“地中海贫血”是一种可怕的遗传性疾病,正残忍地吞噬着这三个年幼而稚嫩的生命。

10岁的大儿子范修勋(左一),一双大大的眼睛布满忧郁……

拯救:大山深处的“地中海贫血” 三兄妹

(中国残疾人网记者徐俊星报道  2012年2期   编辑:穆小琳   来源:中国残疾人网 www.chinadp.net.cn

2012年2月10日,记者收到一封距离北京2500公里以外的广东省阳春市永宁镇双底村村民范绍义的“求救信”:“请救救我的孩子,他们现在身患重度地中海贫血,如果不定期输血,随时都可能会死……”

辗转千里,2月16日,记者赶到广东省阳春市人民医院,在门诊室第一次见到正在输血的“地中海三兄妹”。孩子们很安静,小小的,坐成一排。输液管里静静地流淌着鲜红的血液,与孩子们苍白的嘴唇、土灰的脸色形成鲜明的对比。那一幕,在记者的脑海里很久都挥之不去。

“地中海贫血”是一种可怕的遗传性疾病,正残忍地吞噬着这三个年幼而稚嫩的生命。因为自身丧失造血功能,导致进行性溶血性贫血,而骨髓移植的高额费用,是他们现在无法承受的,目前只能依靠定期输血来维持生命。

    
已经处于重度地中海贫血的大儿子范修勋,指甲呈白色,脸色如土。徐俊星摄

不输血 孩子随时可能会死

    
一根带子拴住三个孩子,范爸爸从大山深处骑车3个小时到城里给孩子们输血。徐俊星摄

虽然提前有了心理准备,但在医院见到三兄妹的时候,记者还是被眼前孩子们的状态吓一跳。大儿子范修勋已经非常虚弱,他瘫软地坐在凳子上,塌陷的鼻子,毫无血色的嘴唇,灰黑的皮肤如同僵尸一般。范爸告诉记者,最近这几天,范修勋病情又有反复,总是感觉双腿发软,肿胀的肚子憋得无法呼吸。

看到大儿子痛苦的神情,范爸心头如同刀割般生疼,“这次是好心人帮助我们才能来输血的,也不知道还有没有下次。娃儿要是不输血,这命就保不住了!”泪水在这个坚强的退伍军人眼中旋转挣扎着。

    
因为自身已无造血功能,血管干瘪,每次输血都忙坏了护士。徐俊星摄

如果不是疾病,范修勋应该是个漂亮的小男孩。然而疾病令他的外形变得有些怪异,甚至是有些吓人。村子里的孩子都不愿意和他玩,都远远地躲着他,喊他“吸血鬼”。“我不是‘吸血鬼’!我叫范修勋。”提到这些,孩子眼睛里噙满了委屈的泪水。

患病已8年的范修勋身体虚弱得如同风中摇曳的残炷,自身早已没有造血功能,干瘪的血管好几次都被针头扎穿了。这可急坏了医院的护士,一下子围上来3个护士,一个用手揉,一个扎针,另一个在旁边帮忙找血管。“这里,这里,试试,再试试。”护士们紧张得满头大汗。十分钟过去了,终于扎上了!

而范修勋早已累得支撑不住,大眼睛感激地望着忙碌的护士们,声弱如丝,“谢—谢!”对他来说,吐出这几个字也要费些力气的。

    
老小范冬樱虽然只有4岁,但早已习惯了打针输血。徐俊星摄

老二范修勤的情况比哥哥好一些,但他的皮肤也已经开始发黄,嘴唇也仅有一丝淡红,“这孩子再过几年,也和他哥哥一样,苦命的娃娃……”范爸痛苦地哽咽着,“现在4岁的老四也离不开输血了。3个孩子近8年的治病时间,不仅花光了家里所有的积蓄,甚至连所有的亲戚都已经借遍了。原来,好心的亲戚邻居还是一百、二百的借,后来时间长了,现在已经没有人愿意借钱给我了。”

