机构

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“双老”家庭问题日趋严峻。

广州市公益机构“扬爱”特殊孩子家长俱乐部近年来发现部分服务对象已步入老年,他们的孩子年龄在30 岁以上,“双老问题”日渐严重,于是成立了“双老小组”,为陷入困境里的家庭出谋划策。他们还对部分“双老家庭”进行了调查,结果发现:降低养老院的入院年龄门槛;加大免费药额度;增加各种形式的托养机构,提供更灵活的托养服务;对家长提供更多经济和情感上的支持,是这些“双老家庭”最为迫切的需求。

一方面,残疾人家属呼吁政府和社会帮助解决其生活照料和养护托养问题。另一方面,家长们忧虑的是托养机构的服务质量参差不齐。特殊人士因为生活不能自理又不懂表达,比普通人的照看难度更大,需要更专业和更用心的托养服务。

广州慧灵托养中心专注心智障碍者服务已有27 年,负责人张红霞表示,让特殊人士得到高质量的照料是需要极高成本来维持的,如实行社区化托养每人每月需要近6000 元的开支,最大部分开支是聘请护理人员。为了减轻家长的负担,慧灵要求特殊人士的亲属支付不多于一半的费用,另外十分之一费用由政府财政补贴,剩下的由慧灵筹款。目前慧灵托养机构接收心智障碍者105 人,45 岁以上的人数已过半,养老的压力越来越难以负荷。

“双老家庭”所面对的很多难题,不是仅靠单纯的经济援助或是爱心人士一两次的上门探访就能解决。郭峰屡次踏入社会而碰壁,最终选择放弃;关姨生怕放手,将女儿托养又担心女儿身体遭受侵犯…… 特殊人士渴望过上一种有尊严的生活,但这个诉求对于他们自己来说近乎天方夜谭,社会能够给予他们的选项实在有限。


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