他们,就像歌词里的那一颗颗小星星,远离人世纷扰,却把心门悄悄地关上,一人一世界,只是生活在自己世界里的孩子。通常,人们把这些患有“精神癌症”的自闭症孩子,称之为“星星的孩子”,孤独而美丽。


爱相随 :用心守护“星星的孩子”

(中国残疾人网站记者徐俊星报道  2012年7期   编辑:穆小琳   来源:中国残疾人网 www.chinadp.net.cn

“一闪一闪亮晶晶,满天都是小星星……”一曲清脆甜美的童谣如同一弯清泉流入人们的心间,滋润着、涌动着,满满的都是童年的快乐和幸福……然而,在山东东营启蒙儿童康复中心有这样一群孩子,他们咿呀哼唱着这支曲子,却全然不知其中的含义。他们,或是呆板地张着嘴,却唱不出一句歌词;或是一边唱着,一边目光呆滞地望着前方;或是躲在角落,手里死死地抓着一块布头不放……

他们,就像歌词里的那一颗颗小星星,远离人世纷扰,却把心门悄悄地关上,一人一世界,只是生活在自己世界里的孩子。通常,人们把这些患有“精神癌症”的自闭症孩子,称之为“星星的孩子”,孤独而美丽。

据统计,目前我国至少有上千万的自闭症儿童,然而现存的自闭症康复机构却不超过100家,用“凤毛麟角”来形容一点都不过分。在山东东营,这个人口只有200万的小城市里,却有这样一个倔强的山东汉子,他咬紧牙关坚持自闭症儿童康复教育工作,一干就是快10年。“有过绝望痛苦的时候,那个时候,恨不得一头扎进城边的小河就这样结束一切……可是,今后这些孩子该怎么办?”年近五十的常桂亮,提起康复中心的这群孩子早已坚强不再,他泪眼婆娑地讲述着3000多个日日夜夜里,发生在自己和这群孩子身上的故事……

“这群孩子就是我的全部, 他们快乐所以我快乐。”


  
山东东营启蒙儿童康复中心里的孩子们,年龄都在12岁以下。徐俊星摄

“曹文旭,今年5岁了,非常安静的一个孩子。他特别丝状物,头发、线头、皮筋……只要是丝状的,他可以陶醉地不合眼玩几天几夜……”

“10岁的李美轩是个漂亮的小姑娘,但她的自闭症非常严重,特别容易暴躁,着急了又哭又闹,还咬人,好几个老师都被她咬过……”

“还有王雅迪,刚过了9岁生日,就喜欢甩袖子打小朋友,每次看见小朋友哭,这小家伙就越兴奋……”

“最乖的就是这个小萝卜头张哲涵,虽然只有4岁,但康复情况特别好,治疗了不到半年,现在已经会开口叫‘妈妈’了”

“……”

平日里,有些腼腆的常桂亮总是把康复中心的娃娃们挂在嘴边,无论走到哪里只要提到孩子们,他就变得口若悬河起来。“我们康复中心现在一共17个孩子,每个都像我自己的孩子一样,每天我都看着他们吃饭、上课、康复、睡觉……他们就是我的全部,只有看到他们,我心里才踏实。”

提起最初创立启蒙儿童康复中心的缘由,常桂亮的眼圈又有些微微发红。“是因为我的儿子,他也是个自闭症孩子。”1995年出生的常国凯,是常桂亮盼星星盼月亮盼来的宝贝儿子,刚出世时小家伙和别的孩子没有什么区别,一双乌溜溜的大眼睛特别讨人喜欢,这可乐坏了常桂亮和妻子。

可没有想到,从4个月开始常国凯开始不停地哭闹,甚至24小时都不睡觉。这可愁坏了常桂亮一家人,他们抱着孩子跑遍了山东省所有的医院,一年下来,几乎花光了所有的积蓄,却换来的只有医生的一句话:“查不出愿意,要不你们还是放弃吧。”心有不甘的常桂亮选择了辞去银行稳定而殷实的工作机会,毅然抱着儿子寻医到北京。终于,2003年7月,孩子在北京第六人民医院被确诊患有自闭症。

