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采访手记

2015年10月23日 来源:《三月风》

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记者白帆

当一个白化病孩子诞生的那一刻起,就是一个家庭为之心碎的开始,然后慢慢将破碎的心细细粘合,重整旗鼓迈向勇敢的未来。

当孩子不被学校接纳,接纳了又不算做总成绩,就算上了小学,中学可能跟不上进度而被迫辍学,辍学之后只能去盲校和盲人一起学按摩练推拿,用着残存的视力“看”盲文⋯⋯这不是妄说,而是蝴蝶效应的白化病家庭现实版。

“教妇初来”“孟母三迁”的老故事同样发生在这样的家庭里,而与之不同的则是每个家庭为了教育孩子所要付出的更多的辛苦,这种教育蕴含着对外保护、对内疏解的双重意义:面对外界的白眼,像申晓燕和张晓琳都在孩子受到外界欺凌时勇敢地冲了上去;而当孩子脆弱、敏感泛滥的时刻,她们又双双选择了撑起臂弯,春风化雨般让孩子的心灵不再遭受涂炭。她们的生活耐性因此强韧,但某一瞬间的神经也脆如薄纸。

在当下,育儿成本本身的水涨船高造就了一批批虎爸狼妈的诞生,白化病孩子的生活轨迹和几十年前比也天差万别地微妙起来。当之前努力依旧不能让她们曾破碎的内心缺失安全感时,像申晓燕选择让汪仕钦拥有钢琴特长,让音乐成为承载他未来命运的命运之舟,甚至她自己用再生一个健康的妹妹,来完成守护长子一生的夙愿。双保险,甚至三保险的刻意背后,不过是对于白化病人冲破社会冷眼藩篱,一种最可操作的手段和内心疗愈。希望母亲的泪水没有白流,教子有方遇上因材施教,才能避免南辕北辙的悲剧在本以伤感的家庭内部丢下新的痛苦。

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