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张云才、张云成:一份工作的可能性

2008年11月12日 来源:中国残疾人网

 
张氏兄弟,左起张云才、张云鹏、张云成。摄影 / 胡新亮

 
张云成每天在电脑前打理网上的店铺,但是,职业选择仍是他的困惑。摄影 / 胡新亮

 
2007年度感动中国网商颁奖典礼上,阿里巴巴创始人马云为张云成颁奖。

中国残疾人网站报道(记者胡新亮) 

“我很清楚自己得的是什么病,进行性肌肉萎缩症,导因于基因变异,最大的症状就是肌无力,身体肌肉随着年龄逐渐萎缩,这是不是癌症的癌症。医生曾经对我说,我只能活到28岁,六月份就是我的生日,我不相信我这么早死去。”这是张云成28岁生日之前说过的一段话。如今,张云成已过了医生预言生命的极限,在与生命的赛跑中,他赢了!

对于生活在北京昌平天通苑的张云才、张云成兄弟俩来说,能够有亲兄长张云鹏的照顾,有社会和企业的慈善捐助,已经是很幸运的事情了。从起初的行动不便,到扶墙行走,再到蹲着挪动,直到最后坐上轮椅,全身行动能力基本丧失,还要靠一条绳子将自己固定在后背上,重症肌无力患者的人生轨迹,对于绝大多数人来说,是绝对不可想象的。同命运做斗争,确实是张氏两兄弟贯穿一生的首要任务。

网店:月收入两千

几年前,还在黑龙江五大连池农村的张云才、张云成兄弟俩,在社会慈善力量的帮助下,来到北京参加一个专门针对重症肌无力的治疗救助项目。由于目前世界上还没有有效治疗重症肌无力的手段,张氏兄弟的治疗自然是无果而终。就这样,张氏兄弟成了特殊的北漂一族。成为北漂,当然要应对巨大的生存压力,其间,张氏兄弟几次搬家,赚钱、养家、照顾病人的负担都压在了二哥张云鹏的身上。张云鹏一直找不到正式的工作,先后做过传递员和菜贩,收入寥寥,兄弟三个人甚至到了以粥果腹的地步。

后来,一位开网店的朋友将他们领进了网络的世界,他们在淘宝网上拥有了自己的网点,由于不是实体经营,避免了张氏兄弟的奔波劳顿之苦。这时,幸运的是,一家台湾公司的老总为张氏兄弟在北京昌平天通苑提供了一处住房,并提出了无限期使用的权利,这终于使张氏兄弟能够在北京落脚,并能够开始他们新的生活了。

可是,办网店也并非轻而易举的事。张云成说,头三个月,并没有赚到什么钱,后来生意才陆续找上门来。每天早上起来,张云成的绝大部分时间都是在网上打点自己的网店,回答顾客的询问。张云成只有双手还有一些功能,能够做出滑动鼠标的动作,虽然慢,但是网上商谈的工作大体可以应付了。淘宝网方面也做出各种方便,将他们进入商城的费用减免了一半。

事实上,网站的大量工作还是落在了二哥张云鹏的身上,行动不便的张云才和张云成在许多问题面前实在是束手无策。由于长时间坐在电脑前面,兄弟俩的身体需要活动减轻压力,这时,二哥张云鹏就要帮助兄弟俩舒展舒展筋骨。

逐渐地,在兄弟三人的努力下,网店办起来了,而且店面的数量也不止一个。主营的店面有两个,一个是售卖零食,另一个则专门销售女装。兄弟三人对自己的店面也花了不少心思,要挑能吸引人的商品,还要加上好看的商品照片。果然,询问的人渐渐多了起来,现在兄弟三人要不停地盯着电脑,询问也是络绎不绝。

在这所不大的两居室里,除了兄弟三人,还有张云鹏的妻子和上小学的女儿。张云鹏说,妻子和自己都没有正式的工作,因而也就没有额外的收入来源,唯一的经济来源就是网店经营所得。如今,一家五口人,通过开办网店,每个月平均可以赚取二千多块钱,在他们看来,虽然数目不多,但是已经是心满意足了。

工作:可能还是不可能

由于张云才四肢完全丧失活动能力,虽然喜欢上网,而且也只能上网,但是他却无法像健全人那样敲击键盘。今年三十一岁的他,使用替代的工具,嘴里叼着一根筷子,在触摸板上滑动,借以打开他希望融入社会的心。

一切都很艰难。他的电脑旁摆放着一架漂亮的赛车模型,这是他生日时朋友送的。不过,生日以后,张云才又恢复了往日的生活,在他看来,这样的生活天天如此、一成不变,最后只能通过艰难地上网来度日。他说,他最希望的,就是融入社会,希望平等地见到更多的人,拥有更丰富的生活。

