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器官移植的伤与痛

2015年07月30日 来源:《三月风》

编者按: 无论是媒体语境,还是现实生活中,捐献器官的主角大多是父母,比如无数个“暴走妈妈”、“暴走爸爸”,第二梯队则是兄弟姐妹,在血浓于水的亲情纠葛中,在与病魔的殊死较量中,悲情的故事,天天都在上演。

对于捐献者而言,这并非一个“轻松”的决定,即便是亲生兄弟,也会“临阵脱逃”。

在美国的肾移植中,60%的来源是亲属;反而在注重亲情的中国,2002年以前,只有不到2%的患者接受了亲属提供的活体移植。这几年,活体移植比例在增大,仍然没有超过10%。

能等到的人们,终究是幸运的。可是还有太多的人在等待着,一直等到生命结束,都没有等到这一天。

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母亲的肝取出来,父亲的肝植进去,接力救子的人伦悲剧转为父子平安,倘若没有
媒体造势,一切便不得而知。(图 CFP)

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肖体政,5岁,湖南邵阳人,先天性胆道闭锁症,
2010年、2015年分别由母亲、父亲接力割肝救助。

文_本刊记者  冯 欢

2015年4月16日上午8点,42岁的肖坤庆和5岁半的儿子肖体政被推进了同一间手术室,天津市第一中心医院移植科主任高伟主刀,集结科室六名最优秀的大夫一起进行。这一天,媒体云集,术前,“夫妻接力割肝救子”的新闻早已遍布报端,牵动着国人。

这是全国首例小儿二次亲体肝移植手术。妻子杨海英是从电视台记者的摄像机里看到之后的一切:父子俩被脱光了衣服,身上抹了消毒酒精,戴上口罩和眼罩⋯⋯一切都在复述着四年前她为儿子割肝的各种细节。当丈夫被戴上眼罩的一瞬间,这个37岁的女人痛哭失声,“太难受了。”

这个家的希望没了

肖坤庆从湖南邵阳来到广东东莞近20个年头,在一个城中村做电器维修工。挣够钱回老家盖栋新房,曾是他的梦想,如今负债累累,家里还是40年前的两间老木屋。

2009年11月18日,儿子肖体政出生几个小时后,因为黄疸严重被送进重症监护室,医生下了病危通知,说极有可能是胆道闭锁,这种先天性肝脏疾病,治愈希望渺茫。

肖坤庆不相信。在农村,黄疸很常见,他小时候也得过。他照着书上的方子抓了药,把浓黑的中药兑在牛奶里给儿子喝。两个月后,儿子肚皮越来越大,四肢却消瘦了,“跟青蛙一样,摸肚皮,能摸到一块硬东西。”

儿子被正式确诊为“胆道闭锁”,只能肝移植。肖坤庆愣了,“这个家的希望没了。”

安徽阜南县的郜传友也曾把两个儿子看作“希望”。在阜南母子岗村这个穷僻的国家级贫困县贫困村,除了家里八亩地,就靠着自己和妻子在村里的窑场打砖坯,每天挣个四五十元。日子清贫,两个儿子却让人喜,双双考取当地的重点中学。兄弟俩平日租住在县城,周末回家。村里人都说老郜家祖坟冒青烟了,不出几年,就有两个大学生了。

2010年6月,读高二的哥哥郜洪辉回家说自己老是头晕。郜传友以为他营养不良,去村诊所刚打了半瓶葡萄糖,郜洪辉就呕吐不止。到县医院抽完血,医生又让去市里查。等再到阜阳市,医生看过报告单,就让郜洪辉住院。

