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台湾行记——近距离看台湾助残机构
2015年第6期

2015年06月12日 来源:《中国残疾人》

文/图_杨乐 刘湘伟

下午两点三十分,飞机降落在台北桃园机场。

在蒙蒙细雨中,我们开始了对台湾的采访。说起来,我们对于台湾的残疾人工作并不陌生。因为随着两岸交流的增多,台湾在残疾人服务领域的诸多经验早已在大陆试用推行,而在以往对内地助残机构的采访中,我们也常会见到来自台湾的残疾人工作者的身影。这次亲自来到这里,一份欣喜充盈在我们心中,毕竟远距离的观察总不及近身的体会来得真切与生动。奔波、采访、记录⋯⋯6天时间,或许不能展现这里助残机构的全貌;但一次次的深谈,却也能让我们在话语的流动中明晰台湾残疾人工作者的理念与执着。

——而这,正是我们台湾之行最宝贵的收获。

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在脊髓损伤潜能发展中心里,学员可以在职业培训之后直接进入中
心内部的工作室就业,从而实现培训和就业之间的无缝衔接。

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中华两岸辅具产业交流协会展示的专门针对残疾人开发的筷子,
可以让残疾人在夹取食物时不再费力。

辅具服务:个性设计提升生活品质

“这是我们引进的小型代步车,借助它肢体残疾人可以在自己的家中活动。这是站立式病床,可以帮助久卧在床的重度残疾人拍背按摩、避免褥疮⋯⋯”伴随着现场工作人员的讲解和演示,我们开始了此次赴台报道的第一站——中华两岸辅具产业交流协会的采访。由于工作的缘故,我们时常会和内地辅具领域的专家、企业进行接触,对于辅具服务我们也有一些基本的认识和了解。在我们的固有印象里,辅助器具更多的是作为残疾人功能代偿的工具而存在,然而随着采访的深入,我们发现,中华两岸辅具交流协会更多的是在传达这样一种理念:辅具应当满足残疾人个性化的需求,进而实现其生活品质的提升。

说起来,这一理念的形成与台湾当前的社会发展是分不开的。伴随着台湾逐渐步入老龄化社会,台湾社会的残疾人口也在不断增加,同时由于居民收入水平的提高,台湾的残疾人和老年人口对于辅具的需求也日趋多元。“对残疾人而言,好的适用的辅具可以帮助其提高生活质量,协助正常生活起居,出行交流融入社会。社会在不断的进步,照顾残疾人的社会资源已经足够丰富,我们应该提升对残疾人关注的层次,由传统的满足一般需要,转向重视残疾人的个别需求,将关爱做透做足。既然要做何妨做得更细致,尽力做到最好? 唯有适用合用,辅具才能发挥最大作用。”在采访中,在大陆从事多年辅具经营的卫美恒医疗器械有限公司的王仰昆先生这样对我们说,他的想法也代表了台湾大多数辅具领域从业者的心声。同样基于这种想法,中华两岸辅具产业交流协会的理事长许家菖,开始尝试以个性化设计为切入点探询辅具发展的新方向。从2010年开始筹备到2013年正式建立再到当前的壮大发展,中华两岸辅具产业交流协会将辅具应用个性化的理念推广完善。

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在育成番薯藤餐厅里,指导老师会根据心智障碍孩子的特点安排他们的工作,
使他们充分发挥出自己的能力。
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在对学员进行生活训练之后,脊髓损伤潜能发展中心会安排学员走出中心,
进行社会实践课程的学习。

