张云成和三哥张云鹏都是先天性肌肉萎缩患者,医生曾经断定他们活不过28岁,然而今天,

他们依然坚强地活着,而且为了理想来到北京。离乡7年的游子最牵挂的就是家里的老父亲和老母亲。

思念是会呼吸的痛

(中国残疾人网记者徐俊星报道  2012年5期   编辑:穆小琳   来源:中国残疾人网 www.chinadp.net.cn


听到话筒那边传来母亲熟悉的呼唤声,离家7年的张云成早已无法克制自己的情绪,泪水顺着脸颊滴滴答答地流了下来。

“喂……”

“喂,是儿子啊……最近,还好吗?”

听到话筒那边传来母亲熟悉的呼唤声,离家7年的张云成早已无法克制自己的情绪,泪水顺着脸颊滴滴答答地流了下来。

母亲依然在电话那头不停地“念叨”着:“最近有没有生病啊?你三哥身体还好吗?缺钱吗?要不要我和你爹给你们寄点……”
张云成的泪水一直没有停止,一向坚强的他,此时此刻,不再掩饰。

“妈……你还好吗……”云成一再压抑着自己的情绪,恐怕让母亲听出他声音的异样。即便在病痛残忍地吞噬他的身体,即便在被告知“进行性肌肉萎缩,最多活不过28岁”,甚至,在生死攸关的时刻……他都没有如此伤心过,而这一次是为了妈妈,为了这个世界上最疼爱、最牵挂他的人。张云成,不再坚强。

 
先天性肌肉萎缩让张云成失去了行动能力,他只能等着别人来帮忙才能起床。

“7年了,我们为了自己的梦想闯荡北京再也没有回过家,没有尽到儿子该尽的孝道……”放下电话,张云成放声大哭起来,“妈她一直腿不好,听说前几天又摔倒了……现在还躺在床上……家里还是那个四处漏风的草坯房,爸怕冷晚上睡觉都要戴着帽子……真的……好想回家看看他们两个老人家……”

一旁的三哥张云鹏“蜷缩”在轮椅上,一言不发,眼睛却通红得吓人。二哥张云财默默地走到房间的一个角落,偷偷地抹着眼泪。

2004年10月31日,是兄弟三人永远无法忘记的日子。

 
张云成仅有一只手指可以动,他仍然坚持每天工作8个多小时。

这一天,他们离开了生活二十几年的家乡,离开了养育他们多年的父母,选择到北京闯一闯。“那个时候,我们就想着既然出来了,不混个样子就绝不回家。”多年来,张云成兄弟三人一直坚守着自己当初的决定。可谁曾想,这一别,就是7年。

与所有激情年少的有志青年一样,他们走得义无反顾。但是,他们有着与千千万万个年轻人所不同的命运,却与世界上千万分之一的人有着相同的遭遇。

进行性肌肉萎缩症,让他们变得与众不同。

“3岁多就开始发病;10岁,只能举起一个枕头;12岁,只能拄着棍儿走路;14岁,走不出院子;16岁,完全不能走了,只能直直地站着;18岁,不能下地;20岁,胳膊举不过头顶;如今,拿不动一杯水……生活完全不能自理。”张云成在自传体小说《假如我能行走三天》如此描述自己和哥哥张云鹏的病情。而如今,7年过去了,张云成只剩右手中指可以活动。而哥哥张云鹏,仅只有嘴可以动。

 
三哥张云鹏同样患有进行性肌肉萎缩症,一切活动都要靠二哥帮忙。

“我特别感谢父母没有放弃我们……”张云成对父母充满感恩,“我们很小就犯病了,家里经济条件很差。没有父母,就没有我们的今天。”

