字号:

袖珍才女逯家蕊立志帮助“小人国”

2008年12月17日 来源:浙江在线


记者与家蕊(左)在一起

尽管个头只有1.16米,但她已找到了工作,还确立了自己的事业目标:终身帮助像自己一样经历生长发育烦恼的人。

逯家蕊,今年已经28岁。3年前,2005年4月1日,报道了《24岁本科毕业形如幼童,别样女孩来杭求医求职》的故事。昨日(12月16日,下同),记者再次见到故事的主人翁,深为她立志帮助“小人国”的人而折服。

管理生长发育网

“我在长春金赛药业工作,主持管理中国第一家专业的生长发育网。”因为个头只有六七岁孩子那么高,家蕊出门十分不便。“她在家里办公,但每天工作至少有10个小时。”家蕊的妈妈有点心疼有点自豪:“她学的东西总算都用得上了。”

    “名医推荐、增高论坛、成长故事……”一个个小栏目,家蕊都用心血“经营”着。这位大学本科毕业的女孩2005年来杭州求医求职时英语是4级,现在通过自学她已达到了8级水平。再次见到记者,一家人很高兴。“我给你唱首俄语歌吧。”看着仍像个小女孩的家蕊,歌声中却透出沧桑。“我现在又很有兴趣学俄文了。”

    “她工作很勤奋,明年的计划都列出来了。我们与中国红十字会合作,资助缺乏生长激素的贫困儿童长高,家蕊主动参与到这项工作中,做事特别仔细。”金赛药业公关部经理陈露女士特别欣赏家蕊的做事风格。“可能因为成长的特殊经历,家蕊特别单纯。现在像她这样朴实做人、踏实做事的品格很难得,她自强不息的经历也让我感动。”

出生时难产

错过治疗最佳期

因为从小患有一种特殊的“垂体性侏儒症”,智力过人的逯家蕊比别的女孩遇到了更多的成长烦恼:所有第一眼见到她的人都会有好奇的目光;幼儿园、小学、中学、大学几乎一开始都是“拒绝”;每一堂课、每一次考试因为课桌椅太高,她得站着听、站着写,每天回家双腿水肿;大学就读,她看不到食堂菜单,够不到打水的笼头,洗不动衣被,一切不得不请同学帮忙;而临近毕业,同学们纷纷赶赴招聘会,她却连材料都不敢递送。2005年,逯家蕊本科毕业,来杭求医的她希望找到一份从事翻译的称心工作。她曾留意到本报一则则相关的招聘广告信息,但都没能如愿。“最后,我回到家乡长春,在高新技术开发区找到了工作。”家蕊特别珍惜这份工作,也为在网上倾述自己烦恼的孩子心急心痛。“我要帮助他们,不再像我这样错过长高的机会。”

“家蕊曾参与一项新药的临床试验长了27厘米身高。但后来,试验结束,我们找不到药,家蕊就停在1.10米不长了。后来在杭州求医,用上了国产的生长激素,又长了6厘米,然而此时家蕊骨骺闭合了,无法再长高了。”身高有1.62米,从事医务工作的母亲回忆往夕的岁月总是痛心不已。“他爸爸有1.76米,比她小4岁的弟弟有1.82米。家蕊因为难产吧,就落下了这个病。我们又错过了治疗的最佳期。”

智力没有缺陷

自强乐观很重要

在家蕊现在管理的生长发育网上,她发布各地儿科专家的最新信息,让更多像她这样的孩子及时就医;她以博客的形式讲述故事,讲述“小人国”里自强不息的故事。“当专家告诉我,与我同龄的小松还能再长15厘米,我真为他高兴。”善良的家蕊与贫困的淮安小伙小松成了好朋友。“现在好了,贫困的小松得到了一年的资助药物,因为他的骨骺还未闭合,只要补充生长激素,他就可能从现在的146厘米长到160厘米。”家蕊为每一个有机会长高的孩子高兴,她成立了“矮小人俱乐部”,让同病相怜的人相互鼓励。“魏泽洋让我很敬佩,他从初二到高三,先后去过黄岩、无锡、杭州、烟台,捡过破烂、卖过报纸、发过传单、摆过地摊,一直半工半读。他不仅没要家里一分钱独立自主完成了中学学业,而且还承担起了妹妹上学的费用。”尽管上海一项调查表明,矮小症有3%的发病率,他们中52%有抑郁等心理问题,但逯家蕊希望通过自己管理的网站,传递乐观坚持就可以创造美好人生的信息,并呼吁矮小症患者在求医的路上积极地生活、学习。“因为我们的智商原本是没有缺陷的。”

生理大多正常

渴望拥有另一半

家蕊坦诚透露自己像别的女孩子一样正常来“例假”,内心渴望有另一半。她说自己去年曾去武汉“相亲”,但“彼此趣味不投,也就没缘分。”曾为她治疗过的省中医院生长发育专家陈祺主任认为她能像其他女性一样可以成家生子。

也像普通家庭中的母亲一样,看着家蕊已有28岁了,妈妈内心也着急。“我们总是要老的,但家蕊现在出门还真离不开人,因为蹬上公交车都不方便。我们希望有个伴能照顾她。家蕊也是一个很有生活情趣的女孩子,能歌能写,她中学的作文就得过奖……”家蕊有了一份发挥自己潜力的工作,我们祝福她也能找到自己的人生伴侣。 (来源: 浙江在线-钱江晚报 作者: 谷伊宁)

编辑:麦莎

版权声明

  • 中国残疾人网站所有内容的版权均属于作者或页面内声明的版权人。未经中国残疾人网站许可,任何其他个人或组织均不得以任何形式将中国残疾人网站的各项资源转载、复制、编辑或发布用于其他任何场合;不得将其中任何形式的资讯散发给其他方,不可将这些信息在其他的服务器或文档中作镜像复制或保存;不得修改或再使用中国残疾人网站的任何资源。若有意转载本站信息资料,必需取得中国残疾人网站的授权。
  • 凡本网注明“来源:XXX(非中国残疾人网站)”的作品,均转载自其它媒体,转载目的在于传递更多信息,并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。本网转载其他媒体之稿件,意在为公众提供免费服务。如稿件版权单位或个人不想在本网发布,可与本网联系,本网视情况可立即将其撤除。
  • 若对该稿件内容有任何疑问或质疑,请即与中国残疾人网站联系,本网将迅速给您回应并做处理。
    电话:010-84639477 邮箱:chinadp08@126.com