2012年12月12日12时12分,32岁的“玻璃女孩”魏瑞红通过网络发出救助。
 

“@ 瑞红姐姐”,4000份爱让生命不脆弱

(中国残疾人网记者徐俊星  2013年5期   编辑:穆小琳   来源:中国残疾人网 www.chinadp.net.cn

“Hello啊,我活着回来了!”5月14日,下午1点30分,首都机场。分别72天之后见到涅槃重生的魏瑞红,还是那个小小的人儿,黝黑乌亮的大眼睛,声音一如既往的洪亮,笑声爽朗,却喜极而泣。

“如果把生命比作一个大教室的话,我也出席了,虽然带着伤痛而来,但我珍惜这与众不同的生命。”年仅33岁的魏瑞红因患有先天成骨不全症已遭受31次骨折,这个被称为“玻璃女孩”的姑娘,不久前再次被推上生命的悬崖,严重的颅底塌陷症导致她随时面临瘫痪的可能,但她从未因病痛而流泪。这一次,一场专属于她的网络爱心接力,创造了动人的生命奇迹,也让坚强的女孩泪流不止,“活着……可以坐着呼吸,真好!”

“世界以痛吻我,我要回报以歌!

 
魏瑞红带病做志愿者。

“疼痛如千万根钢针直戳心脏,连呼吸都是一种奢侈……”记忆中第一次骨折的痛苦在魏瑞红的脑海中根深蒂固,以至于无论何时提及,连发根都会有种隐隐作痛的感觉,而那时她才年仅5岁。

出生28天,左臂骨折。

不到50天,四肢全部骨折。

1岁、2岁、3岁……33岁,经历了31次骨折。在魏瑞红的生命中,每一年的成长几乎都与骨折相伴,疼痛与影随行。这是一种发病率仅为一万五千分之一的罕见病,患者的骨头如玻璃般脆弱,一碰即“碎”,医学上称之为成骨不全症,又叫脆骨症,人们还给这个群体起了一个好听的名字─“瓷娃娃”。

“刚开始知道自己得了这个病,可能再也站不起来,我觉得整个世界都塌了,天昏地暗的,眼前一片漆黑……”提起往事,魏瑞红的眼角有些湿润,“看着别的小朋友蹦蹦跳跳地玩耍,背起书包去上学,我恨不得自己变成一只小鸟飞出家门,那该有多好啊!”

生性倔强又要强的魏瑞红没有向病魔屈服,从那时起她就发誓要与命运做个较量。10岁时,瑞红在妈妈的怀抱里开始了上学的时光。无论刮风下雨,瑞红都是第一个赶到学校最后一个离开。小学和初中,她的学习成绩总是每列前茅。1997年,初中毕业后因残疾被高中拒之门外后,魏瑞红开始了艰难的自学之路。她用了近10年的时间,自学完成了高中的语文课程和大学心理学专业的课程,2006年、2009年先后通过了国家心理咨询师三级、二级资格证。

“轮椅束缚了我的身体,但永远禁锢不了我的心,”拿到心理咨询师的魏瑞红对未来有了更多的设想,“也许我可以帮助更多的人。”2005年6月,魏瑞红用父亲微薄的退休金开通一条免费心理咨询热线“瑞红知心热线”,有上千人次收益;2007年,她开办了瑞红姐姐学习小屋,将数百名后进学生教成了好学生;当年4月开始在当地学校进行免费的心理课堂教学;2009年12月,魏瑞红只身来到北京,投身到瓷娃娃罕见病关爱中心成为了一名全职工作人员,开始为全国十万瓷娃娃群体工作!

2009年魏瑞红边工作边在张大诺老师的指导下开始撰写自传体励志小说《玻璃女孩水晶心》,为赶时间,每天下班后,在租住的7平米的小屋里日夜奋战,一个月拼出8.6万字,有时在睡梦中双手还是打键盘的姿势。2012年5月历经27月完成全部15万字书稿并出版。这是中国大陆第一部描述脆骨病患者生活、成长的长篇文学作品,不仅仅是脆骨病领域也是罕见病群体发出的声音,“磨难成为一笔财富”也给身心处于困境中的人以鼓励和慰藉。

@瑞红姐姐,4000份爱心筹集40万救命钱

 
魏瑞红在网店出售自己未来的时间。

“工作是辛苦的,但也是快乐的。”在瓷娃娃罕见病关爱中心工作三年,每一天对于魏瑞红来说都是痛并快乐着,在她看来,噬虐她身体的病痛早已在病友微笑的一瞬间烟消云散了。

然而,病魔并没有而停止脚步,反而更加张牙舞爪起来。2012年6月的一天,正在工作的瑞红频繁咳嗽,右手小拇指疼得撕心裂肺,手机瞬间脱手、飞了出去。经过多家医院检查后,专家给出了最终结果:严重的颅底凹陷症,并引发脊髓空洞,半年内若不进行手术,将面临瘫痪,甚至有随时窒息的可能。

40万赴意大利手术的高额费用让魏瑞红这个自强不屈的玻璃女孩辗转反侧,灼烧一样疼痛像火在燃烧,一点点吞噬着她心灵最后一道防线,“我不怕疼痛,而是怕自己会瘫痪,我不能把躺倒的自己再交给父母亲人照顾,这是我不能接受的,我要为自己拼一把!”

