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一种被附加了无数想象的疾病

2015年10月23日 来源:《三月风》

文_本刊记者 刘一恒

如今我们知道白化病是因为身体缺乏黑色素造成的,但是在过去,人们并不知道这是一种病症,同时也许因为白化病在外貌上的表现太过明显,人们在这种疾病上附加了很多的想象。人类关于白化病的认知和理解经历了非常漫长的过程。

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白化植物

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印度德里市的普兰(Pullan)家族是世界上最大的白化病家族。

不知道什么是“白化动物崇拜”?想想白娘子

中国历史上关于白化病的记载颇多,但主要是关于白化动物的。而在中国的史料中,白化动物几乎皆被视为祥物。《国语·周语》:“王不听,遂征之,岗梅得四白狼、四白鹿以归。”《史记·五帝本纪》中有关于白熊的记载、《魏略辑本》中有关于白麋的记载。清朝宫廷画家、意大利人郎世宁还依据宫中所藏的贡品,创作了很多有白化动物的画。

我们熟悉的民间传说《白蛇传》也能透露一些古人对白化动物的态度。关于这个民间传说的由来有很多种,其中一种认为同印度教有关。印度教的创世,就是从两条大蛇(Nagas)搅动乳海开始。东南亚也有类似《白蛇传》的故事,因此有学者认为《白蛇传》的故事有可能是中国的故事与印度的神话糅合而成的传说。

除了“白蛇”“白龟”“白鹿”⋯⋯之外,“白猿”也是中国古代文化中一个常见的意象,比如唐代汉族文言传奇小说《补江总白猿传》就讲述了一只白猿劫人间妇女为妻的故事;还有一种古老的汉族拳术名为“白猿通背拳”,共有二十四式;金庸《倚天屠龙记》中有一段,张无忌在昆仑山的白猿腹中得到《九阳真经》后成为武林高手。

很多国家都有对白化动物的神化和崇拜。比如泰国把白象视作圣物;美洲野牛也有白化的,在印第安文化里具有神圣的意味,称为White Buffalo;在印度文化中,牛是神圣之物,白牛更甚。2014年4月17日,印度中央邦印多尔市举行了一场盛大的婚礼,“新婚夫妇”是两头白牛,逾5000名村民齐聚婚礼现场,场面浩大。报道称,印度当地村民为牛穿上传统的美丽服装,婚礼的花费高达10000英镑(约合10.4万人民币)。村民们希望通过这场盛大的婚礼为自己祈求一个好收成,免受自然灾害的影响。

除了动物有白化病,植物也有。据说有名的白茶,其实最初就是得了白化病的绿茶,宋徽宗赵佶在《大观茶论》中说:“白茶自为一种,与常茶不同,其条敷阐,其叶莹簿,崖林之间,偶然生出,虽非人力所致,有者不过四五家,生者不过一二株。”一句话道出了白茶的罕见与珍贵。

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白化蜗牛

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白化斑马

活在谣言和误解中的白化病患者

虽然白化现象作为自然界中一种广泛存在的现象,早已引起人们注意,但是作为人类的一种病症,直到1908年才由英国著名内科医生和遗传学家阿奇博尔德·加罗德(Archibald Garrod)写入正式医学记载,因此他被称为“白化病之父”。但是一百多年过去了,到如今还存在着对白化病患者的误解和谣言。

这里面情况最恶劣的当属非洲,对于坦桑尼亚的巫医来说,白化病患者的身体和器官拥有无穷魔力,能给其他人带来好运和财富,因此不少白化病患者成为被猎杀的对象。坦桑尼亚有记录的首起谋杀白化病患者案件出现在2006年,可怕的迷信甚至变本加厉,愈演愈烈。以前,巫医认为白化病患者的头发、指甲以及尿液已经足够,现在他们则需要白化病者的手臂、大腿、内脏甚至生殖器制作护身符或魔法药剂。

来自印度德里市的普兰(Pullan)家族一家八口人全都患有白化病。丈夫、妻子、三个女儿、三个儿子都是皮肤白皙、满头白发,眼睛的颜色也是淡淡的。他们一家是世界上最大的白化病家族。

因为他们的状况,人们总是把他们当成被社会抛弃的人。“德里市的人们算是相对开明的了,但仍然有许多人把我们当外国人看待。”“我曾经听到人们叫我们‘Angrez’,意思是‘英国佬’。”找工作更是难上加难,因为当雇主们看到普兰一家有点不同常人时,都不愿意聘请他们。父亲无奈地说:“白化病人生活艰难,我从来没有找到一份工作,只好去卖鸡蛋,但仅靠这点微薄的收入难以维持整个家庭的生计。”

