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聋儿康复其实一点都不难——我和乖乖的故事

2016年03月02日 来源:耳朵树

又是一年3月3,这是令无数听障孩子家长肝肠寸断的日子。在我成为一名听障儿童家长后的第三个爱耳日,却萌生了一些其他的感受:相比以前的感慨万千,今天的我更多的是自信,是快乐,是对未来的无限憧憬。之前一直在酝酿一篇小文,借着今天这个特别的日子,发表出来,作为对爱耳日,也作为对刚刚进入普幼学习的乖乖献上的一份礼物吧。

缘起

最近,中央一套在周末黄金时间播出了一档重磅公益节目:《梦想星搭档》,这一季的主题是“叫醒耳朵一起唱——拯救听障儿童”。节目推出后取得了很好的效果,为数以百计的孩子筹集到了耳蜗资金。虽然我们是自费植入,但我真心为这样的公益活动倍感欣慰,因为我知道目前确实仍然有大量听障孩子家庭无法承担,或者不能全部承担人工耳蜗的费用。这样的活动一方面直接给予上百个家庭直接的救助,更重要的是能借助央视的巨大影响力,直接向公众普及听力障碍和人工耳蜗的知识,这个影响是更深远,更广泛的。为此,作为一个耳蜗宝宝的母亲,我要为关注听障群体的媒体朋友们点赞。

然而,在节目播出后的某一天,一个刚检查出孩子重度听力问题的妈妈在qq上向我发来了这样一段疑问。她说“乖妈,我们现在犹豫要不要给孩子做耳蜗了,我们家人,尤其是老人,说你看电视上那些做了耳蜗的,康复过程太难太苦了,孩子大人都受罪。完了有说的好的,也有的说话就那样。图啥呢?“其实我已经猜到有些家长会因为媒体的宣传导向产生困惑。因为不光是这个节目,在此之前的一些公益广告中,在最近铺天盖地人工耳蜗植入者苦情励志故事中,我已经预料到了这个家庭出现这种疑问和想法的可能。作为过来人的我,理解这个家长的想法,我更想作为亲历者讲一讲我们的故事,算是给存在这类疑问的家长一个诚恳的答复。

我很理解媒体朋友的出发点,出于传播效应的考虑,媒体呈现给我们的大都是特殊案例。因此,我们看到的那些催人泪下的节目或者历尽艰辛的耳蜗故事,并非普遍的状态,并不是目前的人工耳蜗植入及术后康复的普遍现状。目前,听力筛查已经大规模普及,电视上所呈现的那种到四五岁才发现听力障碍,错过孩子最佳康复期的故事已经不是主流。现在我所接触到的大多是在一岁之前就可以确诊,完全可以做到早干预,早康复。乖乖的康复经历我曾在论坛和多处网站与大家分享,那么今天,在这个特别的日子,我再给大家讲讲乖乖,一个典型的早干预、早康复的耳蜗宝宝的故事。看完我们的故事,你会发现,只要选择科学的干预措施和康复训练,孩子植入人工耳蜗康复并不是一件多么困难和悲壮,好像刀山火海一般的事。至少对我而言,更多的是感受到了轻松的亲子互动带来的愉悦,见证孩子一天天进步的欣喜,和孩子共同成长的满足。只要做到了尊重科学,掌握规律,耳蜗宝宝康复也可以很轻松,很快乐。

乖乖的故事

2011年10月30日,我顺利的足月顺产下一个壮实的小男生,荣升为妈妈。只是幸福的日子总是稍纵即逝,出生三天后孩子就被医院初步判定为双耳听力筛查不通过,这让我本该享受初为人母之乐的月子时光蒙上了一层不小的阴影。从那时起我就开始在网络上搜索关于儿童听力的各种信息,并且注册了“乖乖妈妈”的网名,潜水于各个聋儿论坛和qq群中汲取知识。孩子两个月和百天时,我们又做了进一步检查,结果仍然不乐观。到了孩子半岁时,我们分别在西安和北京进行了两次全面检查,结论都是相同的:极重度感音神经性耳聋,双侧前庭导水管扩大,双耳听力均大于110分贝,医生建议尽快进行人工耳蜗植入。结合孩子的发育情况,我们在他不到8个月时为他做了双侧人工耳蜗。

2012年7月20日,乖乖的人工耳蜗顺利开机,双侧都对声音有明确的反应。因为孩子听力干预早,我们没有将孩子送到康复中心上课,而是由家长自学听力语言康复知识,在自然的家庭环境中进行语言康复,始终把重点放在听觉能力的培养和建设上。在开机近半年时,乖乖开始有了简单发音,能说爸、妈、拟声词等;开机快11个月时,乖乖进入了语言爆发期,那段时间表现突飞猛进,每个月都有新惊喜;到了开机快13个月时(生理年龄还不到两岁),乖乖已经可以提一些简单问题,语言发展跟同龄孩子基本同步。现在他已经三岁四个月了,语言能力和同龄孩子基本同步,养成了很好的阅读习惯,马上要进入普通幼儿园开始新的人生旅程。关于这些经历,我在网上开过一个长贴“Life is like a box of chocolate——乖乖康复记录”,地址是http://www.my33er.com/upload/read.php?tid=4794

