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月亮们的爱情

2015年10月23日 来源:《三月风》

编者按:他们的爱情并不像肤色一样苍白,内心敏感的他们需要家人的祝福和社会的宽容,需要更多人的走近、了解,倾听到他们的心跳。

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CiCi是个单纯而美丽的姑娘,她对爱情有自己的追求,并不会因为自己是白化病
患者就可以随便急于“结束单身”。

文_本刊记者 曲 辉   摄影_本刊记者  张立洁

“我们这些人大多数都会有一种自卑的心理,内心比较怕失败。遇到了也不敢倾注全部的感情。”

35岁的陈光是“月亮孩子之家”北京地区的负责人。他坦言自己感情“不太顺利”,“我是既想找,又不敢找。可能是因为看到被拒绝的太多了吧,也可能是有机会自己也没把握住。”

他跟其他“月亮”聊过这个话题,有个女生也是北京的,“她体内有黑色素,只是部分缺失,头发是不用染的,本身就是棕红色的,视力也比我们要好一些,工作收入还不错。”

陈光问她,你会不会感到自卑?女孩说,自卑是刻在骨头里的。

陈光自己碰到过一个心仪的健康女孩。“她家离我家也比较近嘛,经常一块玩什么的。相处一直觉得挺好,可始终没敢追,就是怕失败。自己有时都说服不了我自己。最后这女孩找了别的男生,结婚了。”

“我知道了以后心里反而特踏实。好像觉得这件事我可以放下了。”他淡淡地说。

女孩结婚时,他去参加了婚礼。那天他到早了,仪式还没开始,新娘的妈妈拉住他,说了好多好多的话,“说女儿虽然结婚了,我仍然是好朋友,以后要常到家里玩。”

陈光当场哭了。“我就是觉得后悔了。至少她妈妈对我印象还挺好的,之前要争取的话,至少她家里不会有太大的阻力。”

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关禄是令人羡慕的,他有健全的妻子和女儿,但同时他也承受了外界对他和妻子
的指指点点,这种难言之隐甚至连对父母都无法倾诉。

 

我爸妈那关可不好过

而事实上,对方家人的反对是大多数“月亮”婚恋的首要瓶颈。

“结婚这个事情,是我要越过去的一道坎儿。”龚泽艺在一部纪录片的镜头下抱着琴若有所思。

来自湖北黄石的龚泽艺是“月亮”圈中的名人。2010年5月,他凭借超人的演唱技巧和表演才能,连续夺得央视《星光大道》周冠军、月冠军,还打入过中国达人秀八强,参加了今年的《最美和声》,被赞为“灵魂歌手”、“天使艺人”。

 2010年星光大道总决赛那天,北漂的东北姑娘黄金陪朋友去参加比赛,第一次在后台和龚泽艺结识,“以前从来没见过他这种类型的,也没觉得这是一种病,反而还认为他这样挺酷的,有点像Lady Gaga⋯⋯”

黄金小他两岁。一段相处之后,龚泽艺向她表白了。黄金既兴奋又不安:“我挺喜欢你的,但是你想好了没有,我爸妈那关可不好过!”“我想好了!”

黄金搁置了自己的京剧梦,推掉了艺术团的演出,投入到这段不被常人理解的爱情当中。“小艺是一个不太善于交际的人,他家人也都不在身边,我在他身边可以帮他联系演出,还可以帮他处理一些杂事。”

2011年,在参加深圳卫视金钟奖的比赛中,龚泽艺在伴舞的舞蹈演员中意外发现了黄金的身影。“她一直都在身边陪我,我根本不知道她什么时候去练舞的。”

在下一场的比赛中,按比赛程序唱完歌曲之后,龚泽艺向主持人请求能在台上完成一个心愿——“我想给一直支持和鼓励我的女友黄金吹奏一曲,感谢她一直陪伴在我身边。”

他掏出一只陶笛,忘情地吹奏了一曲《山楂树之恋》,全场浸入了一片沉静。他现场拥抱了黄金,黄金喜极而泣。

可两人的感情并没有得到黄金家人的祝福。

“我爸爸是一个有些顽固的人,他不容易被改变,从小到大我和他都是针尖对麦芒或者干脆冷战。自从知道我和小艺的事,他是坚决反对的,怕会影响到下一代,而且他认为我可以有更好的选择。”黄金很无奈。“我目前最大的愿望是小艺的事业能够上一层楼,我俩一直这么走下去,平淡点都没关系。”

龚泽艺一度也想向自己家中隐瞒这种处境。“爸妈为了我已经承受得太多了,我不想让他们心里渐渐愈合的伤口再次被撕开。如果突然告诉他们,我怕他们受不了⋯⋯”

两个人经常争吵,黄金有时会在家里放声大哭。没有足够的家庭支持,寻求各种“曲线救国”方式未果,两人的结婚计划一直推移了好几年。

一些改变似乎也在不知不觉中酝酿。就在一个月前,黄金发了一条微博道,“没有任何理由能够阻止彼此相爱的人在一起,所以不要拿任何理由来搪塞我,不爱了,请直说!”

