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融入社会的决心一刻不能丢

2015年10月23日 来源:《三月风》

还记得为了马珑嫣入托儿所,我找到第二家幼儿园的那一刻,想想都能哭出来。孩子当时三岁了,幼儿园的人一边看着孩子的眼睛一边跟我嘟囔:“你这个孩子视力不好晚一点再来吧。”明摆着是敷衍我,害怕她在幼儿园看不清再惹出什么事儿来。我本以为从四五月就开始找幼儿园总能赶上九月开学吧?没想到在两所幼儿园都碰了钉子。

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马珑嫣的母亲张晓琳

我承认,她的视力的确不好,马珑嫣的双眼一个0.1,一个0.08,她站在客厅的挂钟前,隔着一张桌子不到两米的距离就看不见几点了。但这不代表孩子不能上幼儿园啊?为这事我的心态一直不好,劳烦了很多中间人,才把她送进了爸爸单位自办的幼儿园,算下来开学都两个礼拜之后了,她也成为她们幼儿园收的第一个白化病儿童。

要说幼儿园不收她,可能在于对白化病的不了解怕担责任。作为父母,我和他爸一样不知道咋办。孩子生下来之后,护士就告诉我孩子“有点白”,等我看到她时还是懵了,咋还有这样的?我一下子想到是不是父亲的白癜风遗传啊?后来才知道这个病是天生的,治不好,跟白癜风没关系,视力低下还怕晒。

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马珑嫣 8岁女孩,生于西安,小学三年级。练习舞蹈两年,爱弹琵琶。

写个复杂的字完全靠猜

谁知道白化病是什么病?生完孩子的一段时间我断断续续回忆起曾在路边看到的白化病人,见过瞅过但从来不敢靠近。时间长了,我需要接受现实,但还是幻想能通过医疗手段能拯救她,甚至我想过用自己的眼球跟她换换行不行;医生还说身体缺色素,那打点色素行不行?后来我也懂了这些都不可能,只要智力和心理没问题就算是万幸。

但眼睛不好确实对上课有影响,你看看她的生字本就明白了,所有复杂的字因为看不清楚,里面的部分全都靠猜,像这个“颤”左半部上边的“回”,她就自由想象写成“田”,像这样的情况还有很多。她学东西慢,班里也就不把她的成绩算到总成绩当中,科科七八十分的样子,但你要知道小学80分才是及格线啊。

被路人喊“小白”也要出去走走

她既然来到这世界上,学习差一点没事,我就盼着她在心理上早点融入社会。一有机会我就带着她出门,上周还去了海边,在沙滩上穿得严严实实,一下水游泳小胳膊小腿就遭了殃,成煮熟的虾了。孩子还纳闷地问我:“在水里怎么还能晒伤?”哪怕外面有小孩见着她就喊“小白”,那我也愿意让她多出去走走,所以马珑嫣的性格超级好,跟大的小的都能玩到一块儿。学校发了一部手机方便老师和家长联系,现在被她“霸占”了,就爱打游戏,我总说她眼睛不要凑这么近,但不凑近又看不见。

为了孩子能在外面减少关注,我没事的时候给孩子染染毛发,努力让她和大家都一样。她身体其实不算好,两年前我给她报了一个课后舞蹈班,一周上两节课,现在开学就上小学三年级了,晚上上完课再慢悠悠地写作业睡觉都十一二点了,本来打算让她停掉舞蹈课,但她偏偏喜欢,那就随她的爱好吧。

我承认自己有时候心态不好,唯独盼着孩子能早点融入社会,这是当父母最放心不下的事情。

 

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