鲜红的血液,正一滴滴地顺着输液管流进范家三兄妹的身体。此刻,范修勋托着腮帮子,大眼睛望着前方,算是休息了。自从范修勋5岁时知道自己的病情后,他就很害怕睡觉,即使再累他都硬撑着睁着眼睛。
“姐姐,我怕睡着了就醒不过来了。”范修勋轻声地告诉记者。

一句话,听着让人心疼。

    
输完血已是临晨12点,父子四人住在35元一晚的旅店。徐俊星摄

没有想到,输血的时间竟然那么得漫长。一般500cc容量的液体输入人体需要2个小时,但同等量的血液,特别是儿童输的话就需要4个小时,甚至更长。在三兄妹这个年纪,孩子们都喜欢依偎在父母的怀中,输液打针总要哭闹一番,但整个过程,他们却一滴眼泪都没有掉。虽然年纪小,但他们明白能输血就可以活命,哭,是没有任何意义的。

3个未成年的孩子就这样从下午5点进入医院到输完血,已经是凌晨12点了。孩子们乖乖地跟在爸爸身后,一家人找到一个一晚35块钱的旅店住了下来。

“太贵了!”范爸爸说,但看着疲惫不堪的孩子们,他咬咬牙没再说什么。

“也许,他们的出生本身就是一个错误”

2001年,28岁的范绍义和22岁的何秀洁在广东鹤山市打工时相识。经过一段时间的接触,两个年轻人便决定回老家阳春市永宁镇双低村结婚。深山僻壤之处,唯一的希望就是早生贵子,发家富业。2002年3月31日,他们的第一个孩子,范修勋出生了。7斤多的胖小子让一家人乐得合不拢嘴。“大眼睛,双眼皮,这娃娃一定是个成才的料子!”范绍义兴奋地天天抱着儿子,喜悦地憧憬着未来。

然而,快乐总是那么短暂。2004年4月开始,范修勋却突然高烧不止,好几次都抽搐得昏了过去。这可急坏了爸爸范绍义,他背着儿子走了20公里的山路到了镇卫生院,得到的诊断结果是“感冒”。所以,范绍义又把孩子背回了家。 

    
第二天赶了3小时的山路,终于到家了。徐俊星摄 

一切,只是厄运的开始。2004年的年底,老二范修勤出生了。他和哥哥一样,快到2岁的时候,也是突然开始发烧不止,随后就越来越虚弱。到2009年老四范冬樱出生之后,大儿子和老二的病情日益严重。此时,大儿子范修勋肚子已经涨大如箩,经常虚弱地起不了床。兄弟俩的脸色日益苍白,嘴唇也没了血色。爸爸范绍义再次带着孩子们到了镇卫生院,经过检查,医生告诉他,孩子们得了贫血。“当时我觉得贫血也不是啥大病,就带孩子回家了,”现在的范绍义后悔不已,“哎,是我害了孩子们啊!”

直到2009年年底,老四范冬樱竟然也出现了哥哥们同样的病情,发烧,不停地发烧。“当时我真的快要疯了”,范绍义痛苦地说,就是那一次,他决定带着孩子们到广州去做一次彻底的检查。在广州市南方医院,孩子们的病情得到了确切的结论:“地中海贫血。”

    
大儿子范修勋,只有站在自己的奖状边,眼神里才掠过一丝快乐。徐俊星摄

“地中海贫血?”刚开始爸爸范绍义还不明白这个听起来有些拗口的病意味着什么。医生的一句话如同五雷轰顶,“这是一种遗传病,目前没有什么特效药,除非骨髓移植,一个孩子至少需要20万。”

“20万!”对于靠天吃饭,活了30多年都没有见过5万块钱的范绍义来说,这个天文数字令他震惊,也让他彻底地绝望了。“当时我抱着三个孩子就跪下了,”范绍义永远都无法忘记当时的情景,“一切都完了!”那一刻,泪水只是绝望的倾诉。

    
重度地中海贫血导致大儿子脾脏肿大,

     
范修勋身体不便,无法像弟妹一样快乐玩耍。徐俊星摄

最后,范绍义只能带着3个孩子回家,从此,开始了借钱救命的生活。为了维持生命,输血是唯一的选择。大儿子的病情最严重一个月最少要输三次血,老二一个月两次,老四一个月一次。每次进城吃家里带的干粮,住最便宜的旅店,粗略算一下,三个孩子一个月输血至少也需要5000块钱。