从得知自己病情的那一刻开始,张云成和张云鹏就不曾放弃过,他们发誓要用自己的实力证明给父母看,要让他们幸福。

因为身体原因,8岁时张云成只上了半天的学校,后来他通过自学,学完了小学、初中、高中和大学的全部语文课程。12岁时,云成通过自学拼音,认识了“理想”这个词汇,从那时开始,他就决定今后要成为一名作家。1997年,云成发表了第一篇文章,赚了一生中的“第一次”稿费。“妈妈爱吃香蕉,我就一口气买了十几斤的香蕉,让她一次吃个够,那个时候我觉得自己很幸福……”(摘自张云成《假如我能行走三天》)。2003年4月,张云成历经4年的磨砺,终于出版了国内第一部由肌无力患者写就的17万字励志作品《假如我能行走三天》,立刻轰动一时。小说分别在中国大陆、台湾和韩国出版,发行量达到了5万册。

拿到第一批稿费的时候,张云成和妈妈紧紧地抱在一起,痛痛快快地哭了一场。“那时候,我觉得自己真的没白活一回。”张云成一直无法忘记那一刻的感动与振奋。事实上,张云成的故事感动无数人,2004年3月,他被评为2003年度中国青年励志人物。

而多年来,张云鹏用唯一能动的嘴一直钻研国画,他相信只要坚持就一定会成功。二哥张云财,是一个善良又忠厚的东北汉子,身体健康的他为了帮助残疾的兄弟们实现梦想,用他自己的话说:“只要云成和云鹏需要,我这个当哥哥的一定尽全力陪着他们。”

  
从到北京的第一天开始,二哥24小时守护在云成和云鹏的身边照顾他们。

北京,是一个既美丽又残忍的城市。这一点,在张云成兄弟7年的生活中体现得淋漓尽致。

大城市的高楼林立,灯火璀璨让兄弟三人眼花缭乱,心潮澎湃。“来到这里的第一刻,我就不想离开了。我喜欢这里充满新鲜和希望的生活。”张云成回忆最初来京时的情景,眼中掠过一道淡淡的光彩。

但生活是现实的。离家时,老父亲把捡垃圾好不容易攒下的3000块钱偷偷地塞进二哥的口袋,再三嘱咐:“出门别怕花钱,不够就和家里说。”可谁知道,在北京不过3个月的时间,眼瞅着钱就要花完了。兄弟三人每天只能吃菜市场被人倒掉的剩菜叶子和馒头艰难地熬日子。毕竟,只出不进的生活维持不了多久,最后,兄弟三人甚至连打电话回家的钱都拿不出来了。

云成和云鹏由于身体的原因,无法外出工作。于是,生活的重担一下子全部压在二哥一个人的身上。“那时候,逼得我想啊,只要能吃口饭就行。”二哥开始了在北京的第一份工作—卖菜。


简单的一个菜、一碗粥、几个饼子就是一家人的饭菜。

清晨4点不到就得起床,6点进菜,8点到市场上卖菜,一干就是一整天。忙活了一个星期,二哥云财数了数手中的钱,一共139块钱。“除了吃饭,最后也剩不了多少了。”二哥决定放弃,因为还有一个更重要的原因,“这样一来,云成和云鹏就没人照顾了。”随后,二哥又找了一份“写信封”的工作。“就是帮别人给信封上写地址。完成一个信封挣一分钱。”

最初的日子异常艰难。由于收入微薄,兄弟三人曾在一年之内搬了5次家。“但是我始终相信一定有办法活下来。”张云成一直相信自己一定能帮着二哥一起养家。

“虽然我不能行走,但我还有一只手指可以活动,还有聪明的大脑啊!”于是,从2005年开始,张云成开始尝试自己经营网店“鹏程E购”。最初网店仅销售两种产品:老家的特产和自己的书,偶尔挂几张三哥云鹏的画作。同时,他还兼任一家网站论坛的管理员。

对张云成而言,“自力更生而不仅仅是活着”是重要信念。“这个世界上没有什么比不被相信、不被认可更痛苦的事情。一份工作,即使一个月只能赚10块钱,我也会乐此不疲。只有这样,我的心里才不会有愧疚感。”他说。

为了在上万家网店中获得生存的机会,张云成每天清晨5点半就起床。在二哥的帮助下,刷牙、洗脸、穿衣服……6点半,顾不上吃早饭,张云成就早早地坐在电脑跟前等待顾客的“光临”。