“那是我第一次知道‘自闭症’这种疾病,除了绝望,我不知道该用什么词来形容当时的心情……我觉得整个天都要塌下来了。所以,我现在特别理解自闭症孩子家长的心情,说白了,我们都是一个战壕里的兄弟姐妹。”16年过去了,如今常桂亮说起当年的经历,多了一份淡定和从容。

 
曹文旭只对丝状的东西感兴趣,一根头发可以让他忘记整个世界。徐俊星摄

最初,无所适从的常桂亮听从了医生的建议,到青岛儿童医院给儿子做康复治疗,但一个月上千元的开销让这个早已入不敷出的家庭不堪重负,甚至几近崩溃。不得已,常桂亮把孩子带回了东营。看着别人家同龄的孩子都被送进幼儿园接受正常的教育,自己的孩子一天天长大却只能待在家里,常桂亮的心每天都在忍受着切腹之痛。

后来,常桂亮听说自闭症孩子在6岁最佳康复期的时候,坚持接受专业的康复训练也有回归正常教育环境的可能。于是,他开始意识到时间的宝贵。既不错过孩子康复的时间,又能让孩子接受专业的康复训练,常桂亮下决心自己开办东营首家自闭症专业康复中心

摸索中尝试 自闭症儿童亲情式康复模式

好事多磨。尽管下定决心要自己做自闭症康复中心,但真正开始动手操作的时候,常桂亮才发现自己根本就是个门外汉,什么都不懂。从资金、老师、场地到康复方法、管理模式……事无巨细,却无所适从。

但倔强的常桂亮不想放弃,想着儿子,他一次次退缩,又一次次重新再来。资金不足,他就挨家挨户地到亲戚朋友家里借,几百、几千……“只要人家愿意借给我,我就觉得是一份信任,我就更加充满信心了。”常桂亮总是在困难面前,给自己打气,也正因为此,他坚持了下来。

没有老师,他就到各个幼教学校和网站论坛里去寻找“千里马”,给大家讲自己的故事,讲自己的孩子,讲自己的理想……有的人被他感动了,有的人背后嘲笑他是疯子、傻子,但常桂亮都不在乎,他继续坚持着。没有教学场地,常桂亮就一次又一次地到相关主管部门提交申请,一次又一次地到东营各个幼儿园考察地理位置,一次又一次地到中介公司问询房屋出租信息……

 
文化课是孩子们每天的必修课,虽然很吃力,但孩子们每天都在进步。徐俊星摄

终于,2007年一个偶然的机会,一个400平米的教学场地空闲出来,常桂亮立刻把多年积攒和借来的十万块钱全部投入进去,东营启蒙特教康复中心正式成立了!而当时,康复中心仅有2个孩子,加上常桂亮自己一共3个老师。“一切都看起来是不可能的事情,但既然开始了,我已经成功了!”经历了最初的艰辛,如今的常桂亮遇到再大的困难都不害怕了。

看着孩子背着书包走进康复中心,看着孩子家长眼中充满感激和安慰的泪水,常桂亮觉得自己这么多年付出的一切都是值得的。但面对儿子,常桂亮的心中却增添了更多的歉疚。因为,康复中心成立的时候,儿子常国凯已经12岁,错过了最佳康复的时期。

“既然我儿子已经错过了,我就不能让这样的错误再延续。”常桂亮给自己下了一个目标,就是一定要把康复水平提高上去,让每一个走进启蒙特教康复中心的自闭症孩子都得到最专业的康复治疗。

