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韩瑶 孩子是我们和社会的切入点

2016年07月04日 来源:《三月风》

韩瑶、孙志远夫妻均为盲人,曾在北京1+1残障人公益组织从事非视觉摄影、速录、广播制作等工作,孙志远曾是2012年北京榜样候选人。2012年两人诞下一女孙一心,2014年夫妻二人在沈阳成立了益新残障人文化服务中心。

摄影_本刊记者 张西蒙 

曾从事广播节目制作的盲人孙志远如今成了一名非视觉摄影培训师,2012年他和同为盲人的妻子韩瑶创立了“益新残障人”公益组织。孙志远解释,组织的名字叫“益新”,是想用创新的方式做公益,还有一个重要的原因,是取了女儿名字“一心”的谐音。

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孙志远和韩瑶带着女儿出行的时候,儿童推车成了首选的工具,“孩子坐在里面,能挂一些东西,比盲杖还好用”。(摄影 马龙丹)

孙一心这个名字是爸爸送给女儿的第一件礼物,“第一是想简单一些,第二是有意义,希望她能执着地面对一些事情,也能专心做好每一件事,更能专注地做自己。”每当谈起女儿,这个三十多岁的“大男孩”看不见的眼眸里,散发着温情的光芒。

因为遗传而衍生的生育担忧

孙志远和韩瑶曾在北京一加一残障人公益组织共事,在工作的过程中接触得多了,二人互生情愫,走在了一起。

20127月,是女儿的预产期,那时孙志远和妻子还没有离开北京。“考虑到我们没有能力在北京抚养,还想让孩子在身边,所以打算把孩子生在老家。”孙志远是天津人,韩瑶是沈阳人,二人深思熟虑后决定暂时居住在沈阳韩瑶的父母家里。

“有了孩子以后残障人一般表现出两种状态,一种是逃避——谁让我生的谁带,反正我不带;还有一种是想参与却不知道怎么参与。”韩瑶说,残疾人带孩子,多数是出于无奈,极少一部分是真的想自己带。

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因为几乎全盲,韩瑶单独带孙一心外出时必须要用到牵引绳,熟练以后,韩瑶给女儿穿牵引绳不到一分钟就能完成。

夫妻二人里,韩瑶是先天低视力,遗传的问题也曾困扰过他们。“想不明白的时候就生一个。”韩瑶说,当时生一心的时候不知道有遗传,生完后大夫一问是女孩,告诉她女孩没事。“不能说我运气好,第一不能逃避,第二如果出现了要有应对的方案,做好最坏的打算。”孙一心出生的时候属于早产,一开始听力测试没过关,“不过就不过呗,以后慢慢引导就好了。”韩瑶轻描淡写,所幸后来孩子一切正常,让他们心里的石头落了地。

“其实家庭就是社会的一个缩影,有了孩子以后越发明显了。带孩子出去就涉及出行,在家里就涉及料理家务做饭,辅导学习又涉及了教育的问题。”无可避免地,孩子也对残障有看法,如果有残疾子女认为“因为父母是残障人感到没面子”的想法是很正常的,“孩子的反应和表达是很真实的。”韩瑶的经验是:视障人育儿就是一个思想观念上的问题,首先自己要有参与的意愿。

“家庭当中夫妻双方各有优点,我的观念是扬长避短,合理发挥优势。”因为韩瑶接近全盲,在诸如接送孩子和阅读绘本的事情上就很费劲。“但是我做手工有优势,就和孩子一起折纸,成果送给老师,当成给孩子们的奖励,女儿的小朋友说你妈妈真厉害。”孙一心听了后得意都快写在了小脸上,韩瑶自己也很欣慰。

视障人带孩子,不靠“看”

孙一心出生后,孙志远和韩瑶的心情有些差别,作为父亲的孙志远是喜悦和激动,而韩瑶感到了不小的障碍。“比如小孩吐奶、换尿布,一开始搞得我有些手足无措。”在明眼人看来都无比烦躁琐碎的细节上,这对盲人夫妇一个个找到了突破点。

