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用爱解“冻”——2014年第一届全国渐冻人病友大会

2014年12月01日 来源:中国残疾人网

  (中国残疾人网记者李樱图文报道)

 我不是植物人,
      只是全身渐渐不能动了;
      我有话要说,只是说不出话來;
      我很想吃东西,但是不能吞咽;
      我很想抓痒,但是手不能动;
      我很想活动,但是脚站不起來;
      我头脑清楚,但只有两眼会动,
      请帮我尊严的活着,安宁的离去。

————台湾渐冻人协会常务理事  沈心慧 1997.7

 这首来自台湾渐冻人协会常务理事沈心慧,专为渐冻人写作的诗歌,写出了全场渐动病友的心声。2014年11月27日至11月28日,第一届渐冻人ALS全国病友大会在北京举行。来自全国26个省市的110名病友及家属,包括台湾渐冻人协会的病友家属代表,以及瓷娃娃罕见病组织代表、政府相关部门、医学专家、企业代表等到会。

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2014第一届渐冻人病友大会也是用爱解“冻”之旅。

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病友代表是被背上台的,他已经不能走动了。

“肌萎缩侧索硬化症“简称ALS,是运动神经元病的一种,因其发病后身体如同被逐渐冻住一样,在中国被俗称为渐冻人症,著名物理学家霍金就是渐冻人患者。8月19日,由新浪微公益和中国福基会瓷娃娃罕见病基金共同发起“冰桶挑战”筹款活动“为罕见病,‘冻’起来”,让渐冻人症这一种目前无药可医的绝症逐渐进入公众的视野,并得到了前所未有的关注。本届大会是该次冰桶挑战公开招标中标项目,由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心发起。会议启动了两个有助于解决病友实际困难的公益项目,分别为“百万呼吸——为渐冻人生命接力“项目和”渐冻人随访中心“项目。

“百万呼吸”项目也是冰桶挑战公开招标的中标项目,首期意为病友免费提供1百万小时的呼吸机使用时间,拟通过统计患者在使用呼吸机过程中积累的使用时间,按量给予患者经济补贴,大大减轻昂贵的呼吸机设备带给病患家庭的经济压力,同时收集患者的呼吸机使用数据,为疾病的相关研究提供数据材料。

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“随访中心”项目借助网络平台,建立一个医患之间远程沟通的交互渠道,在病患层面,首先通过持续记录病情发展,方便医生和患者随时记录病程变化,使医患双方全面的了解整个病情发展和康复状况。进而在治疗过程中,病患可以通过网络随时随地咨询主治医师,听取医生的专业指导建议。同时,还能提供方便快捷的患者实用工具,方便患者快速解决常见的护理问题。


会场特写之四个故事

  

乖巧懂事的小女儿给袁红杰喂饭。

“别管我,救救我的孩子”

 袁红杰,36岁,北京人,曾经是一名司机。2011年他30岁时,被确诊为“渐冻人”,2014年4月,他的四肢全部丧失行动能力,只剩头部可动。他本想来参加这次会议,却因为父亲脑梗塞住院而不能来了。正当壮年发病,家里两个病人,日子过得每况日下,一儿一女的学习也受到了影响。东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心一直很关心他,为他捐助过眼动仪、电动轮椅等,他却说,“别管我了,救救我的孩子吧,让孩子能把学习坚持下来。”女儿年幼,不懂得爸爸病情的严重,却很懂事,袁红杰手动不了了,女儿帮着往爸爸嘴里放根烟,爸爸吸完一口,她就拿下来弹一下烟灰,她常不知世事地对来看望爸爸的人介绍说,“小时候,爸爸还能抱我”,看到爸爸受捐电动轮椅后,她高兴地对爸爸说,“你带我出去玩吧。”

 “在还能动的时候,我要带女儿各地游玩”

叶敏,39岁,浙江人,2009年34岁时,被确诊为“渐冻人”。去年,东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心负责人看见他时,他还能自如地抬头;这次来,走上台讲话,从座位上起身时,他头栽下来贴着胸,脖子已经撑不住头了,为了让走姿能好看些,他顺着劲儿缓慢地用脖子撑起脑袋,逆时针地摇180度,使头能竖直起来。他的双手也不能动了,插在口袋里,讲台离他的坐席不远,健全人5秒能走到,他走了1分半钟,全场为他鼓起了掌。他介绍自己在研究渐冻人能用的辅具,也算是发挥自己的人生价值,希望将来能帮到更多病友。叶敏的女儿小叶子非常懂事,叶敏吃饭有些难度,因为双臂无力,只能低下头吃食物。每上一道菜,女儿总是先尝一口,然后再把菜放在爸爸的盘子里;自己一边吃一边看着,爸爸盘子里少哪样菜了,就及时夹那样菜。叶敏很心疼女儿,他想着在自己还能动的时候,带女儿到各地游玩。

 “很多时候,病友是为家人在坚持”

东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心负责人第一次知道老黄,是老黄在ICU病房,老黄的老婆丑菊打电话咨询,要不要给老黄切开气管,而医生的建议是放弃抢救。丑菊选择了前者,并决定把老黄带回家照顾,这在气管切开的渐冻人群里很少见,给家属护理带来了新的挑战。丑菊说,“只要把他带回家,我就知足了”。回家后,丑菊经历了之前不曾想到的艰难,深夜叫救护车为老黄吸痰;苦求医生为老黄上门更换气管切开套管……

更重要的是,在洛阳老家,丑菊还为儿子办了一场盛大的婚礼,让不能说话的老黄喜极而泣。办之前,丑菊也担心老黄经历大喜后,身体会不会受影响。这话不假,大喜之后,老黄身体急转直下。但丑菊很有办法,她对老黄说,“看完孙子出生后,我就放你”。老黄真的就熬过了一个难关。很快,孙子出生了,小名叫“小蛋黄”,丑菊又对老黄说,“三岁看大,七岁看老,你至少得看到孙子三岁”。