于是,常桂亮身上带了一千块和一个笔记本,踏上了开往青岛的列车。他决心从此时此刻开始,亲自到全国各地有名的自闭症儿童康复机构“取经”。在青岛两个星期的时间里,常桂亮每天背着干粮和白开水准时到自闭症儿童康复中心“报到”,跟着老师和孩子们一起听课、康复、生活……老师的教学技巧和教学方法,常桂亮都用笔认真地记录在本子上,听不懂的地方他就下课和老师们虚心请教。时间久了,老师们对于这个“超龄”学生有了进一步地了解,知道常桂亮是为了让更多的自闭症孩子有康复的机会,老师们都纷纷主动地传授教学方法给他。不知不觉,常桂亮的小本子就记满了密密麻麻的心得和体会。时间不等人,想着康复中心里还有孩子等着康复,常桂亮不得不告别青岛,回到东营。

而这一次回到东营,常桂亮不再不知所措,他充满了自信和希望。带着一厚本的资料,常桂亮带领着手下的老师们开始夜以继日地开会,讨论教学方式和管理模式。常桂亮发现,自闭症孩子只对自己的亲人或是信赖的人比较信任,所以他决定尝试老师既是孩子的“妈妈”,让孩子由信任转换成接受康复治疗。于是,一个星期下来,常桂亮自创的亲情式康复模式正式推行了,即一个老师与3个孩子结对子,形成课上课下,亲子式康复方法。

 
生活自理能力是孩子要付出比常人多几倍的时间和精力去学习的。徐俊星摄

22岁的李老师工作不到一年,但她已经是3个孩子的“妈妈”了。5岁的曹文旭,对丝状物特别敏感,哪怕手里有一根头发,他都可以忘记整个世界。但小旭旭却对李老师这个妈妈有特别待遇,无论他在干什么,只要李妈妈让他做什么,小旭旭都可以放下手里的事情,乖乖去做。

“刚开始,孩子根本不听话,倔强得很。”年轻的李老师笑起来眼睛眯着了一条缝,神情看上去也像个孩子,但提起自己的“儿子”,她的口气显得成熟了许多,“我就每天陪着他吃饭、学习、睡觉……刚开始,孩子不理我,着急了还打我。后来,慢慢的,大概3个月以后,他就越来越听话了,主动过来找我,还开口叫我‘妈妈’,那时候,我觉得自己特别幸福……”

就这样,亲情式康复模式在东营启蒙特教康复中心渐渐推行下来,也取得了非常好的康复效果。10岁的杨晓峰刚来康复中心不吃不喝,一直哭,后来经过近3个月的适应和康复,现在看见陌生人都敢主动上前打招呼。4岁的张哲涵,最初不会说话,后来经过9个多月的康复,后来小哲涵开口喊“妈妈”了。

“人生来就是解决问题的。”面对过去经历的一切,常桂亮充满了自信,他相信只要有决心就一切问题都一定可以迎刃而解。

质疑和安全隐患 是康复中心面临的挑战

6:30 起床、洗刷。

6:45 赶去宿舍帮孩子们穿衣服,辅助他们洗刷,然后带他们到院子里跑跑步,做做游戏。

7:40 带着孩子到餐厅吃饭。

8:10 休息一会,上课。(上午四节课,中间课间休息,带着孩子们到休息室加餐,吃点水果之类的食物,补充体力。)

11:20 下课,帮孩子们穿上衣服、鞋子,吃午饭。

11:30 宿舍,帮孩子们铺床,看着他们躺上床。

13:20 起床,提前5分钟到宿舍帮孩子们穿衣服、整理床铺,然后是下午的四节课。

16:50 下课,带着孩子们吃晚饭,在院子里玩一会,然后看会电视,八点多的时候洗刷,确保九点之前孩子们全部睡着。

这就是孩子们在康复中心一天的日程表。

 
自闭症孩子的安全问题,是康复中心的重中之重。徐俊星摄

这一切,看似与一般的幼儿园没有什么不同,很多把孩子送来康复的家长看到这个日程表,非常怀疑甚至不屑。“我还记得有一个学生家长,硬是拉着我的手不放,让我说到底孩子是如何康复的?”常桂亮有些无奈地笑着,“其实,自闭症儿童康复目前在国际上都没有一套完善、专业的康复流程。而我国国内较多采用的就是通过日常生活、艺术、语言等方式进行康复,最终目的就是让孩子通过训练达到适应社会和自理。这些学术性的东西和家长是说不明白的,很多家长都希望在短期内见效,那是不可能的。”

