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家有孤独症:我的孩子不是病了 而是需要另一种生活方式

2018年04月02日 来源:中央人民广播电台

4月2日,第十一个世界孤独症日。两年前的这会儿,当4岁的成成被确诊患有孤独症时,妈妈开始陷入无休止的恐慌与焦虑,这几乎是每个孤独症家庭面临它的第一反应。

一方面,家长担心与众不同的孩子难以被人接受,忧心忡忡。另一方面,让孩子康复的愿望形成一股力量,拽着他们急不可待地奔向未来。但时间一久,紧绷的神经又不得不松下来。如今,成成的妈妈开始学习坦然面对一切。她逐渐意识到,孤独症孩子不是病了,而是需要另一种生活方式,“他能快乐成长最重要”。

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自闭症教育机构的老师给孩子上课

更喜欢待在自己的世界里

幼儿园的课堂上,成成总是坐不住。跟其他小朋友比起来,他更难集中精神,课上到一半,总免不了要站起来,有时转来转去,有时玩起文具。下了课,他也不爱搭理人,其他孩子三五成群一块儿玩,他更喜欢待在自己的世界里。

老师觉得成成不合群,“不太对”,建议妈妈带他看医生。一开始,成成妈也没放在心上,总觉得贪玩好动是孩子的天性,他顶多就是有多动症,不爱说话也没什么,小孩儿语言功能发育得晚也是有的。而这也是很多孤独症家庭在孩子确诊前的想法。

但当在医生递过来的自闭症检测量表上一个又一个地打下勾后,成成妈才意识到成成可能患有一种她此前从未听说的病症——孤独症,也叫孤独症,一种广泛性的发育障碍。

该病症以男性多见,起于婴幼儿期,主要表现为不同程度的语言发育障碍、人际交往障碍(不与人对视、说话和交往)、兴趣狭窄和行为方式刻板。2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国孤独症患病率约1%,目前全国患者已超1000万,0到14岁的儿童患者达200余万,并以每年近20万的速度增长。

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下课后孩子在檫黑板

确诊后,成成妈开始慌了。她上网查资料,翻阅专业书籍,看到里头描述的典型症状“很严重”。一想到孩子将来还有很长的路要走,她就急哭了,“以后可怎么办呢?”

“感觉人一辈子的希望都塌了”,孩子确诊后,湖南岳阳的澄澄爸有两个月“精神都很崩溃,不知道未来的路在哪儿”。每天人很沮丧,鲜少主动跟人讲话,上班状态也不好。他脑子惦记的,都是怎么做孩子才能康复。认识其他孤独症家庭后,他才知道原来有那么多人病急乱投医。哪怕是个骗子,只要说针灸能治愈,就有家长愿意花大把钱尝试。

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老师在给家长上课

找到打开他们心灵的钥匙

“他们太担心自己的孩子因为与众不同而被周围排斥和边缘,有人甚至不敢把孩子的病情告诉家人。”在北京星星雨教育研究所给孤独症儿童和家长做了25年教育训练的薄宏莉,接触过的孤独症家庭有近万个。坐在她面前的家长来自天南海北,终极的诉求却几乎相同:“我的孩子怎样才能变得跟普通人一样?”他们总是愁眉苦脸,心里充满焦灼和期望。

在薄宏莉看来,自闭症不能算是一种病。“每个人都有自己的障碍,只是体现的地方因人而异,这些不与外界交流的孩子就体现在社交上,仅此而已。”所以她认为,家长要做的不是让孩子变得跟大多数人一样,而是要根据每个人的特点,找到打开他们心灵的钥匙,在彼此间搭建一座沟通的桥梁。“这与普通孩子的教育是一样的,只是方法不同而已。”

所以,在北京星星雨教育研究所里,薄宏莉和其他老师的教学对象不是孩子,而是家长。一方面,他们要在每期历时11周的教学中,通过心理辅导让家长逐渐正视孤独症;另一方面,要把打开亲子间沟通渠道的那把钥匙交给家长,再由他们在日常生活中慢慢实践与拓展。

这就意味着,每一个孤独症儿童的教育,至少需要一个家长全程辅助,形影不离。

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孩子在课堂上画画

从医院回来后,河北秦皇岛的成成妈立马辞了工作,一个人带着孩子跑到唐山的孤独症教育机构。教室里,她一边稳住身旁好动的成成,一边听老师讲如何发出一条能让孩子接受并执行的指令。例如,拿着印有动物的卡片,引导孩子说出名称,做好就给予奖励,反复循环,以此强化。

