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两个孤独症少年的融合之路

2017年07月07日 来源:《三月风》

摘要:一个是四次被迫离开校园的新闻人物,一个是融合教育试验的成功范本。无论是龙龙还是绮绮,都只是他们身后百万孤独症儿童的一个缩影。

文_本刊记者  冯 欢

这是四年来郝楠(化名)第一次接受媒体采访。

四年前,儿子龙龙(化名)被19位同学家长联名拒绝入学的报道铺天盖地,她猝不及防地成了新闻人物,面对大大小小的镜头,一遍遍复述,一次次流泪。

如果龙龙能够读懂周遭那些歧视甚至厌弃的眼神,他或许会像一个普通孩子一样感到委屈,号啕大哭。可是他不会,他不明白妈妈泪眼婆娑是为了什么,他只知道,他想上学。

2012年9月,15岁的龙龙失去了读书的机会。在他就读的深圳宝城小学六(5)班,全班45位同学有19位同学的家长写了联名信,在他们的描述中,龙龙是个“不守纪律、不讲卫生、同学都不敢靠近”的学生,“对于这样的孩子,国家是有特殊学校的,为什么要安插在我们这样的学校呢?”

1张嘴面对19张嘴时,郝楠很无助。要是能当面说点什么也好,但她都没见过那些家长们。开学在即,班主任就在短信里表示这个学期龙龙不用再来了。学校不给龙龙发课本,郝楠向别人借;学校不让龙龙来上课,郝楠让他从后门进,坐最后一排听;学校撤了龙龙的课桌,郝楠就让他站在后面听,整整一上午,站得笔直。然而老师还是把龙龙请了出去,带到护工室,通知郝楠接走。

9月5日早上,郝楠走进护工室,看到儿子一个人趴在桌上做卷子,眼泪哗哗就下来了。她拉着儿子的手说,回家吧,没办法。

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2012年9月,深圳,被19名家长联名劝退的龙龙(化名)恋恋不舍地流连在学校大门外。(图 CFP)

每次时间一长,学校就劝退

这是龙龙第四次被“赶”出校门了。龙龙4岁被确诊为高功能孤独症,从7岁开始,便辗转于老家武汉与深圳读书,武汉梨园特殊幼儿园、武汉一冶五小、深圳宝安天骄小学……每次时间一长,学校就劝退。龙龙小时候坐不住,有时离开教室跑去操场玩,或者凳子没坐好,一屁股坐地上,别人笑,他也笑。勉强读完三年级上半学期,龙龙被劝退,校方的理由是:有安全隐患。

无奈之下,郝楠把龙龙送到深圳元平特殊教育学校,一上就是四年。这里更像一个幼儿园,孩子们翻来覆去在念“a、o、e”,计算简单的加减法,这些龙龙早就会了。靠着每周末的家教辅导,龙龙用4年时间追赶着学完了普校五年级的课程,每天还要进行感统和康复训练,在老师眼里,龙龙学习和自理能力都不错,又有音乐特长,老在特校会耽误了。这让郝楠下定决心要让龙龙在普通孩子当中成长。

2012年5月,她来到离家最近的宝城小学,校长同情龙龙的遭遇,让他进入六年级插班。班主任还专门开了班会,要其他同学包容。慢慢地,龙龙的“状况”又出现了。他常把手放进嘴里,用沾着口水的手去摸其他同学的本子和桌子,或者上完厕所不知道拉上裤子的拉链。老师左右为难,他们没有对待孤独症孩子的经验,不知如何应对。但无论如何,郝楠接受不了退学这个结果:这次再不坚持的话,龙龙这辈子没希望了。

她托人找报社记者,想着给学校写篇表扬稿,赞扬其接纳孤独症孩子的爱心之举,以此“鼓舞”校方给龙龙一次机会。没想到教育版的记者太忙,深度调查版的记者接了过来,从《宝安日报》到《新快报》再到央视,舆论不断升级,加之“壹基金”的介入,最终倒逼着学校做出妥协。

学校专门给龙龙设立了一间资源教室,名叫“心语小屋”。按照多方商讨结果,试行孤独症儿童“融合教育”计划,分三步走:首先是前期干预,会有经过特殊教育培训的老师、护工进入学校,在资源教室内矫正、训练龙龙一些行为,“不至于给其他同学造成困扰”;第二阶段是“逐步融合”,不定时安排龙龙随班听课,逐步与其他同学融合;最后,在前两个阶段效果较好的前提下,过渡到正式随班就读,达到“完全融合”。