她的签名则改成了“你放了手,已是尽头。和你做不了朋友。”

你女儿我娶定了
   
来自广西的文金生同样是名歌手,在深圳苦寻工作不成的他,带了九百块钱来北京闯荡。他一直觉得自己“除了皮肤头发跟大家不一样,其他的都差不多”,“我从来没想过我找不到媳妇。”

沈文静曾三次路遇过这个外貌特别的陌生人。第一次是在鸟巢旁边,文金生正在唱歌,她没太留意,匆匆而过。第二次是在大冬天,在一处空荡荡的十字路口,她看见文金生穿着棉衣,仍旧嘶哑忘情地唱着。沈文静给了他二十块。

第三次是在一处地下的饮食区。跟朋友在一起的沈文静又碰到了他,闲聊了几句后,沈文静突然问他:你有女友了吗?

“我说还没有,然后她就站起来,说,‘你看我行吗’”文金生回忆,“当时因为我眼神不好,我走近了一看,我打量一下,我说,行呀。”

尽管后来为当天自己的行为感到奇怪,沈文静还是和文金生交换了联系方式。后来电话牵线,一来二去,两人陷入了爱河。然而压力随之骤增。

有朋友第一次看见他们散步,直截了当告诉沈文静说:你找任何一个人都可以,就是不要找他这种人。

文金生第一次到沈文静家,她的母亲假装在洗衣服,没怎么理他;她父亲回了家,也没跟他一起吃饭。她母亲有事回乡下,文金生骑着摩托车护送,还有一点距离到村口时,“她就让我把她放下,说已经到了。后来我才知道,她妈妈是不想让他们村里面的人看到我。”

经历了一个冷眼的过程,文金生做好了充分的心理准备,“我会尽自己最大的努力,让你们感受到我跟别的人没有什么不一样。不管你同不同意,反正你女儿我已经娶定了。”

他的努力最终获得了对方家人和朋友的认可。后来沈文静每次接到家里来电话,总要被问到“文文呢?文文在干吗?”

两人最终结婚,过起了柴米油盐的普通生活。他们的儿子在今年五月份出生。“经常会有人问我会觉得心里自卑吗?我就会这样回答人家:不但不会自卑,我甚至有时候觉得我不比一般人差。”

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父母是关禄最坚定的支持者,并成为家庭重担的分担者,主动照看他们的孙女。

韩剧里的经验

“月亮”圈中曾有这样一个故事:一个男“月亮”找了个健康的女朋友,但女方家是无论如何都不能接受。两人没有领证偷偷跑出来,想要先怀孕,再反逼家里同意他们的婚事。结果女方家里把女孩哄骗了回去,让她打掉了孩子。自此之后,两人就再也无法见面了。

但这样案例实在太极端了。“你看看韩剧,韩剧里没有拧得过孩子的父母。俩人铁了心了,就要抱在一块,能咋办啊。是孩子找对象还是父母找对象啊?”看了太多病友的分分合合,“月亮孩子之家”的创始人关禄总结道。

关禄的妻子是在以前公益组织工作时认识的同事,本身做过民政工作,对“月亮”群体并不陌生。“2003年11月去上班,发现有这么一姑娘长得还挺漂亮,起码她不排斥、不反对。”

认识了三个月,两人在2004年2月时协作去寻找机构里一名走失的儿童,完成了任务之后,帮忙搬家、约着出去玩,两人关系迅速升温。

几个月后他们闪婚了。“我当时觉得夜长梦多嘛,到后来她一直在说,说当时不知怎么的,好像吃了迷魂药⋯⋯实际上结婚前我是没有去过她家里的。”

妻子的父亲虽是陕北一个山村里的赤脚医生,却在五个子女中培养出了三个大学生,是位非常开明的老人。婚礼当天,对方家里只有岳父自己带了户口本来参加。

“我跟别人讲,只要我俩OK了,那就一切都不是事了。我现在有孩子了,将来长大了不管她,她爱找什么样找什么样的。”