手中的本子密密麻麻记满笔记,口中也反反复复发出同一指令,孩子依旧不配合。此时,原本就渴望尽早教好孩子的成成妈更着急。澄澄爸也深有同感,为了让孩子学会说出“我要喝水”这句话,他不得不忍着泪水,一边“狠心”把水杯举得高高,一边反复对着口渴的孩子说水,直到他主动发出水的音,“这种难受是无以言表的。”

白天高强度的课程结束后,夜里还要陪孩子做作业,此外衣食住行等琐事也要操心,这对家长的身体和情感有很大的消耗。25年来,薄宏莉见过太多因承受不了经济和精神双重压力而破裂的家庭。发表在2016年12月《当代教育理论与实践》上的文章——《儿童自闭症对家庭关系的影响》提到:孤独症儿童对父母夫妻关系的影响以消极影响为主,大多孤独症儿童父母的婚姻幸福感均低于正常发展儿童的父母。

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北京星星雨教育研究所

发现孩子身上的闪光点

所幸,成成妈熬了过来。她原本是班上焦虑感较强的家长,总担心孩子学得慢。但听到其他家长夸奖成成的进步或指出她没发现的优点后,负面的情绪逐渐消解。跟他们聊了之后,成成妈发现自己以前过度紧张,总是看到孩子的不足,情绪也就受到影响。“其实应该多发现他身上的闪光点,自己就慢慢越来越有自信,就会觉得孩子也挺好的。”

她家的书柜摆满了教育的书籍,其中有一本这样写道:“作为家长,我们如果整天沉浸在伤心和悲观的情绪中,孩子不但不能进步,反而会逐渐退步。而只有不向命运低头,依靠自己的力量帮助孩子、训练孩子,他才能有康复的希望。”

从教育机构回来后,成成妈开始教孩子做一些简单的家务活。两年下来,成成已经学会淘米、洗碗、拖地、叠衣服等基本生活技能,而这些都被妈妈记录下来,分享到社交平台上。

“用夹子夹袜子,可以锻炼孩子的手部精细动作,生活中可教的真的很多。”

“洗碗干净后放回橱柜,每天都帮妈妈干家务,大家不要忘了强化孩子的好行为。”

“叠被子越来越熟练了。小伙子越来越帅。”

如今6岁多的成成不但动手能力越来越强,还会主动跟妈妈分享自己的事情。这也是不少孤独症孩子训练后能获得的成长。在薄宏莉看来,孤独症儿童的行为方式虽然刻板重复,但只要发挥好,也是一个优点。“他们对规律性要求很高,所以简单的家务活只要教会了,家里就会收拾得井然有序,他们也能从中获得乐趣。”在国外,她就见过一些成年孤独症患者从事超市货架整理或者录字等简单又规律的工作。

只要我们心里感觉很幸福就好

如今,成成就要到小学入学年龄了,妈妈一开始有些担忧他能不能在普通小学顺利就读,而这也是很多适龄孤独症儿童家长正在面临的问题。

学龄前孤独症儿童的康复培训,近年来得到各级政府和社会各界的关注和重视,日益增加的诊断和康复训练需求,也在通过各种手段逐渐得到供给。天津、惠州、上海、宁夏等不少城市,都对孤独症儿童的康复治疗进行补贴。以天津为例,孤独症儿童康复救助标准为每人每年12000元,主要用于救助对象康复训练费、家长培训费等费用。

而对于适龄孤独症儿童,国家也规定教育应该“零”拒绝。但由于目前国内融合教育正处在起步阶段,专业教师人才较为缺乏。因此适龄儿童面临着入学难、持续教育难、融合教育难的多重困境。

薄宏莉认为,融合教育不是简单地让一个孤独症孩子到普通小学随班就读,而是要有一个完善的配套实施,“慢慢来吧,需要时间。”

比起以前,成成妈“放得开”了。虽然她很期待现状的改变,希望成成能够在普通小学得到良好教育,但这一切来临之前,她拒绝急躁,“能上最好,如果不能,我也能接受他去特教学校,最主要的是他情绪要好。反正生活还是要过的,目前的状态、生活质量跟人家比,可能不是特别高,但只要我们心里感觉很幸福就好了。”


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