“买奶瓶的时候买一些能触摸到刻度的,热奶器买带有量杯的。”随着女儿的降生,孙志远开始转变成一个“奶爸”:给女儿冲奶粉熟练了以后,喝一口就知道大概多少度。

健全人带孩子出行把孩子抱在身前,“盲人这么做太危险了,我们一般是用背带,能空出一只手来拿盲杖。”韩瑶说,她带女儿常推婴儿车出去,能代替盲杖使用,上面还能挂一些零碎,甚至比盲杖还方便。“孩子大一些能跑的时候要用牵引绳。”片刻不到,韩瑶就给孙一心穿好了牵引绳,绳子的一端像背带一样绑在孩子身上,另一端缠在父母手上,中间通过一条一米多的绳子连接。“有人说用那个像牵狗似的太难看,孩子重要还是好看重要?国外有些妈妈带一串孩子,必须用这个。”

孩子生病发烧时用带语音的体温计;家里任何时候都打扫得干干净净的;因为不能追着喂饭,就买一个儿童餐椅,做一些直接自己抓着就能往嘴里放的东西吃。韩瑶说,明眼人带孩子,靠“看”为主,他们靠的是细心和感觉。

现在的孙一心,到了该读书识字的年纪,韩瑶把《新华字典》里的常用字择出来做了个字帖,“我的想法是自己看不见就得早点教孩子,结果发现孩子不怎么爱学,后来明白很多事情是不能强迫的。”韩瑶为了早教没少费心思,她背了很多儿童绘本,甚至精确到第几页上有什么内容;买了自制的点读机,家里墙上贴的字母表都是有声的;通过助视器给女儿念书……在这件事情上,孙志远和韩瑶的观点有些出入。

“我的想法很简单,就是多带她出去走走,以认知为主。比如她看到树叶变黄了落下来,就告诉她是秋天到了,冬天可以带她玩雪,夏天可以带她露营爬山。”孙志远喜欢摄影,孙一心看得多了,也嚷嚷着要拍,孙志远送给女儿一个“卡片机”,让她拍自己想拍的东西。“她喜欢的一些东西,我就辅助地给她更多技术上的支持,教育应该揉在玩耍里。”韩瑶流露出一丝小嫉妒:“闺女还是和爸爸亲。”孙志远笑着反驳:“这话没有科学性。”

希望女儿做最好的自己

“将来孩子肯定会认知到父母是残障人,我们现在就开始跟她说爸爸妈妈视力都不好,她也不认为这是和别人多么不同的事情,不觉得没面子什么的。”韩瑶说,有时她和女儿玩球,“她会观察我的眼神,如果扫描到球了,她就去捡,如果没有扫描到,她就会问‘球呢球呢’,如果我踢到球了,她就会‘哎哟哟哟’怪叫着开心地笑起来。这个时候你不能说怎么拿妈妈找乐,好比她知道我眼神不好,躲猫猫的时候专门往没开灯的地方藏。你得让孩子知道你在很诚心地参与她的活动。”

带孩子免不了和别的家长打交道,“在一起时一定要澄清自己的视力不好,别人可以帮忙看着点孩子。”韩瑶说,女儿幼儿园里的老师和家长们都知道他们夫妻视力不太好,“其实别人对你的接受程度是很高的。”

说起对女儿的期望,孙志远和韩瑶说以前没有想过,留给自己的时间太少了,这时女儿又跑过来闹着要照相玩。

孙志远说:“希望她长成一个独立的人,我会支持她做她想做的事情。无论她做得好还是不好,我都是她身后最强大的支持者。不一定要做学习上的第一名,希望她在生活上做自己的第一名。”

韩瑶说:“孩子来到这个世界上不仅仅是我们抚育他们成长,他们也在帮助我们成长,我找到了一个和社会的切入点。”

“咔嚓!”孙一心稚嫩的小手按下了快门,照片里的韩瑶和孙志远,笑得格外灿烂。


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