张云成在他的记录自己艰难人生的《假如我能行走三天》一书中,想象着自己如果能够行走三天,将要去做的许多事情:“假如我能行走三天,我将替妈妈去干活,接过她手中的镰刀,让她坐在树阴下乘凉,不让她矮小的身躯在一望无垠的田地里忙碌;假如我能行走三天,我会拼命干活,挣钱给妈妈买她最爱吃、但舍不得买的香蕉,让妈妈过上幸福生活。”现在,他想做的事情却是有一份有着稳定收入的工作。

张云成喜欢文学,那种感觉出自自己特有的人生经历,使得他有话要说。在网上照顾店面的闲暇,他还喜欢阅读网络小说,他说正在读的是一部爱情小说,这是他对生活的憧憬。在新浪网上,他开设了自己的博客,时不时地写一些散文随笔一类的文字,算是自己心绪的抒发。显然,他偏爱小说,却又因为生活经历的太过简单、又太过痛苦而无以置笔。

现在,张云成正在写作他的第二本书,也已经完成了大半,这是他近来博客文章和一些其他文字的合集。对于年底将要截稿的写作,张云成显示了对写作的浓厚的兴趣。他想学习中文,然后报考网络大学,拿到文学的文凭。

其实,张云成最想要的是一份合适的工作。他说,网店的收入不固定,时多时少,没有保障,自己很想拥有一份合适的工作。他对自己的职业规划就是网络工作,这样可以避免自己身体的残疾。

二哥张云鹏却对他们的网店情有独钟,毕竟,眼下,这是他们唯一的经济来源。

思索:命运的出路

整个网店,虽然不是实体经营,不需要运输,甚至自己都看不到实物商品。整个交易过程其实就是在既虚拟又真实的情境中完成的,当然,它给人的感觉,同互联网的虚拟性一样,总是抹不掉的不稳定。这也是事实,张氏兄弟一家五口在北京生活,虽然不用为房租担忧,但是一个月两千多元的收入,到底还是不多。

张云成的处境是尴尬的,一方面,他想拥有一份工作和稳定的收入,但是这个想法实现的困难极大,另一方面,无论如何,吃饭问题又是头等大事,而更重要的是长久的生计问题。

据世界卫生组织调查,当今世界上肌肉萎缩、重症肌无力患者的人数高达四千五百万,而中国就有约六百万。面对如此庞大的一个群体,如何更好的扶助他们的生活确实是迫切的问题。

面对众多媒体的报道,张氏兄弟成为了残疾人群体中自强不息的典型,人们在感叹他们命运的同时,又对他们不断追求新的生活的努力所感动。但是,这样的感动是远远不够的。如果说,开办网店还权且称得上一种严重残疾人员的创业或就业方式的话,那么,实际上他们并没有实现社会性就业的基本身体条件。

如同张云成这样的重症肌无力患者,他最需要的,应当是充足的社会保障的介入。也就是说,在某种程度上,政府和社会有责任为那些根本没有办法依靠自己的严重残疾人员的生活问题提供各方面较为完善的保障。或许,在某种程度上,社会应当做的并不是要鼓励张氏兄弟寻找就业机会。

张云成说,自己从来没有机会进入电影院和剧场,印象最深的出行还是今年残奥会期间进入国家体育场观看残奥会比赛。他还有一个更大的愿望,那就是,能够建立一个基金,专门为肌无力的患者提供物质援助。只是现在,这一切都还停留在设想的阶段,他说。

采访手记

作为残疾人工作者,曾经见过各种类型的残疾人,但是像张氏兄弟这样严重程度的残疾也是第一次见到。那种惊讶的程度使得我在与他们交谈时不得不时时探察他们可能的反应。据媒体报道说,这些年来张云成曾经获得过不少社会奖励,如2003年中国青年励志人物等等,但是似乎并没有那一项奖励能够解决切实的生活保障问题。一切平静下来,是每日的平常生活,张氏兄弟也回到了似乎是命运确定的状态——电脑前。他们依然只能依靠开网店谋生。

作为残疾人的就业形式,开设网店或许是一时的权宜之计,但是对各种类型的残疾人来说,又不得不有区别的对待。张氏兄弟充满对生活的乐观态度和奋争精神,事实是,虽然他们渴望就业,渴望通过社会就业的方式来融入社会,但这种想法的实现还是相当困难的。

这是对我国现有社会保障体制和残疾人保障体制的拷问。政府和社会如何向严重的残疾人提供完善持久的社会保障,解决他们在生活方面和融入社会方面所面临的困难和问题,还需要全社会进行不断的探索和实践。

编辑:周言

 

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