关闭心门“星星的孩子”,一群失望无助、悲观痛苦的家长,汇集在西安市这个闹中取静的方寸净土之上,西安市“拉拉手”犹如迷雾中的一盏明灯,给这些几乎要丧失信心的人们带来了希望。
 

西安“拉拉手”:大手拉小手 “星儿”齐步走

(中国残疾人网站记者徐俊星图文报道   2012年12期   编辑:穆小琳   来源:中国残疾人网 www.chinadp.net.cn

“来到这个世界真好,尽管她并不完美……手拉手,一同陪伴我们的孩子走过风雨兼程的路,让他们在明媚的阳光中体会生命……”这段话是短片《爱在拉拉手》中的一段文字,也是对西安市碑林区拉拉手特殊教育中心最好的诠释。

一些关上心门“星星的孩子”,一群失望无助、悲观痛苦的家长,汇集在西安市区里一个闹中取静的方寸净土之上,西安市“拉拉手”犹如迷雾中的一盏明灯,给这些几乎要丧失信心的人们带来了希望。日复一日的坚持,年复一年的努力,渐渐的,哭闹烦躁的孩子变得安静,缄默不语的宝宝第一次开口喊了“妈妈”,表情呆滞的娃娃开始有了笑容……于是,爸妈们看着心肝宝贝们激动地破涕为笑,第一次有了幸福的感觉……

“拉拉手” 缘于一个自救的故事

 
自闭症的孩子总是表现的对周围的事物不感兴趣。

西安“拉拉手”,在西部自闭症儿童康复领域称得上是“排头兵”。十年的春华秋实,一路磕磕绊绊,步履维艰……如今,“拉拉手”也算是苦尽甘来,名声在外并赢得无数啧啧称赞。

记者对“拉拉手”早有耳闻,得知有机会与负责人有面对面交流的机会,于是马不停蹄地从北京赶赴西安。近千公里的等待与期盼,终于,在当地残联的帮助之下来到了“拉拉手”的所在之处。

刚下车,迎面走来一位青春朝气的女孩,看上去也就三十出头,恬静的微笑配上一副黑框眼镜,整个人显得格外文静淡雅。“欢迎你们从北京赶过来,我就是‘拉拉手’的执行主任张立芳……”

顿时,记者竟然有些手足无措。一个有着十年历史的自闭症康复的名牌机构,负责人竟然是个“小丫头”,这的确很令人出乎意料。

“呵呵……”睿智的女孩发现了记者的神情,她笑着说:“‘拉拉手’的创办者张涛和薛燕现在都不具体负责这里的工作,我算是聘任负责管理工作的‘新兵’,现在差不多也有一年的时间了,幸好‘拉拉手’已经步入正轨,所以到目前为止,一切都运行如常,我是幸运的……”

 
“拉拉手”的创办人之一张涛(右一女)和孩子们在一起。

说起“拉拉手”创办人张涛的故事,张立芳显得格外崇敬, “没有张涛,就不可能有‘拉拉手’的今天,也不可能有这么多得到康复的自闭症孩子们。”

张涛与“拉拉手”的缘分始于她的特殊经历,她有一个患有重度自闭症的儿子。孩子两岁的时候,张涛发现儿子行为有些异常,他没有语言,拒绝与人交往,甚至没有喜怒哀乐。心急如焚的张涛立刻带着孩子四处检查,直到孩子三岁的时候才最终得以确诊,一个可怕的事实:孩子是自闭症患者。

2000年,人们很少对自闭症有正确的认识,最初张涛也不知所措,她只是知道为了孩子不能放弃,于是她决定带孩子去北京看看。多少年后,张涛对当年那段艰辛的治病经历依旧记忆犹新。

北京的寒冬,2月的北风干涩凛冽,吹在脸上如刀割一般,为了给孩子治病,上各种康复课程,年轻的母亲背着身患异症的儿子每天穿行于京城大街小巷,背包里塞满了孩子备用的棉裤和干粮。饿了就在地铁里随便吃点填饱肚子,孩子尿湿了裤子随时停下来给孩子换干净的棉裤,每天都折腾到很晚才疲惫地回到租住的房子,一倒头就睡着了。

 
孩子在学习自我认知。

在北京给孩子做康复的过程中,张涛每天和许多来自全国各地的孤独症孩子家长一起学习、交流分享,一起面对孩子的问题,她们明白了这样一个道理,如果希望孩子有所成长和变化,就需要家长必须开始学习一个新的专业,想改变孩子就必须先改变家长。

