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有爱,这个冬天我们很温暖

2010年01月21日 来源:中国残疾人网


“有爱,这个冬天很温暖”瓷娃娃关怀协会全体在职工作人员     徐俊星摄

 (中国残疾人网站记者徐俊星报道) 2010年1月12日,北京的冬天,寒风吹得人瑟瑟发抖。然而,走进城南茶贸中心0903室,却是另一番景象。

不足40平方的办公空间里,摆满了各式各样精美的物品,中国瓷娃娃关怀协会的工作人员们正热火朝天地为即将举办的2010瓷娃娃新年慈善乐拍会忙碌得大汗淋漓。他们一边逐一清点着爱心人士捐赠的物品,认真核对登记并依次摆放整齐;一边还要接听耳边不时响起的咨询电话。

“你好!这里是瓷娃娃关怀协会!我是王奕鸥。”一个面容清秀、身形瘦弱的女孩拿起电话,娴熟地应答着来电者提出的各种问题。

放下电话,奕鸥注意到了记者,于是投以闪亮的微笑。那是一双有着多瑙河般蓝色的眼眸,迷人而深邃。但令人遗憾的是,这份美丽却恰恰是瓷娃娃的病理特征之一“巩膜发蓝”。走近奕鸥,你就会发现这个女孩之所以成为当代中国瓷娃娃群体的代表,美丽与聪慧的外表之外,她所拥有的坚强与乐观的心态才是打动人心的关键。

 

奕鸥:“自信,我们是专业的团队”


协会主创之一王奕鸥(右)与来访的爱心人士交谈   徐俊星摄

即将举办的2010瓷娃娃新年慈善乐拍会是瓷娃娃关怀协会的又一次全新的尝试,是他们与中国社会福利教育基金会第一次正式合作的活动。压力很大,但王奕鸥却没有丝毫的紧张与不安。

“在我们团队中有明确的职责分工,这次乐拍会从策划、筹备到当日的布展、竞拍,我们都有专人负责。”奕鸥笑着说,“我对这次乐拍会充满信心。”

事实上,2007年5月,正式成立的中国瓷娃娃关怀协会至今还未满3年。到目前为止,正式办公人员也仅有5人而已。当初,就是凭着一股子为广大瓷娃娃群体服务的干劲儿,法律出身的奕鸥硬是辞掉了一个月有数千元收入的稳定工作,与同是做公益事业出身的黄如方启动了瓷娃娃关怀协会。

“刚开始的时候,可以说是步履维艰。”奕鸥告诉记者,没有办公地点,他们曾经半年的时间里搬了四次家;没有足够的办公人员,他们就在各大论坛和高校招募,于是,数百个志愿者成为了他们坚实的后备力量;没有资金,他们就挨个厂家登门进行自我推广。

“拒绝和失落是常事,但爱心让我们更坚强、更自信。”奕鸥拿出厚厚的一沓工作日志,逐一给记者介绍,“每天都会有来自全国各地数百位病友家长或是爱心人士打来电话询问协会的境况,他们总是在我们最困难的时候给予支持和鼓励,所以我们不能放弃。”经过不断的努力,协会从2008年正式在北京注册到目前为止,已经拥有几百名社会志愿者,此外他们已经与全国700“瓷娃娃”家庭取得联系,为他们免费提供涵盖医疗、教育、就业等全方位的服务。同时,协会还举办了一系列的画展、义卖和宣讲等活动,目前累计已有几十场之多。

在摸爬滚打中,这个团队逐渐形成了自己独有的一套工作秩序,即“一人多职、各负其责”。王奕鸥负责机构管理,对外宣传及病人调研;黄如方除了参与机构管理之外,还兼任项目策划及瓷娃娃杂志主编;白珍怡担任瓷娃娃杂志副主编一职外还负责病人调研工作;李晓飞主要负责“一对一资助”项目并兼管机构日常事务;瑞红已取得三级心理咨询师资格,负责对病人家庭的心理疏导工作;以杨阳为代表的广大志愿者,参与具体活动各个环节的开展。

“少而精的团队有了属于自己的工作方式,就好比如虎添翼。”王奕鸥谈到协会近年来取得的突飞猛进的发展,显得颇为自信。

2009年,瓷娃娃关怀协会有了属于瓷娃娃自己独立的办公室;能够直接联系到的脆骨病家庭增长至1000个;出版瓷娃娃期刊五期,并邮寄给全国数百个脆骨病家庭;成功开展一对一资助,共计救助25名各地贫困脆骨病儿童;在北京、天津举办瓷娃娃绘画作品巡展10余场;向两会成功提交了关于罕见病立法的建议信;首届瓷娃娃全国病人大会召开;资助两名脆骨病儿童接受矫形手术,使他们重新站起来;设立中国第一家关注罕见病领域的公募基金--瓷娃娃罕见病关爱基金等等。

