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月亮孩子之家——中国最大的白化病病友组织

2015年10月23日 来源:《三月风》

 “月亮孩子之家”是由白化症患者及家属于2008年自发建立起来的一个公益平台,现已注册为公益机构。目前,“月亮孩子之家”已经开辟了网络交流平台,开通了互动咨询热线,向白化病患者及其他罕见病患者提供关于医疗康复生活照顾、学习、就业、婚姻家庭等相关信息咨询和经验交流的机会,并不定期的在各地举办患者、家属联谊及社会宣传倡导等活动。同时也为白化病患者及其家庭提供医疗救助和视力等辅助器具适配,并积极地不断寻求更多资源,进而更好的为白化病患者及其家庭,乃至更多罕见病患者家庭提供支持。

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