家里的几亩地仅够一家人吃饭,为了给孩子们输血,范绍义已经成为村里有名“借钱不还的”大债主,前后8年加起来的外债,少则也有40多万。“别人看见我躲都来不及,”范绍义痛苦地摇摇头,“说实话,每次输血我都害怕是最后一次。”

      
范修勋喜欢帮助妈妈干一些力所能及的家务活儿。徐俊星摄

大儿子范修勋是范爸最心疼的孩子,“从2岁开始,这孩子就没过一天好日子。”范修勋的病情是几个兄妹当中最严重的,他的脸色像被抽干血的僵尸,灰黑还有点发紫,眼白却有些发黄,嘴唇和指甲几近白色,牙齿也快掉光了。最令人心痛的是,10岁的孩子却有个硕大无比的肚子,由于地中海贫血严重导致脾脏肿大所致。现在,如果不定期输血,范修勋随时都可能有生命危险。

即便如此,范修勋却是家里最懂事、最勤奋好学的孩子。也许是家境的特殊,也许是病痛的折磨,范修勋特别地喜欢读书。一个月里为数不多的几天,只要他有精神起床,一定会坚持让爸爸送他去上学。无论刮风下雨,范修勋都倔强地坚持着自己的原则。

       
内向的范修勋用文字表达自己最想说的话。徐俊星摄

        
一瓶630元的“救命药”,因为昂贵也只能在每次输血回来吃一片,算是个安慰。徐俊星摄

输完血的第二天,2月17日清晨,记者跟随范家父子赶了3个小时的山路,终于到达了他们位于深山里的家。

范家一家六口人住在一间不足10平米的小窝棚里,和兄弟及父母挤在同一排祖屋。范绍义告诉记者,哥哥家又添了小孩,现在房子不够住,他们只能在祖屋的旁边垒起一间不足十平米的小窝棚凑合住。冬冷夏热,一家六口人挤在简陋透风的小屋里,两张木板床上也仅有单薄的铺盖而已。

家里根本看不到一件像样的家具,摇晃的桌椅,陈旧的柜子,闪着雪花的10寸电视机……最显眼的就是斑驳破旧的土墙上贴满的奖状。“姐姐,你看这些都是我得的。”虚弱的范修勋指着奖状给记者看,眼中掠过一丝光彩。

今天是输血后的第一天,回到家后爸爸偷偷地把病情最重的范修勋拉到身旁,塞给他一片去铁酮片。去铁酮片,是地中海贫血患者维持生命必须的另一个药物,只有定期排铁,患者的体内才不会积累毒素,否则内毒攻心,很容易引发心肌梗死一命呜呼。

但一瓶去铁酮片就要630块钱,这对于范家来说已经无法承受了。现在家里只剩这最后一瓶药,按照医嘱,一瓶药只是一个孩子一个月的药量。但因为条件有限,只能每次输血回来吃一颗。而眼下,这救命药也只能给病情最重的孩子吃了。事实上,这种吃法起不到什么作用。吃药,也仅仅是个心理安慰而已。

“也许,他们的出生本身就是个错误。”握着手里的去铁酮片,坚强的范绍义哇一下子哭出声来。作为父亲,他已经尽力。但没有能力挽救孩子,令他痛不欲生。

“妈妈,我能长大吗?”

    
8岁的老二范修勤,患病情况略好于大儿子,活泼又调皮。徐俊星摄

8岁的老二范修勤是个活泼又顽皮的小男孩。他的病情比哥哥好一些,因此,能跑能跳的他总是一刻也不得闲。范修勤喜欢跟在爸爸的身后,干一些“男子汉”的伙计,锄地、挑水、烧火、喂牛……在他的心里,早已觉得自己是家中的小小顶梁柱,“哥哥和妹妹身体不好,我可以帮着爸爸照顾他们。”小家伙吐吐舌头,自豪地说。