瓷娃娃关怀协会越来越被社会所认可,如今的“瓷娃娃”群体已经有了一个可以放心依靠的组织。然而,作为协会的领头人,82年出生的王奕鸥现在也年仅28岁。对于很多这个年纪的人来说,似乎事业的道路才刚刚起步,甚至一片模糊,而王奕鸥已经开始率领一群志同道合的同事们向着心中的目标,明确而坚定地向前努力着。

黄如方:我们的团队充满“激情”  


协会主创之一黄如方(左二)接待前来捐赠的爱心人士    徐俊星摄

“激情”,是黄如方对自己团队的评价,而他本人也正是一个充满激情的人。正是凭着这一股子火热的激情,当年的黄如方与王奕鸥在一次偶然相识后,便萌生了创立一个瓷娃娃专属机构的想法。还是那一股子火热的激情,他毫不犹豫地放弃了稳定的工作,与王奕鸥一起开始了一个全新事业的艰难探索。

“年轻人就应该有活力,敢想敢干!”黄如方爽朗地笑着,随手拉紧有些脱松的围巾。那围巾红红火火的颜色,很适合他。

虽然身高仅有一米,但黄如方却血气方刚,雷厉风行,是瓷娃娃关怀协会的“压阵人”。协会里无论大小事务,黄如方都铭记于心,沉稳应对。“虽然我们比常人更艰辛,但我们不怕吃苦!”黄如方打开瓷娃娃协会的博客,指着一张张照片,讲述着照片背后的故事。

协会创办的初期,由于“脆骨病”作为国内的罕见疾病知名度很低,因此协会在社会上开展各项事务和活动总是步履维艰,异常艰难。“我们就是凭着一股自信和激情,扛了过来。”黄如方很少与旁人提起他们所承受的压力和困难,“光是说自己的难处,没有意义。别人的施舍是救不了社会那么多瓷娃娃。我们需要的是信任和尊重,这样才能真正地帮助更多的瓷娃娃家庭走出灾难。”

黄如方走路的步伐不大,但行动的频率却很快。在办公室里他总是不停地走来走去,处理各种问题。目前,黄如方负责协会活动策划并担任《瓷娃娃》杂志的主编,忙碌似乎已经成为他生活的主旋律。

“日常琐碎的事物,举办活动繁杂的细节,常常搅得人心烦意乱,没有激情是根本坚持不下去的!”浙大广告专业出身的他,目前的工作内容并非他的专长,但为了适应工作的需要,“老大”还是毅然挑起了重担。没有八零后惯有的懒惰与浮躁,黄如方常常为了出色地策划一些协会的活动,而一遍遍地咨询专家、整理资料、联络志愿者……俯案工作到第二天凌晨已是常事。同时,他坚强、乐观、敬业的精神,也感染了与他工作的其他同事,大家都抱着为瓷娃娃尽心尽力服务的心愿,认真而快乐地工作着。

然而,如此充满激情的人,面对协会如今已经取得的掌声和荣誉却十分得冷静。黄如方在《瓷娃娃》杂志第五期的前言中已经作了思考, 这样写道:“因为这段时间和一些公益圈的朋友交流的时候,时常被问到 “瓷娃娃的核心产品是什么”、“瓷娃娃服务的重点是什么”诸如此类的问题。确实,瓷娃娃目前的工作涉及到医疗、宣教、关怀、救助、政策法律、调查研究等各个方面,显得有点杂,没有重点。”黄如方清醒地明白对于协会来说,每一个问题都是非常重要的,都是急迫需要去做的,他们选择始终把病友的利益作为机构发展的核心方向,这样他们的工作才会有生命力。

对于瓷娃娃关怀协会未来的发展方向,虽然困难重重,但黄如方却依旧激情万丈。他告诉记者,今后的3年,协会计划将服务群体覆盖到2000个家庭,建立一个全国性的病友互助网络,持续为全国的脆骨病人及家庭提供医疗、教育、就业、关怀等领域的救助和支持,同时建立一个以政府合作、社会支持、病人参与为基础的良性发展模式。

“只要有激情,就会有奇迹,舍我其谁?”毕竟还是八零后的大男孩,严肃的话题一结束,黄如方就按捺不住,从椅子上跳了下来,冲着记者做了个鬼脸,“跑”开了。

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