讲到当时社会上的压力,关禄回忆道,“那个年代对白化病的接纳没有现在高,两个人正聊着天,有人看到你就会尖叫着跑开。十年前公交车上并排的两个位,我坐在那儿,旁边都一直没人。”

那时候有人会问他妻子,“他家很有钱啊!你是不是为了钱啊?”,把人问得很难过。还有时他们去公园,稍微一回头,就会发现有人在偷拍他们。

有很多人对他们要孩子的问题疑虑重重。妻子对此反倒比较坚定。“我当时心态是啥,我说:‘不管是啥,反正我都生’。你要是真那么担心,你就不要生最好。为啥?因为她肯定是携带者。她生的下一代你还要告诉她。我那时候是真没想。她爸说,‘那万一生成这样的怎么办?’我说‘万一生成这样的,那是我娃,我也得养她。’”

2008年,他和妻子咨询医生得知,“白化病患者也可以拥有正常的孩子”。经过白化病基因筛查,2009年,孩子降生,一切正常。

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博乃伦和妻子两个人对于曾经的“爱情故事”有着不同的回忆,虽然俩人会在细
节上各不服气,但对于爱情的初衷并未改变。

粗粝时代的婚事
   
58岁的博乃伦的诊所开在西安市碑林区的安西街,一套不大的门脸房,外面挂着“博士中医推拿心理咨询”的招牌。他和妻子工作和生活都在这里。

博师傅小时候成绩不错,但考大学时因为白化病连准考证都没拿到。

他干过食堂采购,蹬三轮送过蜂窝煤和鸡蛋,卖过菜卖过水果。做采购太累晕倒过;运蜂窝煤一块运费收一分钱,一车六百块煤;送鸡蛋被人绞断过车链子; 年纪大了干不动了,就学了中医推拿,2004年开了家小店。

早年他父亲说过,“以后找媳妇,一定要远一点,越远越好,皮肤黑的。”博乃伦的老家地方小,几个村子血缘较近,父母属于近亲结婚,生下了浑身雪白的他,为此悔恨不已。

妻子的老家原是河南。那会儿她哥哥在青海当汽车兵,出车祸碰成了严重脑震荡。正是急需用钱的当口,再加上姑娘十九岁了还没有定亲,“那时彩礼一般是两百块钱,我们家五百七。就为了多看病的这个钱救急呢。”

相亲的前一天,博乃伦家还准备了另一场相亲——对方要求把姑娘从农村转成城市户口,博家没把握。“饭做好了,接人家,人家老远一看(我),就算了。”

“第二天,她就来了,和她嫂子、亲戚介绍人一起过来,几个人坐到那儿,谈了一会。她自己也拿不定主意。”博乃伦当时没有多说,只说自己是“视力不好”。

妻子直到结婚后才发现他的视力差到什么程度。“有一回去的镇上,我跟他擦肩过,他都没看见我。我那次才知道他看不见。”

定婚前娘家担心生娃会遗传,就跑到县城另一个白化病患者家里去专门问过——那户人家生了个健康孩子。妻子记得,博乃伦的父亲也亲自跑上门做保证,说绝对不会,“要是生的娃和他一样,人不留在我家,拍屁股就走。这也是跟赌博一样呢。”

博家托人把她的哥哥转到了社会福利院,一家人的担心终于有了些依靠。

结婚那年博乃伦26,妻子21。谁知娶进了门两三天,妻子就吵着离婚,跑回了娘家。“当时我还上着班,我家亲戚到处找。也没少受罪。”被长辈好一顿劝,妻子终于答应回家,“回来了,就下了决心了。”

一年后妻子就怀上了第一个孩子。有一次她大肚子赶路,正遇上以前邻村的一个小伙子。小伙子听说过他嫁给了“白娃”,就在路上问她,“你咋就嫁给他了?”

