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中途之家 坐上轮椅不是人生的“终途”
2014年第11期

2014年11月15日 来源:《中国残疾人》

编者按:脊髓损伤者中途之家是为了满足脊髓损伤病友的康复需求而产生的,它是脊髓损伤者在适应截瘫过程、从医院回归家庭和社会的一个中转站,是社区康复的一个重要平台。

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10月26日上午,60名来自全国各地脊髓损伤者在志愿者的帮助下到故宫参观。很多伤友是多年后第一次走出家门。(图_狮子会)

文/图_侯超伟

10月26日晚上,在北京市海淀区残联多功能厅里举办了“2014助力中途之家 鼓舞心的力量”助残联谊晚会。

该活动是由中国狮子联会北京第三分区狮友们主办。共有来自全国各地,60位脊髓损伤病友到场,而他们此次来京还受邀参加了2014中国国际福祉博览会,并在此期间由志愿者的引领下参观了故宫,亲身体验了园区内的无障碍设施。

而数十名病友能够相聚在北京,离不开脊髓损伤者中途之家的帮助。

我国大陆地区的中途之家始于2009年,是在中国残联、中国残疾人福利基金会和佳通轮胎(中国)集团有限公司的支持下,逐渐发展起来的。2010年10月确定上海的静安区、虹口区、杨浦区、金山区,浙江的杭州市上城区、嘉兴市南湖区、丽水市莲湖区,河南洛阳市的涧西区、洛龙区和广西南宁市为试点单位;2012年8月中国残联下发了文件,八城市开展试点,深圳、宁波、保山等自行创办,中途之家扩大了覆盖面,增加了服务内容。到目前为止,全国已建50个中途之家,注册伤友约3000名。

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来自北京市东城区中途之家的杜鹏接受中国狮子联合会捐赠。

病友的第二家园

为切实解决脊髓损伤者康复过程中遇到的困难,各地中途之家定期组织康复讲座、病友间的经验分享等活动,对伤友进行科学、实用的康复指导。

唐占鑫,北京东城区中途之家的创始人之一,也是一名脊髓损伤者。从2014年5月份组建到现在,每个月都会请专家来给大家讲座,比如,心理康复专家、辅助器具专家、卫生护理知识方面、无障碍改造。

前不久,唐占鑫和其他三位北京的伤友一同去了趟台湾,认真考察了当地的中途之家。在考察的过程中,唐占鑫对台湾中途之家的“生活重建”项目特别感兴趣。“每个伤友结束医疗康复后,并不能一下回归社会,因为我们需要学习新的技能,比如:如何摇轮椅,如何用轮椅通过沟坎,在大陆这方面还没有系统的辅助教学,而‘生活重建’项目恰恰可以弥补我们在这方面的缺失。”唐占鑫还告诉记者,这个项目对于脊髓损伤病友的更深一层帮助就是通过学习生活自理技巧,让他们重获生活信心,尽快地接受现实,回归社会。

从中途之家创办到现在,几个月实际工作中,唐占鑫有了自己对这个“家”的理解:“它应该是脊髓损伤者的第二家,因为比起身体康复,中途之家更多的作用还要体现在让伤友们在精神上的康复。我们也正逐渐地开展以老带新的方式完善中途之家的功能,通过‘家’里已经走出来,很活跃的伤友,展现阳光一面来弥补、感染更多的新伤友,再通过这些伤友带动那些常年在家里不出来的人。”

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“中途”病友在向大家介绍脊髓损伤病,并在屏幕上展示了各自在生活自理方面的技巧。

它是一座希望绿洲

为方便新的脊髓损伤病友获取康复信息,并能够及时得到专家、老病友的帮助和指导,各地中途之家充分利用各种网络资源,建立了中途之家QQ群、脊髓损伤者论坛等有效的沟通平台。

小胡,1986年出生在湖北的乡下, 2011年7月23日,和朋友在上游玩时不幸遭遇车祸,虽然保住了性命,可双腿却没了知觉,再也无法站立行走。

从那时起,小胡像是变了一个人,原本风趣幽默的他变得寡言少语,浑浑噩噩地在家里躺了三年。一次偶然的机会在网上得知中途之家这个组织,并加入上海的中途之家QQ群认识了更多跟自己有着相同遭遇的病友,“在聊天室,听到琪琪、拉拉(中途之家的会员)讲述他们第一次走出家门,接受现实的时候,我也试着迈过自己心里的那道坎。”在QQ群里,病友与病友间无障碍的交流、鼓励,不仅让小胡慢慢地开始接受自己,并重燃生活的希望。

2014年9月中旬,小胡从中国脊髓损伤者论坛(由北京东城区中途之家会员创办的一家网站)看到招募伤友参观10份在北京举办的全国福祉博览会信息后,他果断报了名。母亲放心不下,想要一同前往,但小胡没有同意,“因为我记得中途之家里的老病友曾经说过一句话:只有先学会自理了,生活才能有希望。2014年10月26日小胡独自搭乘“高铁”来到北京,完成了自己三年来第一次远行。

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10月27日,由北京市东城区中途之家组建的全国首支轮椅模特队亮相2014中国国际福祉博览会。模特队组建于2014年5月份,共有来自北京不同区县的10名脊髓损伤者组成。

它让生命怒放

合肥等地中途之家通过摸查了解到,由于多数脊髓损伤者自卑、封闭的思想比较严重,精神压力甚至比身体损伤更严重,因此不愿意出门参加活动。针对此现象,各地中途之家开展了换位思考工作方式,从伤友兴趣爱好出发,开展活动。

今年29岁的李辉,两年前的一场交通事故,不仅剥夺了他的行走能力,更将他的舞蹈梦击个粉碎。

2014年5月份,母亲带着李辉加入到了“中途之家”的队伍当中。在“家”里李辉不仅认识了更多朋友,更重要的是他又能跳舞了。

原来,为了让更多有才艺的伤友加入到中途之家的队伍中,让更多人关注到残疾人轮椅适配问题,东城区中途之家成立了全国第一支轮椅模特队,并在2014中国国际福祉博览会上进行走秀演出。为了把轮椅的灵活性更好地展现给大家,组织者安排了一段男女模特共舞的环节,需要有一定舞蹈基础的病友加入。当得知这一消息后,李辉一下兴奋起来,第一时间联系到了模特队创建者唐占鑫。不到一周时间李辉和另外一名女模特在北京服装学院老师的帮助下,排练出了一套双人轮椅舞蹈秀。

10月28日,福祉博览会开幕第一天。当李辉和其他模特在国际展览中心1号展馆的T台上,尽情地舞动双臂时,一阵阵热烈的掌声响彻整个场馆。走下T台,李辉难以抑制激动心情,“没想到我还能跳舞,能够将舞蹈这方面的才能展现给大家,给大家带来快乐,我觉得自己又重新找回了人生的价值。”

尽管,中途之家在中国大陆起步较晚,但通过科学有效的方法、热情细致的服务,开拓创新的工作,使得中国脊髓损伤者中途之家正在逐步走向成熟,让更多脊髓损伤病人受益。







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