2012年10月29日下午,重回校园的龙龙被鲜花、掌声簇拥着,身边有校长、老师、同学,还有从省内外赶来的数十家媒体。那天,龙龙特别兴奋,用他最擅长的方式,在属于自己的教室里弹起钢琴。在场的人随便点歌,不看谱子,他都能弹出来。郝楠噙着热泪,在这个单亲妈妈看来,儿子身为一名孤独症患者,能和健全孩子一起上学,何等幸运。

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2014年11月,广州,绮绮参加了他所在的职业高中一年一度的校园运动会,
运动场上洋溢着同学们的欢呼声、加油声。(图 被访者提供)

教室后门的“专座”

六年级的下半学期平稳度过,龙龙顺利升入初中。很快,一切又回到了原点。

紧挨着教室后门那个座位,是龙龙的专座。按照孤独症圈子里的说法,国内的随班就读,大多停留在“随班就座”,即便是大范围在推的资源教室,也多是个壳,只有室,没有人。老师基本不管龙龙,作业考试都没要求,同学也不怎么搭理他。只有一个心理老师跟郝楠联系过一次,象征性地看了一下龙龙之前的病历和诊断证明,再无任何配套支持。

郝楠不好意思再找“壹基金”,那么大的公益机构,不能把精力都放在一个孩子身上,也不愿再找媒体,折腾过那么一次,已经心力交瘁。她的方式是一定要把成绩搞上去,让别人看得起,花钱给龙龙补了半年数学,一个月3500元,补课老师反应孩子挺聪明,但龙龙每考必砸。郝楠认为龙龙不努力,管教的方式是骂,她一发火,龙龙就吓得哆嗦。

多数自闭症家庭是父亲养家,母亲专职教育孩子,郝楠在龙龙1岁时离的婚,母子俩漂在深圳相依为命。她自认没法像别的妈妈那么宽容,自己的护士工作越来越繁重,还总要值夜班。龙龙状态一旦不好,她更焦虑了。她对孤独症的学习也不够系统,平时各种家长培训、学术会议,看着心痒痒,却腾不出空,工作和儿子,哪头都得顾着。

龙龙上学的热情越来越低,到后来总不愿意去了。在学校的异样行为也时有发生,郝楠每次都跟校长好言好语,“没赶我们走就是一个很大的恩赐了。”去年龙龙初中毕业,郝楠特地给学校送去一面锦旗,硬着头皮参加了毕业典礼,同学一起上台表演节目,她推着让龙龙上去,别的孩子都躲着,“这三年,对他们有影响,对我们也不太好。”

在随班就读政策面前,需要有专业技能的老师,特别的教学设计和包容的人际环境。无论是自闭症儿童、家长,还是学校、老师、学生,没做好充分准备,问题就会接踵而至。2014年12月,珠海数十位家长罢课阻止自闭症学生阿文与孩子同班;2015年3月,为了不让自己在学校被“欺负”,14岁孤独症男孩阿星带刀上学;2016年3月,济南自闭症男孩坤坤被家长联名拒绝入学……

龙龙的中考不理想,升不了高中和技校,只能待在家里。这一年来,痴迷音乐的他坚持一周学一次钢琴,两周学一次双排键,从宝安到罗湖上课,三个小时自己坐地铁来回,钢琴马上就考过十级。郝楠把房子租在医院附近,利用工作空档给龙龙做好饭菜,上夜班时也不那么忐忑了。她总觉得儿子是被埋没了,跟龙龙一个乐队的另一个孤独症孩子,小时候很严重,初高中都在随班就读,经过学校和家长努力,还上了重点班。她不敢再有奢望,只想着龙龙把琴练好了,将来做个音乐社工,兴许也是条出路。

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安徽安庆,23岁的自闭症男孩庭庭每天被锁在家中看电视或者玩手机游戏。
由于早期没有得到良好的教育,家庭的负担随着他们的成长和父母的年迈越来越沉重。(图 CFP)

先融合大人的世界,儿童的世界更好融合

相比龙龙,与他同岁、家住广州的绮绮是幸运的。绮绮2岁被确诊后,身为商业咨询公司副总裁的妈妈戴榕毅然辞职,用了一年时间学习如何训练孩子,“有限的经验告诉我们,6岁以前是孤独症孩子康复黄金期。”她带着丈夫去其他孤独症家庭拜访,去全国最早的民办孤独症儿童康复训练机构北京星星雨学习,还专门送家里的陪护小姐姐去读中专、大专,训练她成为一名特教老师,然后让她全程到学校给绮绮当“陪读”。