三个月的学习,张涛掌握了特殊教育知识以及训练理论和手法,她准备把这一切带回到西安,自己在家给儿子做康复训练。她已经明白,自己不能改变一个生命的轨迹,他能做的只是“接纳这样一个现实,陪伴儿子一切面对未来的生活。

回到西安后,为了提高和改善孩子的自理能力和生活状况,缓解家庭的压力,张涛和另外一名特殊孩子家长薛艳自筹资金,自发组织起家长互助联谊会。2002年1月,西安智障儿童康复站成立了,2006年正式注册为“西安市碑林区拉拉手特殊教育中心”。

“星儿宝宝” 永远是这里的心肝宝贝

 
孩子的安全是“拉拉手”的首要任务。

采访当天,在执行主任张立芳的陪伴下,记者来到“拉拉手”的教学区,这里大概有四、五百平的面积,被秩序井然地“切割”成不同的区域:肢体活动区、一对一教学区、集体授课区……“虽然我们的空间和条件有限,但孩子们在这里找到了快乐,而家长在这里找到了希望,所以,再小也是‘家’,大家都是用心爱这里的……”张立芳的一字一句都渗透着对“拉拉手”深厚的感情和强烈的自豪。

正巧赶上一群高年级的孩子们在上肢体协调的课程,十几个看上去十来岁的小朋友们在老师的带领下做着游戏。当天课程的内容就是通过让孩子们爬过矮凳,学会四肢的协调能力。

“乐乐,加油!加油!”

“东东,你的屁股往下,再低点……”

“小心啊,看头,别磕着……”

站在器械旁边的老师们在努力地鼓励着正在试图爬过矮凳子的两个小朋友,可是无论他们怎样鼓劲打气,两个小朋友趴在板凳下就是动不了,他们甚至连低头、俯下身子这样最简单的动作都做不了。“这就是典型自闭症孩子的表现,”站在一旁的张立芳连忙解释着,“星儿宝宝最大的特征就是除了不主动与人交流之外,语言能力发育迟缓,四肢协调能力低下同样也是明显的特点,所以,要通过反复的运动和积极的鼓励来促进孩子们的康复。”说着,张立芳走到其他老师们的身边,一同为孩子们鼓劲,“东东,放松,低头低头……”老师们反复地重复着,终于,5分钟之后,两个小朋友满头大汗地完成了爬行任务。

 
自我认知的能力培养非常重要。

“东东,你真棒!乐乐,你也很棒!”老师们立刻走上前,把两个孩子搂在怀里,又亲又抱。两个小家伙显然有些筋疲力尽了,但老师一鼓励,他们立刻又开心地笑起来,那笑容俨然充满了自豪和满足。“这同样是我们康复课程的内容,”张立芳告诉记者,自闭症宝宝的鼓励式教育方法是非常有效和实用的,无论是家长还是老师,用积极的态度与孩子们沟通,都能够把正面的能量传递给孩子,激发孩子主动乐观地接受康复课程,从而康复效果才会事半功倍。

“‘星儿宝宝’永远是我们‘拉拉手’最珍贵的宝贝,他们的快乐、他们的康复是我们努力的动力和目标。”张立芳字斟句酌地说,“拉拉手”创办十年来,从最初的几个人到如今影响了上千人,“爱”是他们成功的秘诀。同时,为了让孩子们能够得到最佳的康复效果,“拉拉手”从来都把教学质量放在第一位。

十年的时间,“拉拉手”已经摸索出了一套行之有效的特殊教育方法。学习积累了“ABA”行为训练法、结构化教学法、心理治疗、音乐治疗、辅助沟通、语言训练、物理治疗等等专业技巧并发展延伸,教师引发孩子们主动沟通,让孩子成为学习的主导,能够建立与人,与社会环境之间被认同的规矩并进行真诚地交流。同时,发展孩子们的社会化知识与技能,最大程度地挖掘孩子的潜能,提高孩子社会适应能力。同时,“拉拉手”为了帮助孩子们实现生活自理自立的目标,采用以生活为核心的单元课程,根据孩子们不同的学习特质以沟通主线,采取个别训练、小组学习、单元活动迁移类化知识与技能,在情景、游戏、喜剧、艺术等教学方法的作用下,一一开展社会化生活教育服务活动,使孩子们渐渐学会融入社会。

 
音乐对于孩子的康复是关键。

“阳阳是我们这里最有名的宝宝了,”张立芳骄傲地告诉记者,2003年孩子刚到“拉拉手”的时候,不会说话不会走路,甚至连大小便都不能自理。后来,经过在“拉拉手”的康复,2年之后,阳阳就进入正常孩子的幼儿园上学了。“如今,阳阳已经是一名优秀的初中生了,现在还经常回到‘拉拉手’帮助更多的弟弟妹妹呢!”