郜传友兜里只有两百元,心里没底,问起儿子的病。医生先问,你是农村的吗?要是农村人,这病治不起的。当听到“尿毒症”三个字时,郜传友当即坐在椅子上哭了。

小儿子郜洪涛主动提出捐肾,一家人哭成一团,哥哥活命的希望要让弟弟用健康去换,实在是没有办法的办法。主治医生给了“定心丸”:直系亲属如兄弟姐妹提供肾源存活率更高。

病魇凶猛,足以将一个家庭击碎,倘若及早确诊,这也是不幸中的万幸。然而,还有一些病人,困于现代医学的盲点,病例的诊断和治疗之路远比一般病人来得更艰辛。

北京女孩黄欢上中学时,总觉得呼吸困难,八百米都很难跑下来,当时医院诊断是哮喘,很多年一直按照哮喘去治。2005年12月,黄欢在旅行中爬玉龙雪山时突然晕倒,只当是高原反应,没想到回京后胸闷气短加重,就连穿鞋这样的小事,自己都无法完成。最后阜外医院确诊为一种名为“肺动脉高压”的罕见病,因为缺氧,随时可能猝死。那一年,黄欢只有23岁,英语专业毕业的她是一家世界500强企业的高级白领,生活令人艳羡。

总算确诊,却无法立刻治疗,“国际有药,国内没有”,由于罕见病患者少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注这类治疗药物的研发,很多患者只能选择昂贵的进口药或者无药可用。

没有药就只能等,一家人时刻都揪着心——医生告诉黄欢,肺动脉高压患者的平均寿命只有2.8年。

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郜洪辉,23岁,安徽阜南人,尿毒症,弟弟郜洪涛
因同患尿毒症不能捐肾,后弟弟自杀换取其移植机会。

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留在裤兜里的遗书,是绝望的少年郜洪涛留在世间最后的祈愿,
“我离开了,但是哥哥有救了。”(图 CFP)

医药费是个无底洞

2010年11月,肖体政一岁,黄疸引发皮肤瘙痒,耳朵和鼻孔经常被他抠出血来。夫妇俩实在心疼,决定给孩子做移植,考虑到肖坤庆是一家之主,捐肝由杨海英来。他们的遭遇得到当地媒体关注,12月,一家人带着东莞市民的爱心捐款和打工积蓄共17万元,来到上海,“那里有最先进的小儿亲体肝移植手术。”而事实上,上海的医生也拿不准。当时,小儿亲体肝移植在全国范围内并不算成熟,肖坤庆是为数不多愿意选择手术的家庭。

杨海英的230克肝脏(约占其肝脏的六分之一)被切下来,植进了儿子的身体。手术在她的腹部留下一条一尺多长、“蜈蚣一样”的疤痕,却没有换来儿子的“康复”。术后一年,肖体政出现并发症,反复发高烧,只能靠抗生素治疗。“一年365天,我们有将近300天在医院”,医保只能报销30%,巨额的医药费,像个无底洞,掏尽了这个家庭的所有。

几乎是同时,远在千里之外的安徽阜南,郜传友一家又遭遇另一个噩耗。就在医生给郜洪涛检查肾源配对时,竟然发现郜洪涛也得了尿毒症!而且情况比哥哥还要危急!

听说南京治尿毒症好,爷仨揣着借来的三四万南下求医。哥俩每人每周做三次透析,每次500元。治了一个多月未能好转,又折回阜南。在卖掉家里的拖拉机和一切农具之后,他们又凑了七万多元来到北京。

医生告诉郜传友,尿毒症的发病原因至今不详,可能与隔代遗传或感冒发烧有关。除了这些,依然是反复透析,药费如流水,却看不到头。

2010年11月,郜传友下定决心给儿子们换肾,求学校求医院求民政部门,终于筹措到十多万元。听说郑州做移植比较快,他领着两个儿子赶到郑州,哪知肾源太少,只能等着。

另一个方法是自己去寻找肾源。夫妇俩专门去医院与儿子们配型,但郜传友与儿子们血型都不相符,妻子又因健康原因,无法捐肾。那段时间,郜传友终日徘徊在合肥的繁华路段,他把遭遇写在地上,有好心人路过,丢下三块五块。除了乞讨,他还沿街翻捡垃圾桶,收集饮料瓶。

身在北京的黄欢,依旧在等药,这个过程中,很多熟悉的病友相继去世。她上班、下班、出差、加班,但越来越虚弱。去复查时,医生也只能叮嘱她注意休息,避免感冒,多吸氧,药也是一些基础性式治疗。2006年,黄欢在经历过一次长达8分钟的昏厥后,用上了刚刚在中国上市的进口药,每月要49500元,后来又换了一种便宜点的,也高达两万余元,这些“孤儿药”不在医保之列,勉强吃了半年后,因费用实在太高,只能减少药量,一片掰成几片吃。

