字号:

代表建议,上海应建立成年孤独症服务体系
“星星的孩子”长大了,未来该何去何从?

2018年02月08日 来源:解放网

摘要:目前多数民办康复机构只接收十六岁以下的儿童,而特殊教育学校和“随班就读”也只托养孤独症儿童至其完成九年义务教育。也就是说,18到35岁之间的成年孤独症人士就没地方可去了。



孤独症是广泛性发育障碍的一种亚型,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍,约有四分之三患者伴有明显的智力发育落后,他们被称为“星星的孩子”。市人大代表陈婕在今年的上海两会上提出,虽然目前上海已建立包括特殊教育学校及“随班就读”等政策的特殊儿童教育体系,然而当孤独症儿童从9年义务教育及特殊职业学校毕业之后,如何安置则出现了空白。

据陈婕了解,中国孤独症的发病率保守估计为1%左右,14岁以下的孤独症儿童大概有200万人,而成年孤独症患者则不少于300万人。“中国从上世纪80年代开始才发现这个病,而这一批孩子现在都已经长大了,他们未来该何去何从?他们的父母老去之后谁来照顾他们?这一系列迫切问题首次摆在了孤独症患者家庭面前。”

从事孤独症儿童扶助工作多年的陈婕,手机里有一个特殊的微信群叫“孤独症大龄群”,这个群里每天都在讨论同样的话题:孩子大了,一直在家没人看着怎么办?我家孩子马上19岁了,没有地方能接纳他,只能天天呆在家里,原来学会的功能又退化了……

timg.jpg

孤独症儿童可以进入公办康复机构和特殊教育学校,同时根据2017年《上海市教育委员会上海市残疾人联合会关于加强特殊职业教育管理的实施意见》,包括孤独症在内的特殊儿童均可报考中等特殊教育学校。“但是目前多数民办康复机构只接收十六岁以下的儿童,而特殊教育学校和‘随班就读’也只托养自闭症儿童至其完成九年义务教育。也就是说,18到35岁之间的成年孤独症人士就没地方可去了。”

鉴于目前上海已有安置智力障碍人士的“阳光之家”,陈婕建议,利用现有资源对各街镇的“阳光之家”功能进行拓展。首先要接纳这批孤独症患者,拓展“阳光之家”招生范围,对轻到中度成年孤独症人士进行安置。同时,为“阳光之家”配备专业心理或特殊教育人员,指导工作人员对特殊学员进行康复训练或心理辅导。她还建议,可以适当丰富“阳光之家”教学内容,针对孤独症患者建立诸如音乐、手工、美术、舞蹈等课程,防止特殊人士在学校习得的各类技能退化。

“70%以上的孤独症孩子长大后都会发展成智力障碍,这种智力障碍是终生不可逆的,即便部分孤独症患者具备一定程度的功能,但生活上依然无法自理。”她指出,孤独症患者需要长期的托养照料,但目前国家对成年孤独症的政策相对滞后,存在着公办康复机构无力或拒绝接受成年孤独症、民办机构缺乏场地资金支持、专业服务人员和社区康复服务匮乏、父母离去后孩子的托养照料缺乏保障等一系列问题。她认为,这些问题凸显了成年孤独症服务的系统性缺失,从长远来看,应尽快建立完善的成年孤独症服务体系。

栏目主编:张骏文字编辑:黄尖尖题图来源:视觉中国图片编辑:朱瓅


版权声明

  • 中国残疾人网站所有内容的版权均属于作者或页面内声明的版权人。未经中国残疾人网站许可,任何其他个人或组织均不得以任何形式将中国残疾人网站的各项资源转载、复制、编辑或发布用于其他任何场合;不得将其中任何形式的资讯散发给其他方,不可将这些信息在其他的服务器或文档中作镜像复制或保存;不得修改或再使用中国残疾人网站的任何资源。若有意转载本站信息资料,必需取得中国残疾人网站的授权。
  • 凡本网注明“来源:XXX(非中国残疾人网站)”的作品,均转载自其它媒体,转载目的在于传递更多信息,并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。本网转载其他媒体之稿件,意在为公众提供免费服务。如稿件版权单位或个人不想在本网发布,可与本网联系,本网视情况可立即将其撤除。
  • 若对该稿件内容有任何疑问或质疑,请即与中国残疾人网站联系,本网将迅速给您回应并做处理。
    电话:010-84639477 邮箱:chinadp08@126.com