走进中华两岸辅具产业交流协会的辅具展厅,我们可以鲜明地感受到,辅具对于残疾人生命品质的提升所发挥的作用。电动移位器、步态训练机、起身椅⋯⋯在这里,辅助器具在现代科技的引领下变得更为智能,借助大数据平台对残疾人的历史资料和行为资料的完整记录,所设计的辅具用品更加符合了每个残疾人的独特需求。要实现辅具应用的个性化,产品的研发固然重要,相关服务的完善也不可或缺。对此,中华两岸辅具产业交流协会在借鉴日本等国家经验的基础上,将辅具租赁和辅具保险的概念引入台湾。所谓租赁,顾名思义,就是为残疾人提供辅具的出租服务,以往残疾人要使用辅具,多是以购买为主,然而由于残疾人的身体状况在不断发生改变,辅助器具每过几年就要重新购买以适应残疾人的身体变化,这就在无形中加大了残疾人的经济负担。由“买”到“租”一字之差,却使残疾人摆脱了需要定期购买辅具的困扰,并能让残疾人以低廉的价格享受到因为辅具的功能升级所带来的更多便利。既然对辅具实行租赁,那么它在使用过程中就难免会遇到一些意外情形,辅具保险服务由此产生。以保险公司为主体为残疾人所购买或租赁的辅具提供保险,不仅可以使残疾人的个体权益得到有效维护,更能促使辅具安全标准的提升,而这也将最终带来整个辅具产业的健全和完善。

如果说中华两岸辅具产业交流协会主要将视角聚焦在残疾人个性化需求的满足,那么我们所走访的中华安全行动照护协会则更多地将目光放在照料者个人素质的培养。这家由理事长郭外天先生建立的民办非企业组织将欧美等国推行的“No-Lift Policy”理念(不任意徒手搬运病患规范暨无障碍规划与设计)引入台湾,旨在培养训练照料者适时正确使用辅具,以此保障照料者的职业安全并预防被照料者受到二次伤害。其实,在我们的日常生活中,如果稍加留意,就会发现在对残疾人特别是重度残疾人照料时,诸如沐浴、如厕、翻身、转身等活动,看似简单,实际上却有着极为细致的规范和要求,然而由于很多照料者缺乏专业培训,他们经常在帮助残疾人行动的过程中因为不当使用辅具造成残疾人身体的进一步损伤以及自身的工作伤害。“安全行动照护”概念的提出实际上是对辅具服务外延的进一步扩大,它以辅具为中心,将照料者与被照料者统一纳入到服务的框架之中,在保障照料者安全的同时维护被照料者的权益,其目的是实现重度残疾人照料品质的全面提高。

“随着台湾和大陆之间交流的增多,其实我们彼此的许多理念也在不断融合。”采访中,一位从事辅具行业多年的工作人员这样说道。确实,采访过程中我们也能鲜明感觉到台湾与大陆之间的相互影响,印象最深的是“残疾”一词的使用,这个以往我们只在中国大陆见到的词语,在这次采访中已经被台湾助残机构的工作人员们频频提及,他们也半开玩笑地和我们讲,“因为平时对这个词接触得太多,现在已经成为习惯,不太能改过来了。”

互通有无,共同发展,随着中国大陆与台湾地区合作的增多,两岸对于辅具研发和服务的认识也在不断加深拓展,在双方彼此相学相长的背后,我们看到的是残疾人那份充满尊严而有品质的生活。

脊髓损伤潜能发展中心:从生活重建到融入社会

点火、启动、加油⋯⋯驾驶着机动车开出院门,阿亮又开始了他新一天的生活,看着他自信的微笑,如果不是亲见,很难想到他是一名重度脊髓损伤患者。还是在9年前,因为一次意外,阿亮伤到了颈椎,在经历了一次次艰难的手术之后,阿亮不得不面对自己已经瘫痪的现实。在医院进行康复的时候,一位病友向阿亮介绍了脊髓损伤潜能发展中心,抱着试一试的想法,阿亮开始了在中心的训练。从移位、洗澡、穿衣服这些最基本的小事开始,再到驾驶机车、独自旅游,随着中心课程的进行,阿亮发现他所能做的事情越来越多,原先以为自己一辈子都要受人照顾的想法也逐渐退去,而代之以相信自己能够重新找回自己想要的生活。

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来到脊髓损伤潜能发展中心后,老师会对伤友的伤情进行评估,从而根据其残疾
特点和需要掌握的技能设计出具有针对性的培训方案。