在夫家村里下地干活,村里的妇女也有的在路上挡住她问,“哟,这衣服谁给你买的?”“哟,这裤子谁给你买的?”“我心里明白,这是问三岁娃的话,人家肯定以为我脑子里有问题。”

“我就是‘白娃’的媳妇,以前压力特别大。我跟他出去,背后有人指指点。我就自己压着,没说过。我公公说宰相肚里能撑船,我们媳妇比宰相大多了。”

“我是直气的人。年轻时跟他吵架,骑着自行车带着我儿子回娘家,走到半道忘了,不生气了。”

操劳了半辈子,拉扯大了两个健康有出息的孩子,送走了四位老人,博乃伦的妻子现在也学了推拿,跟丈夫一起张罗着小诊所的营业。

闲的时候她也会出去打打麻将,博师傅悠悠地说,“打麻将一般是闲人”。她便笑道,“他一辈子就怕我跟陌生人说话,跟别人跑了。我要跑早跑了。”

博师傅得意地看了看她,“现在让她跑不跑了。她现在老了没人要。”

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王嘉贺  18岁,陕西省西安人。
从小练琴的王嘉贺写过一首歌,里面唱道,“亲爱的你回回头”。他的初恋是在
十五岁时一次公益演出中结识的,对方是一个大他五岁的活动志愿者。那段一起
开心刷马路的日子如今成了抹不去的记忆。女友出过一次长差,满怀思念的他反
复拨打电话始终无人接听,而对方回来则声称没有接到过他的哪怕一句问候。这
段阴错阳差的感情悄无声息地结束了,现在的他也顺应家人的期望,全身心地投
入到了钢琴的学习和比赛之中。

当“月亮”遇到“月亮”

也有的“月亮”选择了在同类中寻找自己的另一半。“可能病友和病友接触,相互之间没有那么多的心理压力。”陈光分析道。

“表白成功!有人向心仪很久的女孩表白成功,女孩儿被这突如其来的幸福拥抱,刚开始有点猝不及防,不过一下就彻底沉没在这浪漫幸福的海洋里⋯⋯”

2014年,“月亮”们团聚在西安,举办了培训交流会,期间就发生了这样的一幕。参加过那次大会的女孩Cici回忆道,“好像变成了相亲大会。有的人来的目的就是为了找对象的。”

“我并不反对‘月亮’和‘月亮’在一起,但柴米油盐是很现实的问题,不可能还要再拖累家庭、彼此的父母。”

关禄则认为,“从两个人来讲,都怕晒,视力又这么低,生活品质肯定上不去。”“如果这两个人都是同一个基因类型的话,他们后代肯定是患者。我们基本上建议他们是不要后代的。即使不是一个类型,是不是也心惊胆战的?肯定的,因为没有数据支撑⋯⋯”

有时这种冒险的结合还会遭到更激烈的家庭反对,“一名男患者去找一个女患者,女方家挺有钱有势的,结果到那儿直接就被控制住了,揪上面包车威胁一通,然后才把人放了。”

24岁的内蒙古女孩阳春,出生时就遭到遗弃,被在民政局工作的单身养母一手养大。她就曾经交过一个同是“月亮”的男朋友。

“刚进入这个群体的时候我非常兴奋,我主动和每个人交流沟通,甚至好多人都以为我是个男孩子,直到遇到了一个他。当时觉得我们有共同语言,他对我也不错,年纪也比我大觉得可以照顾我。”

她为此和母亲起了争执。2010年,她一气之下和男友一起跑到了北京。刚到北京那会儿,他们住阴暗的地下室、破烂的出租屋,“有一次住的那个房子质量有问题,刮风把顶子都掀了。”

两个人找工作接连碰壁,后来便选择了在家开网店。她在家中包货发货,而男友在外面送货取货。“有一次他被认识的人撞见——虽然抹了防晒霜,戴了帽子,但是脖子上还是特别红的一道。”

但对方的个性特别内向,这一点令她逐渐无法忍受。“我这个人是什么事情都要摆在明面上去说。我不喜欢猜,时间长了,觉得太辛苦。”

2015年4月,闯荡五年之后,她淡然地分了手,回到了家中,也重新理解了母亲的良苦用心:“我妈并不是歧视这个病种,而是觉得我已经够辛苦了,我的生活没有保障,她想让我找一个人,至少生活上可以辅助我,让我不至于特别辛苦。一个就已经足够操心了。”

她对未来仍然充满憧憬,“我的要求还是比较低的:脾气好,有上进心,至少会去工作。因为我说实话我不愿意被别人养,我也不会去养别人。”

“还有重要的一点是,一定要让双方家庭心甘情愿地接受——我绝对不会找双方家庭都特别反对的,即便最终拗不过在一起了,但是说实话日子不会好过。”她的话语似乎包含了超过这个年龄的沧桑。

在这一点上,同为女生的Cici也看得很清楚,“‘月亮’群体有自身的问题,人存在的一些普遍问题他会有,其他乱七八糟的问题也会很多。我希望更多的人了解‘月亮孩子’,更多地来接触我,了解我是怎样的人,如果有合适的我也很高兴去接受,原则是宁缺毋滥。”

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