曾经有段时间,康复中心的孩子总是来了又走,流动性非常大。这可急坏了常桂亮,在他看来,这种缺乏持久的康复状态对孩子是最不利的,甚至有可能让孩子的病情加重。于是,常桂亮想了一个好办法。他把学校的孩子家长统一集中起来,每个星期,定期让孩子和家长一起体验亲情课,即由家长配合教程内容带动孩子一起康复。渐渐地,几个月过去,越来越多的学生家长理解了自闭症儿童康复的理念和方式。

4岁的佳佳被妈妈送来不到3个月就接走了,理由是一个月2000块钱的学费,孩子还是没有什么变化。在常桂亮多次耐心的解释和体验亲情课一段时间后,佳佳的妈妈拉着常桂亮的手激动地不放,她告诉常桂亮,佳佳现在注意力越来越集中,而且开始和她有眼神交流了。又过了3个月,一天佳佳妈妈接佳佳回家过周末,佳佳竟然主动扑到妈妈怀里,大声地喊着:“妈妈,妈妈!”佳佳妈妈的泪水夺眶而出,而从那时起,她也彻底信任了康复中心的教育方式。酒香不怕巷子深,好口碑一传十十传百,康复中心从创建到第五个年头,被送来康复的自闭症孩子越来越多。而东营启蒙特教康复中心,也成为了当地首屈一指的自闭症儿童康复专业机构。

 
生活时间里,一个老师负责3个孩子的生活起居及安全问题。徐俊星摄

随着康复中心的规模越来越大,常桂亮发现新问题开始一个接一个的出现。终于,最棘手的问题出现了。一天,一个8岁的自闭症孩子在发病的时候,疯狂地砸坏了教室里所有的用具,黑板、课桌、孩子们的水杯……所有老师都尽全力阻止孩子的行为,但孩子还是歇斯底里到无法控制地地步,甚至扑过来要打老师。就在孩子冲过来的时候,地上的水让他脚下一滑,孩子重重地摔在地上,身上、手上都都是杂碎的水杯划破的伤口,鲜血流了一地……

这可吓坏了常桂亮,他连忙抱着孩子冲到医院做治疗。可没想到,孩子家长得知这一消息后,竟然不分青红皂白,连哭带喊地跑到医院找常桂亮“算账”,让常桂亮赔偿2万块钱损失费。倍感无奈的常桂亮从那时起,清晰地意识到康复中心的安全问题是多么的重要。“咱们不能怪家长不讲理,还是我们的工作不到位。换成是我,孩子出事了,我也肯定不理智了。”常桂亮总是用包容的心态去理解学生家长,但从那时候起,康复中心开始制定了一系列的安全制度。欣慰的是,到目前为止,康复中心马上要迈入第十个年头,还没有出现一例重大伤亡事故。

“这是我们的幸运,但安全这根弦不能放松。”常桂亮神情严肃地说:“安全问题,不出则已,一出就是大事。不管到什么时候,安全永远是我们最最重要的一个环节。”

未来:坚持也是一种考验   

 
提起过去经历的一切,常桂亮十分感慨。徐俊星摄

如今,东营启蒙特教康复中心的生源络绎不绝,已经达到饱和状态。常桂亮拿出一个小本子,告诉记者,由于康复中心场地所限无法容纳更多的孩子,所以本子上记录了很多等待进入康复中心的自闭症孩子。“如果为了挣钱,我可以再招20个孩子没有问题,但做为一名自闭症儿童的家长,我特别能理解家长的不易。为了孩子,为了保证康复效果,我宁愿不赚钱,也要保证疗效。”

