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人物志 2018年第6期

2018年06月12日 来源:《盲人月刊》

蔡聪 我们每个人都是残障人士

本社记者 冯欢

蔡聪,1986年出生,湖北荆州人。一加一残障人公益集团合伙人、“有人文化”CEO、非视觉摄影培训师,因2017年年初参加网络综艺《奇葩说》,以“奇葩”辩手身份普及残障领域的价值倡导,大获好评和关注。

2017年1月27日除夕夜,当盲人蔡聪出现在平均观看量3千万次的网络节目《奇葩说》,说出“世界上不应该有‘残疾人’”时,现实生活中的他已经早早带娃睡了。

这些让人耳目一新的奇葩话语,蔡聪在公益圈的各个场合说过无数次,面对公众倒是第一次。当天,蔡聪在朋友圈开玩笑地写道:“内心很上下!成为‘尿点’怎么办?”那时,他不知道自己会获得网友何种评价——直到现在,仍有人在网上分享他的演讲视频,重复他如同宣言一般的金句,“世界上不应该有‘残疾人’,我们的人生只是换了一种新的活法。”有人评论:“与我们相比,他才是明眼人。”

据官方数据,中国现有残疾人8500万,其中像蔡聪一样的视障者约有1731万人。这意味着,不到100人中,就有一人的视力有不同程度的障碍。他们无声无息,对整个世界充满隔膜和疏离,难以融入这个被健全人标准化了的世界。最直观的反映是,这么大一个群体,人们在生活中却很少能看到他们。能走上一个受千万网友关注的节目,大声传递“世界上不应有‘残疾人’”观点的视障者,蔡聪大概是第一个。

为什么上《奇葩说》呢?蔡聪说,盲人想做普通人,就是奇葩。他非但不奇葩,更算不上异类,不过是在与自身的残疾斗争中找到自己,大胆说出心里的声音,去争取这个群体的独立和尊严。

十年来,他所工作的机构,一直致力于改变人们的态度。他反复跟人们强调从“残废”到“残疾”再到“残障”的不断演进,“未来在‘残障’之上可能还有更多的词,就是希望去掉残障的疾病化、无能化、非正常化的标签,让大家渐渐意识到,残障人士所面临的问题,是来自社会的物理障碍和负面态度,不是‘残’本身是一个毛病、问题或者悲剧。”

2013年,蔡聪采访了哈佛大学法学院历史上第一位聋盲人学生Haben Girma,当他“理所当然”地问道:“你生下来听不见又看不见,这么艰难,你父母没说把你给扔了吗?”对方十分惊讶:“我和兄弟姐妹一样,都是我父母生命里面最珍贵的礼物,为什么要把我丢了呢?”

Haben Girma在特殊教育中心学了盲文、手语、定向行走等技能,之后还因为兴趣爱好学了做饭、舞蹈,一直在普通学校上学,最后考入哈佛大学法学院。

相似的人生处境,完全不同的人生际遇,蔡聪想起自己小时候周遭的声音永远是“你完蛋了”,想起高考被拒,在《奇葩说》上,蔡聪说那一刻“内心有一万匹神兽呼啸而过”。

这样的思索更加坚定了蔡聪投身公益、改变社会认知和残疾人自身心态的念头,从广播做到杂志,再到后来做演讲、搞培训、和不同的人打交道,都是蔡聪的工作,他把这些统称为“一种工作方法”,“核心是改变人们的态度”。

“我们总是试图让走不了路的能重新站起来,说不了话的可以开口喊妈妈。通过技术来跨越障碍,突破人类身体的局限,这是值得肯定的。但残障不是一种固有属性,而是一种因为你自身的某种特点,与环境互动产生的可长可短的状态。在你怀孕时,当你老去时,或者受伤时,或者你进入到陌生的文化环境中时。尤其是今天,在一个没有WIFI,不提供插座的地方,也成了环境中不可饶恕的一种障碍。在这个基础共识之上,我们每个人,都是残障人士,只是程度不同而已。”

