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生命从明天开始
2011年第6期

2011年06月09日 来源:《中国残疾人》

编者按:

徐春曼、徐心曼生下来就患有罕见的遗传病“婴儿型进行性脊髓肌萎缩症”,医生曾断言她们至多有30岁的生命。姐妹二人身患重疾却始终对生命充满热忱,她们开通的“曼曼公益心灵热线”11年来接听了全球各地打来的7万多个热线电话,并先后完成《生命从明天开始》(自传)、《如果我能站起来吻你》(小说)、《爱的救赎》(实录)三本书,接受了中央电视台、中央人民广播电台、中国日报、南方周末报、NHK、CNN等全球500多家媒体采访。2011年荣获周大观文教基金会“全球热爱生命奖章”。


■ 本刊记者/陈曦

“在医院里头,隔壁是太平间,隔一两天就有人死掉了,早晨起来五点多钟,经常是在睡梦中被哭声吵醒,震天震地的。那种悲哀我想没有人能够体会得到。然后也是从那个时候让我对死亡有一个非常彻底的了解。我就想死亡是和你的亲人、和你爱的人永远隔开一个世界。死亡是没有感知的,同时死亡也不再有希望了,然后人家哭我也哭,然后也意识到我想活着。”——徐心曼

2011年3月,徐心曼马上就要到自己35岁生日了。

进行性脊髓肌萎缩症的晚期症状是吞咽困难,极易发生卡噎窒息的问题,徐心曼吃饭一向很小心,通常都是吃一个白煮鸡蛋要20分钟时间,一次只能吃几粒米饭。然而,就在这口米饭咽下去的一瞬间,她知道,这次完了。这口饭吐不出来,咽不下去,过去卡噎住总能想办法弄出来,但这次却不一样。妈妈拍打着她的后背帮助呕吐,但是这丝毫不管用,心曼想告诉妈妈不要再拍打了,但是无力手却抬不起来。两个多小时,心曼一直半窒息状态,时而清醒,时而意识模糊,清醒时心曼会想,要死掉了,但还有密码都没告诉姐姐呢。姐姐徐春曼半躺在另一边的床上,看着妈妈抢救妹妹,四肢无力、不能行走的春曼只能这么眼睁睁地看着。

徐心曼勉强地从卡噎食物的缝隙中挤进一点空气,努力呼吸着,可一旦无力的颈部稍稍变换一下角度,马上又进入窒息状态。在家里窒息了三次,在救护车上又窒息了三次,在抢救室的两个半小时里,每秒钟都有窒息死亡的危险。心曼想,这就是一直等待她的死亡吗?灵魂要离开肉体了吗?原来,灵魂离开肉体时是这样一种撕裂的痛苦。

家里门开着,姐姐春曼的筷子一下子掉在了地上。

病房里,抢救还在继续,刺眼的手术灯是心曼模糊的意识中的皑皑白雪,东北的除夕,总是伴随着那样刺眼的白雪。每年除夕,姐妹俩都会为自己许下三个愿望。那一年的除夕,弟弟鼻子流血不止,妈妈带着弟弟去看病。破旧的家只有单层的窗户,妈妈为了保暖,把一床大棉被盖在窗户上,用挑水的扁担支起一个小角,一丝月光被雪光映进窗口,照亮了春曼和心曼两张向外张望的小脸。心曼记得,傍晚的时候,蜻蜓会特别特别多,如果把胳膊伸到外面,或许蜻蜓都能撞到手臂,但是她们是举不动胳膊的。心曼记得,她们姐妹俩在那个晚上许下了三个愿望:长大后做电台主持人;写一本书,一部爱情小说;长大要到北京去生活。
对于东北偏远乡村的残疾女孩来说,这是三个看上去遥不可及的愿望。

 

 

我想活着,我们渴望活着,这生命,太真实也太美丽了!因而,我们对生命有着近乎贪婪的渴望,无论身份是卑微还是尊贵,无论这一生活得是平凡还是伟大,生存,都将永远是人类的第一尊严!——徐春曼

姐姐徐春曼一直让自己认为姐妹们的病其实挺简单的,将来有一天就像感冒发烧,然后突然间就会好了,17岁的时候,春曼发现了抽屉里藏着的一张泛黄的诊断书,这是母亲对她们隐藏了很多年的秘密,诊断书告诉她们关于病症的残酷。妹妹徐心曼19岁生日的那天,她发现自己突然失去知觉,只有眼睛能动,医院诊断为格林巴利综合征,家里为她们治病已经欠下的3万元的外债,心曼坚决不去住院,开始拒绝吃药。春曼对她说,如果没有我们,就对妈妈少了一份关怀,其实大家在一起是最快乐的,要是我们家庭成员少了一个,或许对方都会生活不下去了。心曼想,自己要活下去。

活着,有时是一份责任。

夜晚姐妹俩会拼命地睁大眼睛抵抗着睡意,妹妹躺在炕梢,姐姐躺在炕头,两个女孩儿就隔着睡在中间的妈妈小声地说话。心曼问:“大姐,你说我们能活多久?”春曼说:“我们会看到弟弟娶妻生子,会看到小侄子的出生,我们不是一直盼望着能有下一代人延续我们的血脉吗?他是我们的希望呀!” 姐妹们开始认真地设想未来的生活会是什么样子。那时会住进怎样的房子里,房子里会有一个卫生间和供暖吧,那时再也不用节食和节水了,妈妈的手也不会再被冷风吹出一条条的血口子。做主持人一起来主持什么节目呢?写的书要写满对生活的感悟,凝聚了亲情、友情和爱情,还有,我们和妈妈、弟弟,还有我们可爱的小侄子一起去看天安门和大海……