为了儿子顺利随班就读,戴榕做了大量铺垫,她选择从一开始就如实相告。“很多家长害怕孩子被歧视,最开始常常隐瞒,我们称之为潜水,被发现后,就变得很被动,或者关系不好处理,或者转学换一家普校,或者去特校。”戴榕将绮绮的资料编成一本专业的“特殊个案教学参考手册”,包括孤独症基本知识、绮绮成长记录、国外成功案例、给绮绮制定的个人教育计划(IEP),发给每个带课老师,“很多事情都要家长努力去做,不是单纯把孩子扔到学校。”

一年级结束的家长会上,当前面两位家长讲完如何培养出学霸孩子后,戴榕最后一个上场。“跟前面两位妈妈不同,他们的孩子很优秀,我很羡慕,而我是一个自闭症孩子的妈妈……如果有可能,我愿意用自己的生命换来孩子的健康。但这不可能。我只能用自己的智慧帮助孩子走出孤独……感恩在座的多位优秀家长培养了优秀品质的同学,经常给予孩子帮助和鼓励,期待未来5年,有你们的爱陪我们和孩子一起走。”当戴榕坦诚道出自己的心路历程,台下很多妈妈都在悄悄抹泪,“先融合大人的世界,儿童的世界更好融合。”

作为先行者,广州市从2002年就保障适龄户籍特殊儿童基本都能在地段内的公立普校随班就读,尽管学校接受了融合教育的理念,接受了绮绮,但没有配备特教老师,没有资源教室,老师们常常力不从心,加上每学期都换老师,戴榕需要不断建立新的联系。2006年,绮绮二年级时,戴榕专门给白云区教育局写了一封信,希望他们给所有老师做特教培训,差不多等了一个学期,也没下文。她清醒地意识到,“他们不是不想做,而是根本不知道从何做起,既不了解孤独症,也没相关资源。我必须要借助专业的群体去做这件事情。”

2008年,由戴榕等特殊孩子家长和广州市少年宫特教中心、扬爱特殊孩子家长俱乐部发起的公益服务项目“融爱行”启动,通过派遣特教助理进驻普校,一对一地支持特殊儿童随班就读。特教助理费用由家长支付,一个月3000元至7000元不等,面对如此高的门槛,希望加入“融爱行”的家长仍然络绎不绝。

这群孩子的未来要靠政策

戴榕邀请中山三院邹小兵教授、启智学校校长陈凯鸣等特教专家到校宣讲孤独症和融合教育,整个校园发生很大变化,认识绮绮的老师都会主动和他打招呼,绮绮也会热情回应。

小学6年,由于校长和老师良好的融合教育理念引导,绮绮在学校没有接到过一桩家长投诉,也没有被“劝退”过。甚至有一次,绮绮在活动中不小心推倒一个女孩,女孩膝盖都出血了,戴榕马上致电家长道歉,结果对方直说没关系,还嘱咐女儿别告诉老师,“当时我感动得眼泪都出来了。”

2009 年底,戴榕和解慧超(时任广州市少年宫特教中心主任)、冯新(时任扬爱总干事)三人同行参加了美国一年一 度的“平行教育者”年会,得知美国从上世纪90年代开始就取消了特殊学校,实行全纳教育,每个学校都根据特殊学生的需要按比例配置特教老师及平行教育者。平行教育者,也就是特教助理。一位年纪较大的美国家长告诉戴榕,她这5年共有20个提案给州政府,都是关于身心障碍权利。戴榕触动很深,“天上不会掉馅饼,发达国家地区的政策立法都是靠家长去推动的。”

2012年,戴榕和“融爱行”团队向广州市政府和教育局递交了诉求信,希望将特殊学校资源引入普通学校,建立随班就读资源中心。经过一年多的努力,广州市政府颁布了《关于加强我市特殊教育工作的实施意见(2012-2016)》,采纳了家长们诉求建议,以法规形式给特殊孩子的教育条件予以保障,在20所公办学校试点个别化辅导模式。

绮绮一直在普校就读,去年从职业高中毕业后进入广州慧灵庇护工场工作,打字做手工,外出送快递和清洁,每天独立上下班。他还尝试独立在社区家庭里居住了几个月,这让戴榕分外欣喜,“很多孤独症家长和孩子到最后就是一个双老状态,这很可怕。学会独立生存,离开我们也能生活了。”

像绮绮这样年满18岁的孩子,对于所有的孤独症家庭,都是一道坎——“无处可去”。戴榕有一个研究数据。“15%进入更高级别的学校学习,13.1%接受职业培训,13.6%边工作边进修,44%什么都不干。这是美国的数据。但在中国,什么都不干的比例更高。有专家研究,早期如果接受融合教育的未来生活会更美好。从另一个角度,这种做法也是社会资源的节约。这群孩子的未来不应该是父母来决定的,应该靠政策。”

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