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国内首个关注孤独症生命全程专业机构在京成立

2012年12月18日 来源:中国残疾人网

 
2012年12月16日,关注孤独症生命全程暨康纳洲发展战略研讨会在京召开。“康纳洲”中的“康纳”即医生“Kanner”的音译,同时有康复、健康、包容和接纳的意思;“洲”为四面环水的大陆,寓意孤独症人群和孤独症事业在重重艰难之中仍拥有一块珍稀稳固的永久栖息与发展之地。

 
中国公益研究院院长王振耀先生在发言中说,关心帮助残疾人,最重要的是行动!(冯欢/摄)

 
中国残联副主席吕世明颁发捐助和志愿服务证书。

 
会议间隙,康纳洲大龄孤独症职业培训项目的孩子们送上了他们特意为今天会议准备的精美点心,各位代表品尝到孤独症孩子们的劳动成果非常感动,认为只要社会重视,只要有相应的环境,孤独症孩子不但可以过有质量、有尊严的生活,还能为社会创造价值。(冯欢/摄)

(中国残疾人杂志社记者冯欢报道)为了广泛宣传和推动社会各界关注孤独症人士“生命全程”,探讨孤独症服务的新型组织和新型服务模式,2012年12月16日,“关注孤独症生命全程暨康纳洲发展战略研讨会”在京举行,这是国内首次以关注孤独症患者生命全程为主题的战略研究会。“关注并支持孤独症人生命全程”,在这个寒冷的冬天给孤独症人及家庭带来温暖。

孤独症是严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍,核心症状表现为社会交往功能缺乏、语言沟通障碍、行为刻板兴趣狭窄,一般发病于3岁前,男孩发病率显著高于女孩。孤独症发病率在不断上升,近10年上升了近20倍,美国官方发布的数据为88:1。孤独症已成为世界公共卫生和教育领域的严重挑战,被称为“特教之王”,联合国于2007年规定每年4月2日为“世界孤独症日”,旨在宣传孤独症知识、理解支持孤独症患者,并强调应引起各国政府的重视。据相关研究机构推算,我国孤独症患者达164万以上(2012年4月中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》)。中国残联2006年第二次残疾人调查表明,孤独症儿童已经占精神残疾儿童构成比的绝大部分,大力推进我国孤独症儿童的康复教育事业已刻不容缓。

由于孤独症病因未明、发病率不断上升、无确切的药物和干预方法可以根治、致残率高、核心症状持续终生等特点,大部分孤独症患者无法独立生活,需要终生支持,所以关注孤独症生命全程既是一种理念和现实要求,更是一种以孤独症人士为本的发展策略。“生命全程”重要环节包含早期筛查与早期诊断、学前儿童抢救性康复、学龄儿童融合教育、学龄职业技能训练、就业支持、成年养护和社会保障。

 
中国精神残疾人及亲友协会副主席兼秘书长、康纳洲孤独症家庭支援中心理事长温洪与北京市海淀区副理事长田京生共同为北京康纳洲孤独症家庭支援中心揭牌。(冯欢/摄)

 
《孤独症宣传手册》出版

我国目前的孤独症康复教育事业处于初级阶段。近年来,早期干预发展较快,但发展不平衡,康复效果有待提高,康复机构的质和量都无法满足现实的需要;学龄期教育实现率非常低,许多孤独症孩子仍无学可上,有的被拒之门外,有的入校后由于种种原因也被退学,由于没有适当的教育支持,之前的康复效果又会退化,浪费了巨大的投入;更令人担忧的是,大龄孤独症孩子职业教育、就业支持和托养安置等环节基本处于空白。

由中国精神残疾人及亲友协会、北京市孤独症康复协会和孤独症家长联合创建的北京康纳洲孤独症家庭支援中心提出关注孤独症人士生命全程,重点解决就业、托养和社会保障等家长特别关注的问题。康纳洲提出的孤独症生命全程理念,得到了社会政府、专家学者和家长的高度认同和支持。主办方表示,孤独症生命全程支持是政府和社会必须面对的新课题,可喜的是,国家对于自闭症儿童开始加大关注和支持力度,孤独症儿童的康复教育已被纳入“十二五”规划。


机构简介:

北京康纳洲孤独症家庭支援中心

康纳洲是由中国精协、北京市孤独症康复协会和孤独症家长联合创建的,旨在构建孤独症生命全程支持体系的民办非企业组织(NGO)。

我们是一群孤独症孩子的家长,经历过迷茫、徘徊和绝望,在长期的煎熬与不懈的探索之后,找到了生命的曙光与坚守的方向。

我们亦是一个专业化的团体,不仅将团结家长携起手来自助助人,而且将以国际化的理念与专业知识为我们的孩子提供生命全程的支持,全力提升孤独症人群的生存能力和生命质量!

我们将加倍关爱孤独症孩子的家长,丰富他们牺牲和奉献的人生,加固他们挑战命运的坚强!

我们深知社会倡导的重要。只有医生、教师、社会工作者等各方人士共同努力,我们和我们的孩子才有走出孤独的希望;而只有政府和社会全面动员,中国的孤独症人群和孤独症家庭才能真正获得人的尊严和幸福保障。

所以,探索孤独症生命全程的康复路径,支持学前儿童抢救性康复和学龄期融合教育支持大龄孤独症孩子职业技能训练与庇护下就业是我们的第一要务;支持家长维持心理健康、掌握正确的康复知识与路径以及丰富家长生活,是我们的核心业务;为医生、教师和社会工作者等各方人士搭建成就的平台,与家庭建立水乳交融的渠道是我们追求的目标!

“康纳洲”之“康纳”即医生“Kanner”的音译,同时有康复、健康、包容和接纳的意思;“洲”为四面环水的大陆,寓意我们的人群和我们的事业在重重艰难之中仍拥有一块珍稀稳固的永久栖息与发展之地。

“康纳洲”不仅是我们的命运归属,更是我们生命精彩的支撑!

康纳洲宗旨:尊重生命的多种形态,关爱照顾他人的人们。

康纳洲愿景:孤独症人士和所有人享有同样的生命尊严和发展权利。

康纳洲使命:打造全国示范、行业引领、与国际接轨的孤独症专业服务平台,为孤独症人士及家庭提供系统、全面的高质量服务。

康纳洲核心价值观:不怨不靠不等,利他利己利国。

康纳洲服务内容:

(一)成年托养、就业支持及养护安置;

(二)信息咨询与宣传倡导;

(三)康复教育与相关培训;

(四)学术交流与研究;

(五)中介服务与服务开发;

(六)孤独症人士及家庭需要的其他服务。

联系方式——

地址一:北京市海淀区上庄乡双塔村98号,电话:(010)62477201

地址二:北京市西城区西直门南小街186号,中国残联101室,电话:(010)66580049

E-mail:knzh0718@163.com

官方微博:weibo.com/u/2751051197

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