在“拉拉手”像阳阳这样经过康复,顺利进入正常孩子的幼儿园的宝宝不计其数,虽然之后孩子们的康复情况不同,但能够进入幼儿园,这“第一步”前进地的确来之不易。“虽然‘拉拉手’,已经有了名气,但限于场地和教师人数,我们目前在校的孩子不超过100名,因为我们希望做到对每个宝宝都负责任,”张立芳认真地说:“因为每个宝贝都是他们父母的心肝宝贝,但同样也是我们‘拉拉手’的心肝宝贝。”

家长互助群和志愿者是“拉拉手”强大的“左手右臂”

 
孩子在“拉拉手”学习颜色认知。

“‘拉拉手’原本就是几个自闭症孩子的家长互助互爱,相互取暖的小团队发展而来的,所以,家长互助群一直都是我们保持生命力的‘强心剂’。”张立芳翻看一本本“拉拉手”的《家长通讯》,指着其中几篇家长代表以自己亲身经历写成的交流心得告诉记者,“我们很多从‘拉拉手’走出去得到康复的孩子家长,都会定期参加我们的家长户主群组织的交流分享会,把他们自己的经历和成功的经验分享给更多的父母。他们一个个鲜活的例子,就是我们‘拉拉手’最宝贵的资源。”

丑丑妈妈是“拉拉手”最骄傲的妈妈之一,工作人员告诉记者,最初丑丑妈妈甚至连自闭症是什么都不明白,她通过网络找到了“拉拉手”。刚开始,年轻的丑丑妈妈看见丑丑各种怪异的行为不知如何是好,只知道哭。后来,加入了家长互助联盟,在很多家长的带动下,丑丑妈妈认真地参加家长班课程的学习,并主动积极地配合老师给丑丑做康复训练。日复一日,几年之后,如今的丑丑已经顺利地进入幼儿园上学了,而丑丑妈妈也成长为成熟、富有经验的家长互助组的活跃分子。“无论刮风下雨,只要有家长互助组的活动,丑丑妈妈还是一次不落地参加,甚至还上台主动与大家分享自己的经验呢!”说到这里,张立芳笑了,看得出来,那是由衷的快乐。

 
老师帮助宝宝协调肢体活动能力。

如今,“拉拉手”已经对家长互助组的管理有了成熟的模式,即以“拉拉手”为平台,家长为中心,志愿者为服务的自主互助式的团队。“拉拉手”定期组织家长授课,提供家庭咨询、通过家长课堂将专业技术传授给家长,提高家长育儿能力;同时开展各类亲子活动,心灵成长课程使家长从内心接受孩子;同时出版双月刊家长通讯,及时向家长发布最新特殊教育的理念和方法并分享心得;定期组织家长与专业人士发展论坛,从而提高家长专业育儿经验。经过多年的努力和积累,现在“拉拉手”家长互助组有400多位固定的会员,这些家长平时经常相聚在“拉拉手”或者网络群中,为了孩子,他们已经亲如一家。

另外,志愿者团队也是“拉拉手”久经考验的秘密武器。“为了保证孩子的康复质量,我们教师和孩子的比例是3:9,所以很多时候无法一一帮助解决孩子们的问题,所以需要志愿者来协助我们,”张立芳打开2011年西安地区特殊孩子亲子运动会的画册,其中夹了一本厚厚的志愿者名单,“你看,正是因为有这些热心的志愿者帮助我们,所以‘拉拉手’才可以组织各种社会活动,而这些对于我们的孩子来说就是最宝贵的财富。”

目前,“拉拉手”的志愿者主要来自学校、企事业单位、国际志愿者及其他分散的爱心人士,他们都是利用自己的节假日时间免费为“拉拉手”的宝贝和家长们提供服务。张立芳粗算了一下,她说有近3000人的志愿者定期参与到“拉拉手”组织的各项服务中,建立了34个志愿者团队,“有了这些鲜活的力量补充进来,我们就像吃了‘钙片’一样,充满活力了!”