活下去,有时需要一个理由。

墙上的摆钟已指向8点,我赶紧梳妆。虽然家里很少来客人,但我还是努力把自己打扮得漂亮、整齐。无论我和姊姊身体承受多少痛苦,都会用微笑迎接生命的每一天。——徐心曼

家里的一台天鹅牌收音机是爸爸生前送给姐妹俩唯一的礼物,也是她们与外界交往的唯一渠道。时任中国肢残人协会副主席的孙恂在中央人民广播电台的节目是她们最常收听的节目,她们成了笔友。

在孙恂的帮助下,姐妹俩开办了一家书报亭,每月不足百元的收入也为这个收入贫瘠的家庭尽了一份力量。她们写信投稿,姐姐把钢笔用橡皮筋绑在心曼还能活动的左手腕上,又铺好写字纸,就这样,一笔一顿,并不工整的字慢慢地铺满稿纸,她们陆续发表多篇文章,虽然常常会遇到困难和冷漠,但每一天姐妹俩都离自己的希望近了一点点。随着她们的故事也被更多人所了解,经常会有读者给她们写信倾吐心声,最多时她们一天就收到过130封信件,由于实在没有力气一封一封地回复,姐妹俩便商量着把家里的电话办成热线,2000年的中秋,曼曼心灵热线开通了。

每天晚上9点到10点,姐妹俩都会轮流坐在电话机前接听电话,两个残疾姐妹,守着一个书亭,守着一部心灵热线,守着一份对生命的希望。

2005年,春曼31岁,心曼29岁,她们在医学的死刑日期旁徘徊。不断加剧的病情让姐妹二人夜以继日地写作自己的第一部书稿,“因为时间要来不及了!”为了减轻妈妈的负担,她们开始悄悄地节食和节水,忍耐着饥渴艰难而坚定地在键盘上敲出了16万字的书稿的最后一个字。2005年7月,《生命从明天开始》一书在京出版,中央电视台《半边天》和《道德观察》的主持人张越、路一鸣两位老师为此书撰写了序言。

从梦中醒来,拥着棉被的女孩眼眸里含着一汪泪水,她轻咬嘴唇,让泪水融化在和煦的阳光里,然后绽放出一个明媚的笑脸。——摘自徐春曼、徐心曼著《生命从明天开始》

徐心曼平安地度过了自己的3 5岁生日,尽管几个月前她经历了最严重的一次窒息,但还是挺过来了,生命没有抛弃她。这次窒息让她意识到,要把每天没有完成的事情写在纸上,准备好。

2011年5月,她们奔赴中国台湾领取周大观文教基金会“2011年第14届全球热爱生命奖章”。共有17人从全球1984位候选人评选出,姐妹占了两个名额,她们要在宝岛台湾进行“关怀生命之旅”——探望台湾儿癌病房、与青年对话生命、感恩台湾的爱心人士、看看大海、当台湾一日的学生……儿时许下的三个愿望,姐妹们都实现了,她们出了三本书,来到了北京,主持过电台节目,参加电视台节目的录制,10多年来,她们创办曼曼心灵热线共与全球7万多人分享情感、成长、婚姻、事情、人际关系以及其他心灵困惑。

“ 如果, 我们的生命足够那么长久……我们也在拟定1~3年的计划书,全身心地做好公益的《曼曼心灵关怀工作室》,将是我们计划书里的主要奋斗目标和伟大的梦想!如果有一天,曼曼们离开这个世界,去了天堂,曼曼心灵热线将遗爱人间,相信还会有一个美妙的声音在电话的这一端真诚地说:“你好!欢迎您拨打曼曼心灵热线……”

记者手记:

不知道您是怎么看待命运的。

“婴儿型进行性脊髓肌萎缩症”是一种罕见的遗传病,从出生开始,人的肌肉就开始萎缩,骨骼逐渐变形,神经一点点失去知觉,直至无法呼吸,死亡。医学家认为,这种遗传病征可以潜伏八代人,也许几百年前,春曼、心曼姐妹的命运就已经写好了。

姐妹二人不知道自己还余下多少时间,生命时钟的秒针滴滴答答地响在耳边,让她们没有时间去抱怨不公,因为“美好”还来不及去体会。“生命多美好,有那么多美好的东西,比如说情感,比如说思想,比如说一阵风吹过,比如说花草的香气,比如说夜半起来看窗外的星河满天,静静地躺在床上,房间里一点声音没有,忽然一根针掉在地上,那种声音也是清脆的,震撼的。其实只要一切鲜活的事物,它就是美丽的。”

她们在自己触手可及的范围里,去尽力感受生命的美好,她们给自己期许了也许无法实现的愿望,这愿望或许似史铁生笔下《命若琴弦》的那张白纸,遥不可及但给她们每一天以生活下去的希望,在希望里,姐妹们并不会少一些生命的美好,也许更多。

生命的倒计时,长短有别,去感受生命的美好,并不在时间的长短。

 

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