从1995年成立至今,脊髓损伤潜能发展中心已经走过了20年的历程。20年里,它通过社会募款、独立运营,已经帮助2000余名像阿亮一样的脊髓损伤患者回归社会,重新开启新的生活。走进潜能发展中心,你会不由得为它设计中所渗透的细节所感动:装备完善的无障碍设施、功能齐全的训练教室、经过严格培训的护理人员以及科学严谨的授课流程⋯⋯在这里,脊髓损伤的伤友们会免费接受到最周到的服务,而他们也将会在中心工作人员的帮助下重新开始一段新的生命历程。

发生脊髓损伤后,对伤者最直接的影响就是自己丧失了独立生活的能力,因此在脊髓损伤潜能发展中心的训练中,投入最多的就是“生活重建”课程。从进入中心的那一刻起,中心首先会对伤友的伤情进行评估,针对其残疾特点和需要掌握的技能设计出具有针对性的培训方案,在实训过程中,伤友们会有人全程提供服务和指导,帮助其通过12至16周的课程实现自立生活的目标。从体能训练增强肌肉耐力,到生活自理训练学习翻身穿衣,再到转位训练适应家居生活,最后到驾驶训练开始独自驾车出行,“生活重建”将脊髓损伤者生活中所遭遇到的每一个困扰都容纳进去,使伤友们通过系统的练习学会重新掌控自己的生活。值得一提的是,在训练过程中,中心全部采取同侪培训的方式,即让同为脊髓损伤者的培训老师指导学员进行训练,之所以采取这样的培训方式是源于中心的建立者们有一个这样的理念:感同身受不及切身之痛。因为有着同为脊髓损伤者的切身之痛,培训老师才能将自己在生活中所积累的点滴经验毫无保留地传授给学员,也只有这样才能让学员们更快回归属于自己的生活。

脊髓损伤者要独立生活,除了掌握日常的生活技能外,有一技在手实现就业创业也是必不可少的。为此,中心在课程设计的第三阶段主要对学员的职业生涯展开规划,通过为其提供职业培训、就业辅导等方式,帮助其尽快找到适合自己的岗位。由于中心自身是独立运营,其内部也设立有网页设计、视觉设计、机械绘图、客户服务、环保回收等工作室接洽相关业务,很多学员可以在职业培训之后直接进入中心内部的工作室就业,从而实现培训和就业之间的无缝衔接。

“接下来我们还想将中心的服务范围继续扩大,让更多的伤友们在我们这里接受训练,并把我们的经验传递出去。”中心的林洋彬主任这样对我们说。对脊髓损伤潜能发展中心的采访虽然不长,但通过与这些伤友们的交流,我们却能真切感受到这里给他们所带来的力量,自立生活、融入社会,在这里,伤友们对自我有了重新的认知,也是在这里,伤友们迎来了属于自己的新的人生。

育成社会福利基金会:用爱守护“折翼天使”

1994年,为了让心智障碍者得到终身完善的服务,台北市智障者家长协会的家长们与社会各界爱心人士,共同募集1000万台币,创立了育成社会福利基金会(以下简称“育成”),并于2001年发展成为全台湾地区的基金会。

截至目前,“育成”接受台北市、新北市政府委托及自行附设成立了28个发展中心及工作站,为心智障碍者及其家庭提供从零岁到终老,从轻度到重度,涵盖早期疗育、日间照顾、夜间住宿、职业重建及重度心智障碍者养护等形式的服务。

台北市中正区南昌路二段192号5楼之3,一间50坪(约合165平方米,1坪 = 3.3057平方米)的房子里,生活着20名心智障碍者,其中,9名女性,11名男性。他们中最小的20岁,最大的已过40岁。陪伴他们的是4位教保员和1位社工。

每天上午9点,20位心智障碍者,或由父母护送,或自行前往,准时来到这里,开始学习、交流、打扫、做饭、活动和“上班”。

这是他们的另一个家:“育成社区作业设施——梦想工坊”。

2011年,受台北市政府社会局委托,“育成”创办了心智障碍者日间社区作业设施——梦想工坊,以社区化、小型化的服务模式,为15岁以上具备生活自理能力,且有意愿并经评估可参与作业活动的心智障碍者,提供至少每日4小时,每周20小时,以作业活动为主、休闲文康活动为辅的多元化日间照料服务。