过去十年里,在康复中心接受自闭症康复的孩子已经达到上百人,其中80%的孩子病情都得到不同程度的控制,甚至有少部分孩子还顺利地进入正常小学、初中……看起来成果显著的康复成绩却没有让常桂亮的心从此满足。在他的心里,有新的忧虑。“看着还有一部分康复效果不明显的自闭症孩子渐渐长大,16岁以后无处可去,我心里真的很着急。”

于是,在2011年常桂亮又着手开办了针对成年的自闭症患者治疗的康复中心。 “我们这里的老师很辛苦,几乎24小时都陪着孩子,没有自己的时间。所以,很多老师干不了多长时间就走了,最短的一个待了半天就走了。”提起中心的老师常桂亮感慨颇多,“我们这里的老师的工作压力非常大,年龄小的孩子小便到裤子里老师就得赶紧给他换洗衣服、擦洗身体。年龄大的孩子危险性也比较大,老师既要照顾他们,还得保护自己不受伤害,所以老师们非常不容易,真的。”

 
如何进一步提高康复效果,是康复中心的工作重点。徐俊星摄

尽管条件艰苦,常桂亮和同样有爱心的老师们一起携手走到了今天。对于走过的每一个点点滴滴,常桂亮都时刻难忘,“康复中心能坚持到今天,不是我一个人都做到的。我之所以坚持到今天,就是为了给孩子们一个安定的家。”
对于未来,常桂亮说他不敢奢望太多,只要坚持下去就是胜利。

从小喜欢摄影的常桂亮,最近正在着手拍摄一部关于自闭症儿童的微电影,写剧本、找资金、拍摄、剪辑……几乎所有的工作,他都一个人扛着,“我自己有设备,孩子们就是最好的演员,我的电影就是反应自闭症儿童真实的生活状态。希望可以让更多的人了解自闭症,关注自闭症……”谈起微电影,一直神情凝重的常桂亮露出了难得放松的笑容,“这么多年,很多人都问我为什么非得坚持干这行,其实就一句话,我真的爱孩子,就如同爱我的生命一样。”

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1、什么是自闭症

儿童自闭症,又叫孤独症,主要特征为社会交流障碍、语言交流障碍、刻板行为、智力异常等症状。在世界上,该病发病比例为3-7‰,男女比例为4:1。到目前为止,科学家仍没有发现导致自闭症的真正病因。

父母亲往往最早注意到的是孩子不说话,随着孩子长大,问题逐步显露:目光回避、听而不闻、视而不见、对亲人不亲、语言逐渐消失,行为刻板、重复、怪异,有独特的兴趣和机械记忆能力。现实世界丝毫进入不了孩子的眼睛和内心,他们好像生活在另一个世界。星星不语,他们被称作“星星的孩子”。

2、如何早期识别儿童自闭症?

出生:没有特征

4至6周:常哭闹,但并不是出于有需求,如:饿了。

3至4个月:不笑或者对外界逗引没有反应,不认识父母。

6至7个月:对玩具不感兴趣,别人要抱他时,不伸出手臂。举高时,身体僵硬或松弛无力,不喜欢将头依偎在成人身上。

10至12个月:对周围环境缺乏兴趣,独处时呈满足状。长时间哭叫,常刻板行为(摇晃身体、敲打物品等)。拿着玩具不会玩,只是重复某一固定动作。与母亲缺乏对视,对其他人不能分辨,对声音缺乏反应(像耳聋),不模仿动作,不用手指人或物品,语言发育迟缓(发音单调,或莫名其妙的声音,不模仿声音)

21至24个月:睡觉不稳,有时通宵不眠。不嚼东西,只吃流食或粥样食物。喜欢看固定不变的东西,有刻板动作(如:旋转、翻动、敲打、抓挠等)。肌肉松弛,常摔倒。缺乏目光对视,看人时只是一扫而过即转移到别处。无好奇感,对环境的变化感到不安或害怕。

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