范修勤最喜欢骑摩托车,在他看来,这是家中唯一的骄傲,“爸爸骑车带我们去上学,去医院,去城里,车子跑得可快了!”说着,小家伙自个儿爬上摩托车,小手抓住车把,像模像样地“开”起来,“嘟嘟嘟……,姐姐你看,我是不是很神气?”范修勤得意地向记者“炫耀”。

    
老二喜欢跟着爸爸到菜园里帮忙。徐俊星摄

    
菜地旁边种了5棵桔树,全家人细心呵护。徐俊星摄

范爸爸告诉记者,现在他们一家6口唯一的经济来源就是政府每月350元的低保,“也就勉强维持生活吧”。为了方便照顾孩子,爸爸在离家不远的地方开辟了一小块菜地,种了一些青菜和几棵马水桔。常年受肠胃病和关节炎折磨的范绍义瘦得皮包骨,他不能像村里其他人一样每天扛木头挣钱,每天清早起床打理一下菜地,对他来说已经是重负荷的劳动了。

看着爸爸辛苦,范修勤也跟着跑前跑后。每天下课回到家,他总要跑到菜园子里帮着爸爸锄地或是照看桔树。现在正是马水桔成熟的季节,今年家里的5棵桔树长得都很好,树枝上挂满了橘黄色的小桔子。“我们这里家家户户都种马水桔,没什么稀罕的,这5棵桔树的桔子全卖掉也就二、三百块钱,再去掉来回的油钱和饭钱,剩不了多少了。”看着丰收的果实,范绍义一点都高兴不起来。

     
干柴留着用来烧火,孩子们总抢着帮忙。徐俊星摄

      
戴上小军帽,老二兴奋地说“长大后我就想当兵!。徐俊星摄

“爸爸,什么时候我能长大啊?”

“爸爸,长大后我就想当兵!”

年少的范修勤兴奋地戴上绿色的小军帽,在爸爸的帮助下,羞涩地敬了一个不标准的军礼。8岁的孩子怎么知道,患上地中海贫血就意味着终身在与死神搏斗,如果不定期输血和吃药,也许他根本就不可能有长大的一天。

范修勤特别爱笑,不需要干活的时候,他就戴着小军帽学着走正步,一步、两步、三步……每走一步,范修勤都兴奋地冲着记者咧着嘴笑,“姐姐,你看我走得怎么样?”

这个时候,小家伙最快乐。

       
4岁的老四范冬樱性格内向,哥哥有好吃的总要给妹妹吃一口。徐俊星摄

        
只有趴在妈妈的背上,范冬樱才会露出快乐的笑容。徐俊星摄

4岁的范冬樱,是家里的老小。因为年纪太小,她还有些怕生人。记者来到家里的时候,她总是躲在妈妈的身后,偷偷地望着。范冬樱和哥哥范修勤恰恰相反,她不爱笑,只有趴在妈妈背上的时候,才会露出快乐的笑容


或许,明天就是生命的终点 

    
家中唯一健康的老三范冬梅,虽然只有6岁却会干很多家务。徐俊星摄

    
喂小鸡,是孩子们唯一的快乐。徐俊星摄

范家四兄妹当中,只有6岁的老三范冬梅是健康的孩子。显然,父母的优良基因都集中在她一个人的身上。大眼睛,高鼻梁,白皙的皮肤,甜蜜的酒窝,但范冬梅却不爱笑。作为家中唯一健康的孩子,她的身上肩负着更多的责任和重担。

清早早些起床出去打水,帮着爸爸做些简单的农活,帮着妈妈做饭,照顾哥哥和妹妹……6岁的孩子还未来得及享受童年,范冬梅已经是家里的重要劳动成员了。小小的个子,端起沉重的脏水盆,范冬梅小心翼翼地往屋外走去,她担心一不小心瓷盆就摔在地上了,那可是家里唯一的瓷盆啊。

    
该吃午饭了,父母带着孩子走过山路去地里摘菜。徐俊星摄 

     
红薯是家中重要的主食。徐俊星摄 

孩子们也有属于他们的快乐。爸爸向亲戚借了50块钱,买了10只小鸡,现在孩子们和小鸡是最好的朋友。到了该喂小鸡的时候,孩子们就会纷纷凑过来,老二范修勤看着小鸡啄米乐得合不拢嘴。大儿子范修勋也暂时忘记了身体的不适,慢慢蹲下身子,伸手抚摸着小鸡,“小鸡,多吃点,就能长大了。”