丈夫和妻子从1983年那场包办婚姻后一直生活在一起,他们现在跟儿女们挤在一套只有一间卧室的公寓里生活。虽然充满艰辛困苦,普兰家族仍然不得不面对一切。现在儿女们都长大成人了,他们都想拥有自己的家庭。大女儿已经和一位白化病男子结婚了,而且孩子也已经出生了,也是白化病。大儿子希望自己有一天能和某位白化病姑娘结婚,组建起自己的小家庭。

新加坡首任总理李光耀的长孙,也就是现任新加坡总理李显龙的大儿子李毅鹏,1982年出生,也是白化病,曾经还受自闭症困扰。经过家人和医生的悉心照料,他顺利从新加坡国立大学毕业。李光耀认为他是“最乖巧最讨人喜爱的孙子”。

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印度中央邦印多尔市民众为两头白牛举行盛大的婚礼。

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坦桑尼亚巫医用白化病人器官等制作的“护身符”。

当我和世界不一样,那就让我不一样

南非有一个白化病模特名叫瑞弗薇·莫迪赛尔(Refilwe Modiselle),她在接受采访的时候透露,在南非成长的岁月充满艰辛与偏见,她是“白种人皮肤下的南非人”。“我走在街上,其他的孩子们会说三道四,不过我不在乎。他们说我母亲与白种人有染。我也丢失了很多走秀的机会。”来自俄罗斯的娜斯特亚·库玛诺娃(Nastya Kumarova)也是一位白化病患者,曾经遭遇歧视,但她勇敢利用自己的不同之处成为了模特,而她被拍摄出来的照片效果让所有人都惊艳无比,美得不像凡人。

而很受宅男追捧的英国白化病萝莉维纳斯·安吉利珂(Venus Angelic),她从小就喜欢动漫,虽然身患此病但是一点都不自卑,因为她发现患有白化病,她在玩Cosplay的时候,连妆都不用化就可把所饰演的角色展现出来。在一次不经意,她把几张自拍照放到网络上,没想到很快就在网络上蹿红。她拥有大批粉丝,上过电视节目,还拍摄短片教女孩子们如何化像她一样的娃娃妆。

而早年的邱康妮(Connie Chiu)可能堪称白化病模特中的代表人物,她1969年生于香港,因为患有白化病,父母不愿意她遭遇过多关注,而举家移民瑞典。邱康妮从小喜欢文学,因为无法像很多同龄人一样在太阳下玩耍,邱康妮爱上了在家里看书,她的梦想始终是当一名作家。而直到一次不经意的经历,她开始了模特生涯,那时她已经25岁,和很多著名模特比起来,她的起点实在太晚了,但她也是幸运的,初涉时尚界,就得到了很多著名时装摄像师的宠爱,因为她拍出来实在是太美了。

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《达·芬奇密码》人物赛拉斯。

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《狄仁杰之通天帝国》大理寺少卿裴东来。

文学影视作品中的白化病人

在文学影视作品中的白化病人,常以一种多少带点诡异的形象出现,典型的是赛拉斯(Silas)。赛拉斯是美国作家丹·布朗的小说《达·芬奇密码》中的人物。一个患有白化病的主业会献身者,严格遵守肉体苦修的修行戒律,年轻时在马赛成了孤儿,此后便开始了罪恶的一生。

英国作家H. G. 威尔斯(Herbert George Wells)代表作《隐身人》主人公天才化学家格里芬自幼患白化病,因此执著于对身体颜色问题的研究,进而产生对隐身术的迷恋,最终发明了某种成分不明的药物,可以改变身体组织的折射率,使整个身体变得彻底透明。不过,当他在自己身上做了实验后,却无法恢复原形,于是,他的全部身体都被改造了,成为隐身人。

电影中,白化病人角色也不少,徐克电影《狄仁杰之通天帝国》中的身患白化病的大理寺少卿裴东来,也给人一种捉摸不定的感觉,聪明绝顶,身手矫健,最后身中赤焰金龟毒,在烈日暴晒下被毒焚而死,壮烈牺牲。

早年的美国科幻电影《闪电奇迹》讲述一位母亲在怀孕时不幸遭到电击,生下一个拥有超能力的白化病婴儿,随后引起社会纷争的故事。电影中男主角由于皮肤异常,他与世隔绝的长大,只有从许许多多书本中了解他身处的这个世界,他具有无比健全的心智和人格,甚至超越同时代其他任何人类。

大部分白化病人除了肤色和视力与普通人有差别,其他都和普通人一样。白化就是自然界中非常普遍存在的现象而已,在过去人们不了解白化,只能通过想象来解释,但随着基因技术的发展,很多类似白化病一般困惑人类的的谜题会慢慢解开。

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