蔡聪说,这就是他每次演讲时最想传达的核心点。他很赞赏联合国《残疾人权利公约》中“无障碍”的用词并非barrier free,而是accessibility,其意义为可及性,易进入性。“它告诉我们,不是为了无障碍而讨论无障碍,而是每个个体都能够真实、平等参与并融入这个社会。不是片断式地局限于关注一截又一截环境的改造之中,最后却让无障碍卫生间修好后上了锁,无障碍公交车上线后生了锈,盲道铺满了,但不知道它能通向何方。”

陈伟杰 我是一个大“忙”人

本社记者 张西蒙

陈伟杰出生于1993 年,熟悉的朋友都叫他“阿杰”。因为患有先天性白内障,13 岁时手术失败,阿杰彻底失明,成了一个盲人。

“当时还在小学5 年级的我,无奈之下只能退学,在家一待就是两年。在这期间老爸一直没放弃帮我找学校。”有一次过生日,父亲问阿杰想要什么礼物,“我说一把吉他,当天晚上他满头大汗地拿着一把吉他回来,我拿到手发现吉他是发烫的,问他才知道找了很多家琴行,坐了五六个小时的车,在烈日下晒的。”当时阿杰就决定要为父亲写一首歌,后来这首歌他在《中国梦想秀》上唱给了父亲听,叫《吉他的温度》。

在家的日子里,阿杰被抓去学算命。“爷爷奶奶比较迷信,不知道按摩为何物,隔壁村有一个大叔,也看不到,经常去镇上的庙里算命,他们就让我拜师,学算命。”阿杰记忆力超群,周易里的天干地支倒背如流,掐手算生辰八字这些蒙人的套路,他极其讨厌,所以一次都没给别人算过命。

2007 年阿杰去广州盲校读书,读了6 年。“我在学校算是年龄比较大的,同时也是学校里的‘活跃分子’。从小盲童到大盲生,学校里的每个人我几乎都认识。”舍长、班长、运动队队长、学生会干事、主持阿杰都干过。最让他自豪的是组建了自己的乐队,“有时我们在街头唱歌,有些大学生看到和我说:‘你唱得这么好,要不要来我们学校联欢晚会试试?’”阿杰通常马上答应对方“去去去”。

大学晚会、公益活动、图书馆分享……阿杰就在参与各种各样的活动里接触到一些NGO(民间公益组织),当时就给自己立了个目标,将来一定要做音乐。

2013 年阿杰从学校出来,跟一个师傅学按摩,做了一年多,后来进入到“乐萌乐坊”做一名尤克里里老师。“对我来说,按摩是谋生手段,音乐是毕生梦想。”父母有些担心,他们希望阿杰能过得安稳,但是也很支持他的决定。

吉他是阿杰最擅长的乐器,“因为我喜欢唱歌,吉他很酷,带着也方便,又可以伴奏,还可以独奏,这个乐器太符合我的心意,追女孩又容易。”他不好意思地笑道,“大多学吉他的男生,初衷不都是为了追女孩嘛。”

阿杰也曾有过两个女朋友,都是明眼人,但后来因为家里的原因分开了。他的朋友里,健全人反而比残疾人还多,“一方面是我心态比较好,没觉得自己有什么不一样;另一方面现在的年轻人,越来越没把残疾当回事,感觉是很正常的,大家相处没什么隔阂。我们这一代残疾人,敢去尝试的东西越来越多,包括接触科技产品和对外界的认知,不是一般的快。最主要的是对自我的认识和肯定远远超过了老一辈的残疾同胞。”

常年沉浸于音乐,让阿杰对于音乐教学,有了独特的心得体会。他结合自身学习音乐的历程,自创了一套“乐感教学法”,即使不识五线谱、毫无音乐基础的人拿起乐器也能轻松上手。上课的时候他从不一板一眼,而是把“玩”音乐的心态教给来听课的学员。“阿杰老师阳光又幽默,他教课一点也不沉闷,而且随手一弹就是一首歌,他身上那种正能量感染着我们每一个学员。”阿杰的学生大多是上班族、大学生,有些是在他的演出活动中被“圈了粉”,跟着他玩音乐,甚至是做公益。为了让更多的人体会音乐的快乐,阿杰还创办了“稻草人音乐工作室”,成立了“心灵乐队”,全是由视障人士组成,参加公益演出超过一千场。