取名“梦想工坊”是希望让更多心智障碍者通过专业化服务,走出家庭、参与社区活动,并学习自立生活的能力,创造属于自己的梦想,并且有计划的朝着梦想迈进。

育成梦想工坊自创立以来,已引入耳机包装、纸袋制作、纸盒制作和吊牌制作等多项作业活动,最近又有了新的任务——口罩包装。按规定数量将口罩进行包装,一方面可以帮助心智障碍者提高识数能力,另一方面从肢体的协调与配合上,能有效地锻炼手指的灵敏度,非常适合重度智障的人。

工作坊张组长介绍说,孩子们渐渐长大了,他们也需要培养“赚钱”的能力,每天“上班时间”,20个孩子围坐在桌子边,包装口罩或做别的手工活。以纸袋制作为例,每人每天大约能完成四五百个,月收入一两千元新台币。

对心智障碍者而言,年幼时有父母庇护可以衣食无忧。随着年龄的增长,“谋生”成了最大的难题。没有亲人的呵护,他们将如何独立生活?庇护工场为他们提供了一种新的可能。

台湾的庇护工场从2007年开始设立,目前整个台湾有134家,台北市有38家,其中一部分为政府部门辖属,其余由政府部门提供土地或公用设施,对外公开招标后,由竞标的社会福利组织具体运营,政府给予其一定的资金补助。庇护工场所涵盖的商业形态多种多样,除了加油、洗车服务外,包括烘焙、餐饮、清洁、零售、洗衣、轻工制造,甚至简单的印刷设计。

“育成”下辖4家庇护工场,其中一家位于台北市大安区建国南路一段176号的忠孝庇护工场——育成番薯藤,专门提供绿色有机食品,其员工由辅导老师、爱心妈妈、专业主厨带领18名心智障碍者组成。

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“梦想工坊”的心智障碍者可以通过从事一些简单的手工制作,学习自立生活。

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在育成番薯藤的糕点制作区里,老师们会手把手地指导心智障碍孩子学习糕点的制作。

育成番薯藤实体店分为超市、餐厅和糕点制作区,环境干净整洁。超市摆设各类有机食品,从咖啡到豆腐,从水果到蔬菜,有上百个品种,还有现场烘焙的各式面包和点心。“只要找到庇护员工各自的特点,就能充分发挥他们的能力。”育成番薯藤的负责人说,餐厅会把每一项工作拆解成许多环节,比如烤蛋糕,就分成称量面粉、分蛋、打蛋、添加原料、搅拌、烘焙等许多步骤,拆解后让每个人负责该负责的部分,这样再复杂的工作都会变得简单易行了。

“相处久了,我觉得他们跟我们没有任何差别!”育成番薯藤的负责人说,店里的庇护员工月收入平均在6000新台币,全部都有社保和医保。一些从事搬运等重体力劳动的,每个月拿到的收入能超过2万新台币,这已经接近台湾大学毕业生的起薪。

如今,台湾民众会经常光顾庇护工场消费,对待心智障碍者的称呼已悄悄发生改变,对于学前阶段发展迟缓的儿童昵称“慢飞天使”,对于学龄以上和成人心智障碍者则称他们为“喜憨儿”。这些称呼的背后是一种尊重和接纳,更是一种近乎宗教的同体大悲观。诚如台湾早疗协会秘书长林美瑗女士所言:“慢飞天使”或“喜憨儿”若不生在我家,就是生在你家,所以有缺陷的人生在谁家是一个概率问题,没有人可以幸灾乐祸。

采访结束,收拾行装。

重新梳理6天里所走过的每一个机构,两个词语在我们心中渐渐清晰:细节、尊重。虽然照料的人群不同,提供的服务各异,但这里的每一个机构都会从细节开始,用心关护,让残疾人感受到最大的尊重。而在我们即将离去之时,我们也将这两个词语收进我们的背囊,因为在这两个词语之中正蕴含着为残疾人服务的真义。

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