推动行业发展、促进社会共融是“拉拉手”长久努力的方向

 
老师和志愿者们带领着孩子们做游戏。

十年的时间,随着“拉拉手”的不懈努力,如今已经从最初的摸索、成长、快速完善到逐渐走向成熟。“拉拉手”从最初只有一名全职工作人员,几名家长的互助小组发展成为有34名不同专业背景的专职老师,近千名自闭症儿童受益的名牌康复机构;服务范围从单一的家长活动发展到为孩子、家长、从业人员及社会倡导四个层面多元化服务模式;服务领域也由西安地区延伸至西北五省乃至全国。“我从2003年进入‘拉拉手’,从一名普通教师成长为管理者,十年的时间,我有幸见证了‘拉拉手’的成长经历,”张立芳笑着说,“从工作时间上来说,我称的上是‘老同志’了,但从岗位上来说,我还是个‘新人’。看着‘拉拉手’这么有活力,我觉得自己也越来越年轻,越来越有干劲了。”

对于“拉拉手”来说,自闭症儿童康复的经验已经非常成熟,而“壹基金”海洋天堂项目的落地也为他们解决了资金的困惑,较为完善的人才激励机制妥善地保留了人才,今后对于“拉拉手”来说,发挥“骨干优势”,积极推动行业发展和社会倡导成为了他们努力的方向。

“从行业推广的角度,我们这些年下了很大的功夫,”张立芳告诉记者,这也是创办人张涛一直倡导的理念,从2005年开始,“拉拉手”就开始参与了全国自闭症行业专业化发展的 倡导和推动工作。

 
来自全国爱心人士及自闭症宝宝家长送来的二手玩具和图书。

张涛作为“心盟孤独症网络”的委员会成员,发起并见证了支援型行业学习网络的诞生和成长。“拉拉手”作为网络培养出来的“NGO组织发展课程”的辅导员,已经为现有150多家会员机构提供了专业讲座,并分享了成功经验。同时,近些年,为了能与更多的残障领域服务组织一起推动我国残障人士社会服务专业化发展,“拉拉手”与全国27家机构共同发起了“心智障碍服务创新联会”。“我们作为第一届理事单位,‘拉拉手’将会尽全力推进行业发展。”张立芳字斟句酌地说, “这也是每个在特殊教育战线上工作的人们共同的心声。”

“孩子最终还是要融入社会的,这是我们多年来不懈努力的最终目标,”张立芳翻看工作笔记,指着标有“蓝丝带”标志的一段文字认真地说,“为了倡导社会接纳像星儿宝宝这样的心智障碍患者,我们每年都会组织这样的倡导活动,蓝色就代表天空的颜色,同样代表着被人们称作‘星星的孩子’的自闭症儿童。活动中,我们会给路人发放蓝丝带,虽然数量不是很多,活动时间也不长,但也希望能以此呼唤人们对自闭症及心智障碍儿童的关注。”

在“拉拉手”社会倡导活动,除了“蓝丝带”还有发动来自企业、高校、网络的志愿者组织各种活动,或者以身体力行的方式影响身边的人们关注自闭症及心智障碍儿童。另外, 张立芳告诉记者,今后,“拉拉手”明确了保障机构可持续发展的四个方向:一,多元方法体系研究,可保障为孩子家长提供不同社会发展时期的专业服务体系和方法;二,建立专业发展数据库,使从业人员可以长期获得专业技术的支持,提高自身的业务能力;三,建立专业化的行业学习发展交流平台,促进行业发展;四,建立行业需求调研数据,可为政府决策、机构发展提供有效依据。

“说到底,爱是把我们凝聚在一起的力量,给予了我们彼此最珍贵的温暖,”张立芳说,“拉拉手”能够步履蹒跚、坚定地走到今天,需要感谢的人太多太多……我们坚信,不放弃就有希望。

西安碑林区“拉拉手”特殊教育中心所需物资
第一部分 康复及教学器材 
 编号 产品名称 

 1

跳绳、毽子200 

 2

HB绘画铅笔2000  

 3

橡皮2000 

 4

电话机10台(二手也可,用于学校教学) 

 5

饮水机3(二手也可,送给贫困家庭使用)

 6

轮椅10辆(二手也可,送给贫困家庭)

7

签到卡5包

第二部分 办公、生活用品 

编号 

产品名称 

煤2000吨(学校过冬使用)

 2

大米100 (用于孩子伙食)

 3

面粉100袋(用于孩子伙食)

4

卫生纸50提

6

学生手套100副

 

 注:如有爱心人士愿意一进步了解西安拉拉手特殊教育中心的情况,欢迎实地考察。

联系电话:029-82486448 82492991 传真:029-82486448

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