公司告诉她不用去上班了,而仅仅一年前,她还是公司的优秀员工。重找工作更难,工作不能出差,包括公司组织旅游、拓展活动,都要想各种各样的理由推脱不去,长期下来,同事都觉得她挺不好相处。前后面试了20多份工作,有的做不了几天就辞了。为了不拖累男友,黄欢主动提出了分手。

由于长期缺氧导致嘴唇紫绀,肺动脉高压患者被称为“蓝嘴唇”。因为这个名字,黄欢结识了更多病友。几年里,黄欢找到了全国400多名患者,他们孤苦无告:超过90%的患者被误诊或错过最佳治疗机会,85%的患者无法承担高额的治疗和药物费用,75%的患者处于休养或无稳定收入状态,还有很多儿童患者失去了受教育的机会,甚至遭到亲友的抛弃。

而在发达多家,肺动脉高压患者早已被归为残障人士,除了医疗保险和公益援助之外,在就业、入学等方面获得了帮助。但在中国,这些全是空白。

选择移植,就像一场赌博

 为了挣钱继续给儿子治病,肖坤庆一人干几个人的活,一个月凑合四五千元。修空调时,他被马达切掉了一截食指,给人修冰箱,甲烷漏出来着火,他被烧成了大花脸。几年过去,彻底累白了头。就这么熬了几年,2014年11月,抱着最后一丝希望,一家人来到天津。

医院采取保守治疗,给肖体政“搭建人工胆管”,但手术没有收到预期效果。二次亲体肝移植成了挽救儿子的唯一筹码,这在全国尚无先例,存在很大风险。

医院也给了他另外的建议:给孩子换“阴肝”。“阴肝”即夭折的小孩捐献出来的肝脏,这种手术相对容易操作,但手术费将近30万元,而如果选择亲体同血型肝移植,至少可以减免5万元。肖坤庆毫不犹豫地选择了后者。

手术要征得供体者父母及配偶的签字同意。肖坤庆早年丧父,70多岁的老母亲得知消息,在家哭闹了几天。一个哥哥、四个姐姐,都表示强烈反对。无论手术成功与否,他这根顶梁柱再“被取走了肝”,都意味着这个家庭走入另一个深渊。

肖坤庆告诉母亲,肝脏是可以再生的器官,妻子的身体也未见异常。“巴掌大的小孩还好点,现在儿子这么大了,能蹦能跳的,你让我放弃他?”他在电话里痛哭,老母亲终于拗不过了。

沿街乞讨的郜传友终于像肖坤庆一样闹出“动静”,引发了安徽媒体关注,各界送来十多万捐款。当郜洪涛得知即使换肾成功,每个月还需服用几千元抗排异药时,他私下跟哥哥商量:“叫咱爸给你治吧,我不治了。”郜传友劝他:“咋能不治了?有一块钱咱就先治一块钱。”

郜洪涛提出自己单独留在阜南县城治疗。郜传友说不通,只能带着长子到合肥求医。郜洪涛一周透析三次,却仍然坚持去学校,老师郭华钊心痛不已,“他连拿书手都在抖。”

2011年7月22日,就在郜洪涛透析的那个下午,郜传友三次打去电话,都无人接听。第二天电话还是没人接,中午12点,房东回话:“快回来,你小孩不行了!”

在从车站赶往儿子住地的路上,44岁的郜传友潸然泪下。赶到现场,郜传友直奔顶楼。郜洪涛静静仰躺在矮床上,除了身上那股浓烈的农药味,他只是感觉儿子睡着了。在那页末尾没有日期的遗书上,儿子工工整整写着——“爸,妈,你们一定要把哥哥救好!如果我离开了你们,不是我不想治,而是我们家太穷了⋯⋯”

郜洪涛用一种惨烈的方式,换取了哥哥生的希望。黄欢则在悲痛之余,做出了理性的选择。她决定为“蓝嘴唇”群体代言, 2011年6月,她辞去工作与独立纪录片导演李融共同创办“爱稀客”公益组织,联络全国病友提供心理支持和推动药物医保。但艰苦的工作让她不堪重负,随着病情不断恶化,2011年底,黄欢几次被送到医院抢救,被告知最好尽快做肺移植。