会议现场,丑菊有些泣不成声,主持人替她把话说了出来,“很多时候,病友是为家人在坚持”。大会为丑菊家捐赠了一台眼动仪,因为老黄有好多的话想要对孙子说,希望将来能给孙子留下些文字的记忆。

 

第一届全国渐冻人病友大会主办方东方丝雨渐冻人关爱中心负责人王金环
(左一)和书法家(右一)向台湾渐冻人协会常务理事沈心慧(右二)、
家属代表刘学慧(左二)赠送书法作品。

台湾渐冻症病友陈宏(中)获得台湾身心障碍者精英奖,马英九为其颁奖。

台湾渐冻症病友陈宏生前在病中写下了35万字,实现着人生价值。

“接受 适应 感恩”

来自台湾渐冻人协会的病友家属刘学慧在开场前,介绍说自己家比别人家多些东西,“其他人家只有1个渐动人,我们家有3个。” 刘学慧的老公陈宏是渐动病友,小儿子和女儿遗传到了。陈宏原是报社的记者、世新大学摄影学与新闻采编的讲师,生病后,刘学慧从学校教导主任的职位上提前退休,照料丈夫,帮助陈宏用抓眼的方式,重拾自己的专长写书,剧评、生病感悟等等,一口气出了7本书,14年写下了35万字。当陈宏病情严重的情况下,刘学慧要靠猜,才能知道丈夫拼出的是哪个字,从早上8点到下午6点,一天才能够写下200个字。陈宏今年3月8日已去世,从生病到过世,走过了16个年头,远远高过医生曾说的3-5年,并在病中实现了新的人生价值。

家里3个留美博士,小儿子陈大谋博士毕业后,到上海创业,时常台北和上海两地跑。大谋懂事,病情开始时,不敢告诉妈妈。刘学慧的精力全在丈夫陈宏身上,她是家里最后一个知道儿子大谋病情的人。大谋是左手先出现病状,不能动,每次来看望爸爸妈妈时,他只是说自己打球受了伤,到第三次来时,还是如此,刘学慧看出了异样。走向电梯间时,刘学慧问儿子,是不是有什么事情瞒着?大谋再忍不住了,大哭起来,“妈,我也中标了。”母子两人抱头痛哭。不久后,女儿也发现遗传到了病情,正值将在美国实验室的成果带回中国合作的人生事业高峰期。

会场里,大家为刘学慧鼓起了掌,纪录片中,大谋在病床上讲述他生病后的感触,“就是3个词——接受、适应、感恩”,“接受不能改变的事实,积极适应新的事物,还有对身边的人事物感恩”。陈大谋也实践着祖父的遗训,“要做一个有用的人”,他积极参与渐冻人协会的事务,去学校给学生们讲生命教育课程、到病房看望鼓励其他病友等等。

 

会场特写之语录

“渐动症病友会经历‘症状开始期’ →‘工作困难期’ →‘日常生活困难期’→‘吞咽困难期’→‘呼吸困难期’”几个过程,“‘吞咽困难期’建议做胃造瘘,保证营养的供给,‘呼吸困难期’当无创呼吸机不能解决问题时,气管切开宜早不宜迟。家属在帮助病友叩背拍痰时,手掌稍弯曲,留出空心来怕,从下往上拍,从两边往中间拍,有利于痰液排出。”

——赵红梅,首都博爱医院呼吸科,《管理好呼吸道,实现人生价值》。


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北医三院的范东升主任是会议休息时间里被团团围住最多的人,
问得最多的问题是有没有新药问世。

“目前存在‘ALS被误诊’和‘被误诊为ALS’的情况,前者出现在一些小城市偏远地区的医院的情况居多,后者出现在一些大城市的医院的情况居多。国外诊断比症状出现要推迟9.3个月,国内诊断比症状出现要推迟14个月,早诊断早治疗,会减缓后期困难期的出现,这对医生提出了很高的要求。

大家都问有什么新药?国外对ALS的研究将近140年的历史,筛选下来目前也只有一种‘力如太’的药有效。网上也经常传某某药经过了二期检测有效,但实际情况是,如果三期检测没有通过,并若没有经过临床实验,这都不是科学的言论;甚至有时三期检测的结果是吃了反而有害。大家一定要慎重。

而且,我们发现,保持营养的补充和睡眠质量高,可以延长生存期,所以在我们接触到的很多案例中,发现生存期远远不是以往研究所言的3-5年。而对于无创呼吸机的使用,我的建议是当你的肺活量下降到正常值的70%时,就应该使用了,即使你还没有出现任何呼吸症状,这会有利于减缓后期困难期出现,提高生活质量。“

——樊东升,北医三院神经内科主任。


Riluzole(渐冻症药品)纳入台湾省居民健保(1998);

ALS列为重大疾病(1999);

物理治疗师、职能治疗师、辅具工程师等到宅服务(2003);

ALS末期纳入安宁疗护(2003);

台湾省居民健保纳入呼吸器的使用(2009) ;

ALS患者不需经过插管,健保给付居家bi-pap (2009).

  ——台湾渐冻人协会常务理事沈心慧标注渐冻症纳入台湾省医疗保险时间表。

 

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在会场后排,主办方安排有应急小组,准备了呼吸机以备病友不时之需。

目前来讲,家庭护理最适合渐冻症病友;力如太药品纳入到医疗保险,也需要我们的共同努力;同时,我们尽力再建立一个病友家属QQ群,家庭护理是家属体力的消耗过程,当压力增大时,需要有疏通渠道,减少亲人之间不必要的误会和心理负担。

——东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心负责人王金环

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