我们的康复过程中始终贯穿着尊重科学、尊重婴幼儿语言发展规律的主题。我坚信,解决了听力平台问题,孩子就一定能听得到,听的好就一定能够说得好。康复过程中我没有辞职请假,而是在上班之余充分利用网络学习语言康复知识,向前辈家长和语训老师请教,阅读其他情况接近的孩子的康复日记。每天白天由爷爷奶奶(或者姥爷姥姥)带乖乖,我负责晚上和周末的陪伴。晚上陪伴互动时,我会根据白天的学习心得去实践,同时也会跟老人交流我的想法,家人齐心协力,共同进步。我坚持:开机前三个月做好观察和记录,在这个期间将耳蜗程序调到最佳;开机后一年之内都不急于让孩子跟读仿说,而是注重语言和生活经验的输入与积累。在孩子开口的前期,也曾有过不少迷惘的时刻,这时候我就借助于专业人士,让他们观察孩子目前的状况,判断下一阶段应该如何改进,然后甩下思想包袱继续前进。终于在孩子开机近一年时迎来了他的语言爆发期,逐步赶上了同龄人的步伐。

我们的康复过程始终坚持:尊重孩子所处的发展阶段,尊重孩子当前的兴趣和学习特点。没有课桌,没有字母卡片,我们学习语言的过程和每个健听孩子大同小异(差别在于对听辅设备的调试与维护,仅此而已)。


开机3个月,可以听懂简单指令,根据指令对大人做鬼脸


开机四个月,在跟妈妈做图片指认练习


最喜欢去爱乐游玩了


开机9个月,好奇的探索八音琴ing


开机11个月的时候已经认识数字了,最喜欢指认车牌啦


名副其实的阳光宝宝哦


在早教课上泼墨挥毫,这时候我们快两岁啦


妈妈的生日蛋糕吃成这样也是蛮拼的!此时开机22个月,已经是个小话痨了,
吃饭时不停的要这个那个,最爱吃甜食


开机将近13个月,在葡萄架下清晰的说出了“葡萄”,“周大福爸爸摘葡萄”


好喜欢大黄鸭,我们的笑容是不是一个系列的呀!

和所有的家长一样,发现孩子听力障碍的时候,我也经历过痛不欲生、以泪洗面的时期。但时隔三年后回头看看,我却无比感谢孩子能生在这个时代,这个人工听力科技发展迅猛的时代,这个网络信息无比发达丰富的时代,这个医疗技术精益求精的时代。在我们发现孩子耳聋时,人工耳蜗已经被大多数聋儿家庭所接受,手术过程更加安全,这些都促使我们没有经过太多犹豫就选择了正确的听力解决方案,为孩子的康复争取了宝贵的时间。现在有越来越多的孩子能在早期就被发现,及时进行听力干预,不得不说,孩子生在这个时代是幸福的。在过去,由于医疗手段和耳蜗产品的制约,很多孩子拖到三四岁才进行耳蜗植入,错过了最好的康复时机,康复过程也是比较艰苦的,因此有了《漂亮妈妈》这样的电影,也有了“康复一个听障孩子等于抚养十个健听孩子”等耸人听闻的说法。但现在,随着听力解决方案的提前,听障孩子的语言发展可以做到和健听孩子的差距缩小,甚至同步,我们完全可以做到轻轻松松康复孩子,不做“漂亮妈妈”。真心希望还沉浸在打悲情牌思路中的各种媒体,是不是可以深入现实了解耳蜗孩子康复现状,拍出一些真实温馨阳光的公益宣传片来呢?

结语

聊了这么多,其实只是想告诉新家长们:只要尊重科学,尊重规律,在适当的时间做适当的事,耳蜗孩子的康复其实一点都不难。承担起家庭的责任,扮演好家长应该扮演的角色,多用心,多学习,无论是配合机构康复还是自主家庭康复,孩子都一定会取得令你满意的进步。

另外,我也想向社会公众和媒体们发出呼吁:如果大家真的关爱这个群体,请客观看待术后的孩子们。他们和正常人是一样的,不用过于悲悯同情,不需要为他们感动流泪。像对待普通孩子一样和他们玩耍、交流,营造一个轻松的环境,让他们享受和普通人一样的阳光,这才是他们最需要的。“漂亮妈妈”已经是上个世纪的故事,新世纪的妈妈们有的是自信和乐观,需要的是无偏见无差别的对待。愿所有的孩子都能在同一片蓝天下自由的成长!

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