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90后女孩戴呼吸机直播 为残疾人免费授课:“生活以痛吻我,我愿报之以歌!”

2020年06月28日 来源:中国江苏网

全身80%瘫痪,每天需要戴15到18个小时的呼吸机,仅剩手指能灵活移动……这是90后女孩向晨曦的日常。近日,她戴着呼吸机直播粘土教学的视频走红,感动了无数网友。而这位心灵手巧、乐观向上的女孩,就生活在无锡。

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8岁患上罕见遗传病 数次与死神擦身而过

“我是一名非常爱手工爱生活的女孩,今年 27岁了。现在我的工作是一名教大家做粘土手办的网课老师……”在位于江苏省无锡市锡山区东港镇的出租房内,向晨曦面对镜头,落落大方地做着自我介绍。背后粉色基调的房间里,摆满了她的手工粘土作品,每一个都惟妙惟肖,萌态可掬。很难想象,这样一个笑容灿烂的女孩,竟是一位罕见遗传病患者。

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变故发生在向晨曦8岁那年,她经常无缘无故摔倒,后来被诊断为“进行性肌营养不良症”。据了解,这是一种由染色体异常造成的遗传疾病,症状多数是肌无力、肌肉萎缩,将严重影响患者健康和寿命。噩耗来得猝不及防,让这个普通的家庭蒙上了阴影。

从那时起,她便开始与病魔斗争,也数次与死神擦肩而过。为了照顾她,妈妈辞掉了工作,原本不富裕的家庭承担了更大的压力。起初,她也曾感到气馁和绝望,但很快她就意识到只有让家人看到自己的努力,才能给他们最大的安慰。

“2011年辍学后,我尝试过很多打工赚钱的方式,一边补贴家用,一边寻找我要走的路。”向晨曦说,这些年来,她写过小说,绣过十字绣,做过游戏代练,而与粘土娃娃的相遇,为她的人生创造了一份独特的契机。

恋上粘土娃娃 化身“励志主播” 活出精彩

“有一次,我上初中的外甥女让我给她买粘土玩,买回来之后分了我一点,我就尝试着做了个拇指大小的小熊,感觉还挺好玩的,做着做着,就入迷了。”向晨曦说,自己原本就喜欢看动漫、做手工,在自学过程中,渐渐琢磨出了一套制作粘土娃娃的心得。2016年,正值网络直播流行,她将兴趣变为了“主业”,做起了励志主播。

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然而由于身体原因,向晨曦制作粘土娃娃的过程并不轻松。在病痛的折磨下,她的自由活动的范围有限,有些工序常常还需要妈妈来帮忙完成。今年2月,向晨曦的病情甚至一度恶化,因肺动脉高压入院半个多月 ,虽然经过手术暂时渡过了这个难关,但是出院之后每天仍需戴15到18个小时的呼吸机,非常辛苦。

“离开呼吸机的话会感觉有点累,我现在已经想全天都戴着了。”尽管如此,对于自己热爱的这份事业,向晨曦依然坚持着。而她精致的作品也为她吸引了不少的粉丝,在他们的支持下,向晨曦接到的订单越来越多,最多的时候,一个月要做二三十个。

免费教授残疾人 网友纷纷点赞“美爆了”

与此同时,向晨曦在网络上开始小有名气。2019年3月,在网友的支持和鼓励下,向晨曦开办了在线手工粘土学院,开始网络直播在线教学,目前已经有260多名学生,其中还有30多位残疾学生。自身的病痛,让晨曦对这些残疾学生感同身受,也让她心中充满了责任感和动力。“对于这些残友,我不仅免费教手艺,学成毕业后还会教他们怎么销售。”她希望通过教他们制作手办,给他们带来生活的希望。

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22岁的小盈是在线手工粘土学院中的一名残疾学员,也是向晨曦的第一位徒弟。因常年坐在轮椅上,手指关节变形无法张开,制作非常困难,每次都在放弃的边缘挣扎,是向晨曦的鼓励让她坚持了下来。“现在,我已经可以独立接单做定制,平均每个月有了五六百块的收入,这给我带来了自信。”

向晨曦坚信,只要通过努力奋斗,一定能在有限的生命里活出自己的精彩。而她自强不息的精神,也让众多网友为她点赞。

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如今,向晨曦全身80%瘫痪,只剩下手指能够灵活移动,坐不了多久就会腰酸背疼,睡觉每隔一小时就需要母亲帮忙翻身……面对未来,她表示并不愿去多想什么:“生活以痛吻我,我愿报之以歌。就尽自己的最大努力吧!做自己喜欢的事情,让我的家人少一些经济负担,让有意义的事情把自己填满。”她笑称自己是“慢版”霍金,随着身体力量逐渐流失,她只想珍惜当下的每分每秒,哪怕是戴着呼吸机做粘土。

命途多舛却从未放弃希望,身处困境却不忘帮扶他人,为这个坚强的女孩加油!

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