2012年12月12日12点12分,魏瑞红在淘宝上出售了一件特殊的商品“请认领瑞红姐姐未来的4000小时,”消息同时在她的微博里发出。魏瑞红打算靠自己为生命和未来赌一把,她希望把未来生命里4000小时的心理咨询服务费用预支,40万元分为4000个100元,爱心人按“100元1小时爱心券”的方式认领。爱心券将在瑞红治疗康复后兑现,并长期给爱心认领者反馈她工作情况。“之所以选择12.12.12,这个特殊的时刻发出我的商品,是取‘要爱’的谐音,在我最困难的时刻,我只相信爱,相信社会的爱。”魏瑞红的声音有些哽咽,但目光却异常坚定。

12点12分27秒,微博上出现了第一个网友的相应。@腾飞的英子:“支持一下 我买2个小时的,尽自己的力量 ,残疾人凭借自己的能力来筹钱治病,这个品质是高尚的。”12点12分59秒,@磊肖:“支持,恳请大家关注瑞红姐姐的故事。”12点13分01秒,12点13分23秒……时间分分秒秒递进,爱心也随之在网络上快速地滚烫起来。

在魏瑞红售出商品的24小时,已售出182未来时间共募集到18200元。截止到1月6日10:30,共收到爱心款267655.66元(含淘宝中已拍下尚未点“确认”款项),加上爱心人与公益机构承诺资助15.1万元,总数将会达到预定目标40万。“谢谢太多的人,我离梦想更进了一步。”那一刻,魏瑞红激动地与身边的亲人们一一拥抱,彼此擦拭着早已挂在脸庞的泪水。

爱,呼唤生命的奇迹

 
魏瑞红手术成功后的影像纪念。

3月2日下午4:40,承载着数千份爱心期盼的魏瑞红在妹妹的陪伴下登上了飞往意大利米兰的飞机。3月3日早上7:50,米兰马尔彭萨机场。华裔利薇雅和另外两个志愿者通过微博得知消息,一大早开车一个多小时迎接魏瑞红姐妹。

“她是一个瘦瘦高高,很文静的女孩儿,话不多,但让人很温暖。”回忆起第一次见到 利薇雅的情景,魏瑞红的嘴角不由地轻轻上扬起来,“刚到米兰,我的手机不能用,正发愁该怎么办,他们就出现了。”

任健是魏瑞红印象最深刻的志愿者兼翻译之一,是个九零后大男孩。也是通过微博,移民意大利的的任健主动提出愿意做魏瑞红在意治疗期间的翻译,经瑞红一再交流,他只收取请假期间扣发工资费用。魏瑞红进行手术的莱尼雅诺医院地处米兰郊区,每次任健来看望瑞红都要从都灵坐火车再改乘公交,赶3个多小时的路程。3月7日,早8点,是魏瑞红进行手术的日子。大清早,任健父子和利薇雅都赶到了手术室外,“当我被推进手术室的那一霎那,他们就像亲人一样陪在我妹妹的身边,我的心是平静的。”魏瑞红说一辈子都无法忘记那一刻,真真切切的爱温暖着她。

8个多小时的手术,24个小时的危险期,出现任何差池都会丧命!但爱的力量终究创造了奇迹。3月8日下午3点30分,魏瑞红终于战胜了死神,转回了普通病房。意大利人CARLA老师、意华商会主席谢炳秋和家人纷纷带着生活用品去医院看望她。

3月18日,转至康复中心进行术后康复。但3月22日因伤口感染又紧急转回莱尼雅诺医院,从3月26日起,从莱尼雅诺医院每天由救护车接送去米兰的高压氧研究所高压氧治疗,来回奔波一个月。术后发烧,感染,伤口流脓,昏迷……这期间的每分每秒,魏瑞红都在与病魔做着抗争,她时而清醒,时而昏迷,但每当她睁开眼睛的时候,身边就没有缺少过志愿者的身影。黄艳玲、王小杰、王嘉韵、孙硕、李雅卓、陈雪阳、任阿四、蔡洁、浚成等很多志愿者通过微博得知了魏瑞红的消息,他们或坐飞机,或火车、公交,纷纷赶到了医院,带来了水果、衣物、生活用品……

“是爱的力量,让我闯过了死门关。”如今已经手术归来的魏瑞红嘴里说的最多的就是“感谢”,“我的第二次生命是大家给的,我会好好珍惜。”

后续

5月25日,是个周末。拨通了魏瑞红的电话,在家休养的她,声音听起来轻松快乐了很多。“漂泊的心终于靠岸了!一家人在一起很开心!”停顿了一下,她接着说,“我得赶紧好起来,还有1600多个心理咨询的承诺等着我兑现呢!还有……”

还有……还有什么是魏瑞红做不到的呢?玻璃女孩水晶的心,易“碎”的身体坚毅的性格和勇气。她在感恩着社会大爱,但事实上,她已经感动了太多人,你和我,还有他(她)。

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