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进行性肌营养不良症患者:我只想早日安上宽带

2010年11月29日 来源:中国残疾人网

(方建春)清晨,明媚的阳光透过窗户射了进来,我茫然的打开电脑,看着连不上网络的电脑,如同摆设……尽管屋外阳光明媚,我的心如同沉入黑洞,看不到一点光明……

我是一名进行性肌营养不良症患者,这是一种残酷而又痛苦的疾病。患者多在5岁左右出现症状,并逐渐加重。跑步困难,易跌倒,跌倒后站起困难,上楼时尤为费力。大多在13岁前丧失行走能力,坐上轮椅,同时病情逐渐加重,出现不可逆转的进行性恶化。继而全身肌肉萎缩,往往在较为年轻的时候(通常是18到30岁间)会因呼吸系统、循环系统衰竭而死亡。眼看着自己这样消沉下去,身体肌肉一点一点的萎缩下去,力气一天不如一天,关节都变形了,到最后呼吸无力,话也说不出,呼吸道感染,窒息致死,这就是超级癌症-进行性肌营养不良症患者的痛苦。

更不幸的是,我们家就有这样的两个患者!我和十几岁的弟弟整日在十几平米的空间里无所事事的局限性的活动着。对于此病病情的病人的农村家庭来说,是很极限,很艰难的考验。曾经的四处借钱求医换来的是一片虚无……

我亲生父亲在我两岁时患了精神病,疯疯癫癫几年,毁坏了家里和邻居家不少东西,最后不知世象的流浪外出,从此杳无音讯。现在也不知是死是活,抛下我和从小体弱多病带有残疾的母亲!母亲患有严重风湿骨病,现已病情恶化,背部、脚、脚趾、手、手指早已病态变形、麻木,身体大部分不定时的肿涨疼痛,固然不亦劳作。因为我和母亲衣食无依,也无条件选择生活上的一切,母亲只好改嫁体弱如柴,家境贫寒的继父!

继父从来也没有一个好好的身体!经常性这病那病的,患过肾结石、胃病等常见病,时不时还发生头痛、感冒,长年也靠药物控制病情。不知道上天为什么要惩罚已经如此贫困苦难多病的人家!母亲也要冒病为了一家子的生活,不得不冬日冒寒,夏日冒暑,冒着平日忌生水、忌辛劳的危险,整日疼痛难忍地尽着一个仁母的职责!医生说母亲这样下去,肯定会患上严重的风湿心脏病,很容易影响生命的!但也是没办法,为了这个家母亲不得不这样坚持到最后!我和弟弟也只能眼睁睁的看着这一切,丝毫没有动力的凝望着这一切!最多的也只是无助、难过与无奈!此病能活过二十岁就算是奇迹,但对于我来说,我不需要这样的奇迹!这奇迹是痛苦、是折磨!它在一点一点吞噬着我们的活动能力!最终残酷性地夺去我们的生命!真希望时间早点能够把我们带离人世间!不再让父母他们痛苦、担心、操心!……

像我这样残疾的人,是多么渴望想看看外面的世界!多么想有朋友可以倾诉自己心中的痛楚!多么想扩大自己的活动空间…… 

虽然,在电视和广播听到关于互联网的事,总感觉那是很遥远的……

有次听到村里回来的大学生同学说网络是如何如何的,可对于我来说,那是羡慕加嫉妒啊,渴望而不可及的……

偶尔一个病友的电话说他们在网络上搞设计,可以赚点日常的生活小费,这让我有了一个大胆的想法——我要依靠网络创业!也许只有这样我们才能积极的面对生活,打开心灵的窗户;也许只有这样我们才能给父母带来些许欣慰,减轻心里的一丝压抑……

但是依靠网络也必须考虑的安装宽带,联系电信多次,他们开始表示愿意安装。于是,我爸妈四处走访,在亲朋好友那里好不容易东拼西凑借到买电脑的钱。可是没想到, 电脑买回来半年了,一直连不上网,我的电脑成了摆设……一切的一切成了泡影……

电信开始说的是收割完稻谷就开始安装宽带,可是好像现在一点都没有给安装的意思,打电话催总感觉就是敷衍了事。电信部门从开始说的要十户人才肯牵线安装,到现在说的要二十户才给安装了。村子周围愿意安装的只有两三家吧,因为大多数的人已经外出打工了,在家的没有几户人家,要找足十家真的是个天文数字!

希望各界新闻媒体及各级人民政府和各位网友能帮助我想想办法,出出主意,早日安装上宽带!本人此生感激不尽!本人家住地址四川省广安市武胜县赛马镇白兔坪村四组,手机13438639941,邮箱13438639941@139.com

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