受供体和技术的限制,肺移植手术在所有大器官移植手术中难度最大,费用也最高。如果说肝、肾等器官像糖果,经特殊处理可以保存超过十几小时,一个活肺就像冰淇淋,摘下来超过五六小时就化了。而且术后极易感染,一个小感冒可能致命,目前术后一年的生存率在80%〜90%,5年生存率在40%〜50%左右,预测“可望达到10年”。

经过反复思考,黄欢决定搏一搏,年逾古稀早已退休的父母动员了所有亲戚朋友,自筹资金50万元,随时准备为女儿手术。

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黄欢,33岁,北京人,肺动脉高压症,“爱稀客”公益组织创办人,
2012年、2014年连续两次肝移植。
相比别的移植病人而言,肺移植病人活在更不确定的将来,但黄欢把每一天当作新生,
不遗余力地为公益组织服务。(图 黄欢提供)

每一天都是新生

 肖坤庆这场父与子的手术持续了9小时30分钟。他一共捐出330克肝脏,约占其肝脏的30%。麻醉醒来,他大喊医生,第一句话就问,“我儿子怎么样?”

连续几个晚上,肖坤庆彻夜未眠,说不清是伤口疼,还是肝脏疼,睡衣床单全湿透了,“身体好像也没有被拿走一块的感觉”,就是“疼得受不了”。手术中,他的胆管被切除,只能吃些流食,肚皮却胀得像个气球。医生给肖坤庆量体重,轻了40斤。

2015年4月20日,术后第四天,肖体政才从重症监护室转下来。除了插管和身上的病号服,看起来和正常的孩子没什么两样了,身上的黄疸明显减轻,“看到儿子的一瞬间,我觉得什么苦都值了。”肖坤庆第一次笑了起来,“你知道吗?我的肝会在儿子身体里重新长,长到它需要的样子。”

2013年12月17日,等待了3年后,哥哥郜洪辉终于在合肥等到了合适的肾源,并成功手术。第二年春天,一家人回到久别的家乡。路上,他买了一对小乌龟,“庆祝自己的新生”。清明节扫墓,他也想去,“想跟弟弟说说心里话”,可那天下了雨,父母怕他会感冒,不让他去。还有一个原因,他们没有说出口——小儿子的离开,已经成了全家不能触碰的伤口。那天扫墓回来,郜洪辉没有听父母说起弟弟。实际上,平时只要一聊到弟弟,谈话就会戛然而止。

每天的大部分时间,他都用来复习课本,2014年9月15日,他带着弟弟未竟的梦想重返校园,从高二读起。他的目标是考上合肥工业大学。“为了父母,为了弟弟,开开心心地生活下去。”

黄欢的肺源也终于有了着落,几乎是全国病友联动起来为她寻找。幸运的是,一名熟悉的病友为她提供了信息。2012年12月,黄欢在无锡接受了双肺移植手术,有了生的希望。“由于北京地区无法办理转院报销,50万元只能全部自费,终身服用抗排异药物,每月也有五六千。”

术后的一年里,黄欢在医生和媒体的帮助下,积极呼吁肺动脉高压及肺移植的医保问题。

她走上街头,呼吁爱心行动;她致电医保部门,呼吁相关药物纳入医保范畴;她参加国际峰会,与世界30多个肺动脉高压公益组织建立了合作关系;甚至拖着沉重的步履走上《中国梦想秀的舞台》。她想让更多人了解,因为只有了解,才能改变。2013年4月1号,继沈阳、青岛、江苏省等多地陆续将肺动脉高压的靶向治疗药物、肺移植纳入医保后,北京把心脏和肺移植的术后抗排异药纳进了医保,黄欢一下子就觉得轻松了。

然而,术后闭塞性细支气管炎综合征越来越严重,开始只是不能跑步、骑自行车,到了2014年8月份,简单地走几步都会让她感觉气短。因药物治疗无效,黄欢于2014年10月进行了第二次肺移植。刚刚康复的她又投入到工作之中,“对我们而言,每一天都是新生。”

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