老三范冬梅和老四范冬樱也跟着哥哥凑到小鸡旁边,孩子们看着小鸡开心地哈哈大笑起来。

      
妈妈烧火做饭,孩子们也凑过搭把手。徐俊星摄

       
几盘青菜,一碗稀粥就是一顿饭。徐俊星摄 

家里条件所限,现在一家人吃饭还是从附近的河水里打水,而这条河是平时村子里其他人洗衣、倒垃圾的地方,“我觉得对不住孩子,但现在能活命就已经不错了。”爸爸范绍义无奈地自言自语。

 

        
孩子们最喜欢坐着爸爸的摩托车去上学。徐俊星摄 

         
4个兄妹,3个身患地中海贫血的折磨。徐俊星摄  

 耽误什么也不能耽误孩子们上学,现在除了4岁的老四范冬樱之外,其他三个孩子都已经上学了。一个孩子每个学期50块钱的学费,而范冬樱学前班的学费是一个学期350块钱,虽然费用不是很多,但对于已经入不敷出的范家来说,也是一笔开销。幸亏有范绍义的哥哥帮助,孩子们才能顺利上学。

“再苦,也得让孩子上学啊!”尽管孩子们身患重病,但是范爸爸还是对他们寄予重望,“只要活着,就还有希望。”没到最后一刻,他不会选择放弃。

这几天,冬天留下来的白米已经快吃完了,妈妈只能把地里的红薯多挖一些,蒸熟了就是一顿午饭,“能填饱肚子就不错了。”在这个家,没有人敢想明天会怎样。

          
家中堆满了医院检查的各种单据。徐俊星摄

           
生姜丰收了,但对于昂贵的医药费来说,也是杯水车薪,范爸爸愁得一声不吭。徐俊星摄

今年家里的生姜收成还不错,但范爸爸依然高兴不起来,“今年生姜不好卖,这些生姜得留种到明年再看看行情,唉!”范绍义一屁股坐在地上低头不语。想着家里那厚厚的一沓医院检查单和借钱的欠条,范爸爸不知道明天意味着什么。
输血、借债、死亡……未来,似乎已经无路可走。

范修勋的病情总是反反复复,尽管这次输了血,但没有人知道如此苍白的等待还能维持多久。目前,治疗地中海贫血唯一治本的方法就是骨髓移植,但就范修勋现在脾脏肿大的情况来看,手术治疗已经刻不容缓。多等待一天就意味着离死亡更近了一步。

      
难得的全家福,孩子们的未来在哪里。徐俊星摄

医生告诉范爸爸,如果老二、老四不进行骨髓移植手术的话,恐怕也很难成年。然而,一次骨髓移植至少则也要20万,这对于已经走入绝路的范家来说如同被判死刑一样,毫无希望可言。

范家已经近10年没有照过“全家福”了,不是不想,而是不敢。“全家福对于我们家来说,也许只是未来增添更多痛苦的记忆吧。”面对镜头,范绍义怎么也笑不起来。因为他害怕,或许明天,就是哪个孩子生命的终点。

地中海三兄妹求助信息  

       
大儿子范修勋

10岁 ,重度地中海贫血,脾脏肿大,需每月三次输血并配合吃去铁酮片维持生命,每月费用:输血费用3000元/月,去铁酮片630元一瓶/月。急需做骨髓移植,费用20万。

        
老二范修勤

8岁,重度地中海贫血,需每月两次输血并配合吃去铁酮片维持生命,每月费用:输血费用2000元/月,去铁酮片630元一瓶/月。急需做骨髓移植,费用20万。

       
老四范冬樱

4岁,重度地中海贫血,需每月一次输血并配合吃去铁酮片维持生命,每月费用:输血费用1000元/月,去铁酮片630元一瓶/月。急需做骨髓移植,费用20万。

若爱心人士愿意帮助这三个孩子,请联系当地民政:

阳春市永宁镇政府社会事务办公室  刘家荣 13709676992