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6·21渐冻人日,“照护者课堂”跑热渐冻的心

2018年06月21日 来源:中国残疾人网

(中国残疾人网综合报道)6月21日是第18个世界渐冻人日,一场“惟爱解冻•跑热渐冻人的心”的主题公益跑活动和“关爱渐冻人——福建协和医院ALS医患交流会”分别在北京和福建举行。

来自机关、企业、社区、院校500余人在首都经济贸易大学主会场参加了活动,全国19支跑团近千人积极响应。现场的跑友们分成十组,先后环绕体育场完成象征渐冻人日的“6.21”公里跑程。活动主办方北京东方丝雨渐冻人关爱中心的几位创始人以首经贸校友8511的旗帜打头,作为首支出发的队伍,格外引人注意。几年前,这几位校友秉承 “崇德尚能,经世济民”的校训,从帮助与渐冻症抗争的同窗刘继军,到帮助渐冻人群体,公益坚守四年。

四家企业在现场为主办方开展的“渐冻人百万呼吸工程”项目捐赠了呼吸机和爱心善款,由此启动该项目的第四期工程,进一步加大对渐冻人生命必备的呼吸机、咳痰机等器具的支持和指导。


3月29日,“渐冻人照护者课堂”在北京大学第三医院开始第一课,6月11日,“渐冻人照护者课堂”在北京市残疾人康复服务指导中心开展第二讲。讲授者是渐冻症研究医学专家和多年丰富护理经验的渐冻症病友家属。


6月21日渐冻人日,“渐冻人照护者课堂”来到福建协和医院,30多个患者家庭近百人到会参加活动。

而千里之外的福建协和医院,30多个患者家庭近百人参加了“渐冻人照护者课堂”ALS医患交流会。“渐冻人照护者课堂”项目是2018年3月由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心自筹资金启动,后续获得民政、残联等政府部门以及医疗机构的支持,现已在北京大学第三医院、北京残疾人康复服务指导中心、山西医大一院开展过相关活动,“照护课堂”除现场交流讲解渐冻人家庭康复护理知识外,还尝试通过网络直播惠及更多病友。

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