阿杰的视障朋友,年龄大一些的从事按摩行业,小部分在做信息无障碍,有几个是做公益的,还有一些心理咨询师,像他这样搞音乐的比较少。除了音乐,他还有很多爱好:健身、交朋友、旅游、运动……阿杰还是北京一加一公益机构组织的非视觉摄影班第一批学员。“他们都没我能‘折腾’,就像我在《中国梦想秀》里向观众介绍自己:我是一个大‘忙’人。”

蔡成 我愿意多寻找一些可能

本社记者 王雨萌

蔡成,1990年出生,天津“春华秋实家政服务公司”创始人,天津市河东区青年志愿者协会副会长、盲人协会主席。2014年荣获“全国自强模范”称号。

回首童年,蔡成感慨颇多:“每逢过年,亲朋好友聚会,别人的爸妈各种炫耀,高考考了600多,上大学了,找工作了。我爸妈,也就是叹气。”蔡成也想早吃完早走,但看不见的他只能在一旁安静地等着,听着,再被爸妈领回家。他从10岁开始,便成了另一番意义的“别人家的孩子”。

2000年蔡成10岁,因直吹空调和风扇视神经急性发炎,眼前突然模糊一片,不能看书、不能写作业,更不能去田径场上跑步了。“不用去上学挺好的,没太多别的想法。”

学快板是个偶然,楼下就住着会打快板的老师,但这也只是蔡成生病后的消遣而已。没承想,这个业余爱好却成了他排解郁闷的关键。“一开始并没太大兴趣,我爸妈极力支持,就坚持了下来。”练着练着,蔡成练就了一技之长,迎来了茶馆演出的机会,迎来了教快板的机会。“我靠着这个能教其他健全人说快板,15岁的时候,他们还在学习,我已经开始挣钱了。”

进入盲校的蔡成已经12岁了,却要从一年级开始学习盲文。在普通学校读书时,蔡成只是默默无闻的大多数,但在盲校,因为年龄大很多,他开始主动地帮助别人,“真的就像大哥哥一样。”无论是说快板时台上收获的掌声,还是盲校里感觉到被人需要,后天残疾没有给他带来太长久的阴霾,游泳、吉他、唱歌、写歌……他多才多艺,如果说有苦闷,也能够很好地消解。

2011年,蔡成创立了“春华秋实家政公司”,不做盲人按摩是他创业的初衷。于盲人而言,才艺再多,一旦落实到养家糊口,又只能奔着按摩去了。蔡成想要发挥自己的特长,即正常的甚至优于普通人的语言表达能力,加上满足母亲能够一起帮忙的心愿。“家政”“养老”“保姆”是率先在蔡成脑子里蹦出的词,“信息没有边界,我们可以接收到健全人能接收到的任何信息,我们的生活圈子在扩大,我每天都想很多。”如蔡成所说,90后残疾人有足够的能力去接受新鲜事物,去思考、试错,然后再纠正。

“春华秋实”现在承担了天津市内6区600多个居家老人托养服务的工作,再加上零散的客户、企业物业等,这些收入足够保障蔡成一家人的生活而不依靠按摩。家政公司经理,天津市河东区青年志愿者协会副会长、盲人协会主席,现在的蔡成三重身份叠加。“我有了更多的资源可以调动,也有更多机会帮助残疾人,一点都不觉得愧而不当,只想着去干好。”

“今天你来采访我,我们坐下聊没问题,你给我50块钱,要做按摩,直接也能开始。”创立了家政公司的蔡成并不排斥盲人按摩的工作,只是愿意多寻找一些可能。教孩子们打快板、弹吉他、诗朗诵,“真的没钱了,去茶馆说个快板,100块钱,也能活下去。”蔡成强调盲人需要有一技之长,很大程度是因为他自己受益良多。

现在的蔡成已经是标准意义的“别人家的孩子”,成了被推崇的典型,“典型不能越来越差,还得回到普通状态,该干嘛就得干嘛。”


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