“您好,请问有什么可以帮您?”张云成用一根手指缓慢而艰难地点击鼠标,与网上顾客进行沟通。对他而言,每个顾客都是那么的珍贵,同时也让他看到了生活的希望和动力。为了工作,他全情投入,常常10分钟下来,衣服就被汗水湿透了。这一切让二哥和三哥都看在眼里疼在心头。于是,二哥总是一刻不停地守在云成身边,端水、喂饭、隔半个小时为他活动身体,时不时地替他擦汗……三哥则拼命地练习画画,偷偷地学习用嘴含着笔敲打键盘,“我的画画好了就有人愿意买,我学会了打字,就可以帮着云成‘看店’了。”云鹏心疼兄弟,不善言语的他用自己的实际行动一直默默地努力着。

最初,网店一天只有1到2个顾客,后来慢慢地,变成10个、50个……甚至更多。三哥云鹏用了1个月的时间学会了用嘴打字,他成了云成得力的助手。二哥,除了照顾云成和云鹏的日常生活外,还兼顾进货、发货的工作。兄弟三人拧成一股劲,再大的困难都迎刃而解了。渐渐地,网店收入一天天稳定下来。当拿着第一个月网店1400块钱收入的时候,兄弟三人兴奋地一夜未眠。而此时,他们已经有3个月没有和家里通电话了。因为,期间三兄弟忙得全部轮番大病了一场,怕父母知道后担心,他们宁愿报喜不报忧。

“爸,妈……”当兄弟三人鼓起勇气打通电话的那一刻,竟然异口同声地喊出声来,然后就是静静地听着电话那头父母亲埋怨的“责备”和叮咛的“唠叨”……那一天,三个大小伙子,听着电话流着眼泪,笑得却特别开心。

当天,兄弟三人便往家里寄了1000块钱。尽管随后的一个月里,三兄弟只能靠吃咸菜馒头填饱肚子,但谁都没有一句怨言,反而更加有奋斗的动力了。也正是从那时起,每逢过节、父母生日,他们都会寄钱回家,多则上千,少则几百。“多少都是心意,”张云成一字一顿地说:“只要爸妈他们能健健康康的,平平安安的,开开心心的,就是我们做儿女的最大的幸福……”

此后的日子,三兄弟越干越有动力,网店的营业额也在逐渐上升。2007年,是“鹏程E购”的巅峰时期,一年的营业额超过12万。同年,他们获得了“感动中国网商奖”。2008年,三哥张云鹏多年的努力终于得到了肯定,他的作品《包容》被一举拍卖了10万元,创造了国内用嘴作画拍卖的最好成绩。

 
对于未来,他们不知道幸福在哪里。

如今,荣誉已经成为过去。

近年来,随着网络商贸的日益繁荣,“鹏程E购”的营业状况已经大不如前。“一个月的销售额常常不到1000块钱……”张云成不得不兼职了另一家网店的导购,“大概一个月加起来的收入刚够一家人的生活吧……”

但无论经济如何紧张,七年来三兄弟已经养成了一个“铁打”的习惯,就是逢年过节一定要寄钱回家。为了这个目标,他们甚至可以好几年不买新衣服,不吃肉,不外出……

“再苦也值得……”提起父母,张云成不由地再次哽咽起来,“爸妈已经都是七十多岁的老人了,不知道他们还能不能跟着我们兄弟享几年清福……”

尤其是近几年,随着年龄的增长,张云成明显感觉自己的身体在一天天地虚弱,他在日记中写到:“从懂事的那天起,我就面临着只能活到28岁的无情命运……我知道自己最后会因肺部肌肉萎缩无法呼吸窒息而死……现在,我已经32岁,多活一天都是赚的。”

“盼着,能活着再回趟家吧……”张云成把头转向家的方向,带泪的眼睛凝望着远方,低声呢喃着。

待续……还愿之旅即将开始……