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国内器官捐献协调第一人 高敏:生死摆渡人

2015年07月30日 来源:《三月风》

从深圳市血液研究中心出来,高敏完成了第232次无偿献血,没来得及吃口东西补充体力,便又匆忙赶着参加另一场会议。正值暮春时节,天气还有些微凉,然而白色短袖、牛仔裤和一个破旧的大背包是高敏一年四季出行的“标配”。

“一点都不重。”高敏掂了掂背包,包里放满了有关器官捐献和志愿者的资料。实质上她所讲的“不重”已经超过了20斤的分量。作为一名器官捐献协调员,高敏每日随身携带的这些重量,不仅是她的工作,更像是徘徊在生与死之间的事业。

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高敏:深圳红十字会志愿者,器官和遗体捐献协调员,负责与家属接触。
从事器官捐献协调工作十多年来,高敏协调角膜捐献500多例,遗体捐献
170多例,器官捐献100多例。

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28岁的李湘竹不仅自己做出器官捐献的决定,还动员父母成为高敏的志愿者。
得病前的湘竹聪明懂事,得病后却只能卧床不起,逐渐失去了视觉和听觉,
几年间,她的母亲长满了一头白发。

偶然为之的国内首例

“首先我要谢谢您。”“家在哪里?”“多大年龄?”“家里人知道您的想法吗?”每天,高敏的手机响个不停,大多是有器官或遗体捐献意向的人,每每知晓了对方的来意,高敏总是先致以谢意。

电话那头是一名姓隗的先生,44岁,患有直肠癌,想要捐献遗体。通话后的第二天,高敏坐了很久的车找到隗先生打工的工厂,把捐献表交给了他。双方没有过多的交流,因为隗先生不想让工友知道他的这个决定,高敏和他约定几天后收回表格时再详细沟通。

“你先别挂电话,我很快就讲完。”高敏还记得第一次接触器官捐献,是2005年的一个电话。“我女儿学习成绩名列前茅,医生说没有生还的希望了,但是她的器官都是好的,我不想让我的女儿白白离去,我想让她的器官救人,请你一定要帮帮我。”电话那头的声音里夹杂着无奈和忧伤。

湖北天门18岁的女孩金省因为交通事故,颅脑重度损伤,母亲想把女儿的器官捐献出去,但因为当时体制及技术都不健全,多方打听均没有得到有效答复。

高敏将此事应承下来,经过辗转打听,联系到武汉同济医学院器官移植研究所。医生和高敏一同赶到天门,高敏协助金母填写了捐献志愿书。经过确诊评估金省达到脑死亡,在当地医院和父母的配合下,完成了这一捐献过程。

“金省的肾脏救了上海两个小男孩,肝脏救了武汉的一个男孩,眼角膜在深圳让四个眼疾患者重见光明。”当信息反馈到高敏这里,她觉得“有必要把这个事情做下去。”让高敏没想到的是,她做成的这一例协调器官捐献,也是国内首例。

协调不等于劝捐

每次有人说高敏“劝捐”,她都要纠正:“我是协调员,不是劝捐员。”高敏说,在传统风俗很浓厚的国家里,生死观极为重要。“如果是病重的人,对死很恐惧,这个时候你去劝他,不是找骂嘛!”

一位捐献女儿遗体的父亲,因为犹豫不决错失了捐献器官的时机,事后埋怨高敏为什么不多劝劝他,高敏回答:“你的心情就是我的心情,所以我得尊重你的想法,我只能等待你的信息。”高敏不仅不“劝”,甚至不主动联系捐献人。

曾有捐献人的亲属质问高敏为何逢年过节也不打电话问候。高敏也很无奈,因为她怕勾起亲属对逝者的思念,“我要是问候他们等于是去揭伤疤。”

“感激始终在我心里,我希望活着的人能好好的。”高敏说。

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2014年2月22日上午,2岁的小琪琪(化名)在河北医科大学第三医院因先心病
去世,她的父母按照之前的约定,捐献了她的角膜、肝脏和肾脏,共有四名患者
获得捐助。医护人员向孩子的遗体鞠躬默哀。小琪琪是2013年6月河北省人体器
官捐献办公室成立以来的第3例器官捐献者,是河北省年龄最小的器官捐献者。
(图 CFP)

 

捐献过程繁杂,医生大多不愿参与

与高敏一同上过电视节目的刘煜,是北京武警总医院移植科的医生。刘煜从医22年,第一次接触器官移植是在2002年,早期曾负责过一段时间器官捐献工作。

“2000年以前肝移植在我国不普遍,因为技术不成熟,所以死亡率很高。”刘煜说,国内著名移植专家沈中阳,做了很多成功的手术,从而把国内的肝移植带动起来,之后他陆续帮助各地的医院设置移植试点,他们科室就是其中之一。

然而大多数医生视器官捐献为禁地。“器官捐献这件事比较烦琐,前期和家属的工作很耗费精力。”刘煜说,即便有协调员,也很难完成。“这一块是不参与盈利的,国家投资也很少,医生还得经常到外地去。”刘煜透露,很多时候实际上是医院在给医生贴钱。即使这样,很多医生也不愿意介入。

刘煜所在的科室2014年做了138例移植手术,这已经是相当不错的成绩。然而相对于成千上万求医的人们,等待供体的过程无异于一种煎熬。

少量的供体相对于庞大的受者群,出现了极度的不平衡。“现在很多病人因为没有合适的供体只能等死,有的因为等待时间过长,病情变得很重。”刘煜说,自2015年起,国家发布了停止使用死刑犯器官的制度,所以可用器官数量下降了不少。刘煜说,作为一个医生他不太同意这一制度。“过去的死刑犯实际上也是捐献,是需要签字同意的。”

器官捐献管理中心,按原则分配

54岁的才仁东德布家在青海海西地区,操着一口西域腔的普通话高兴地感谢着刘煜医生。肝硬化晚期的他保守治疗不见好转,于是来到武警总医院,在两个月的等待后刘医生为他进行了肝移植手术。生病两年多,才仁东德布前后花了80多万元。

器官移植动辄几万甚至十几、几十万的费用,一直以来都是病患求生路上的拦路虎。“有钱人才能做得起器官移植”成了大众心中的悲哀观念。

“并不是这样,有钱如果配不上,也是白搭。”高敏否决了这一观点,“如果一个瘦小的受捐者,而捐献者是高大的,器官体积大,都装不进去,怎么移植?”高敏说,无偿捐献的器官,是进入计算机分配系统的。

“国家器官捐献管理中心有一个数据库,按照全国169家有移植资质的医院上报的病人,再经由医院按具体情况决定受捐者。”高敏说,“具体情况”是有一个排序的,按照年轻优先、就近优先、排队优先、配型优先、捐献者亲属优先等八大优先政策决定的。

高敏从她多年协调捐献的经验中,总结出器官捐献的高额费用出处。“有时医生要从很远的地方来评估;器官要保证新鲜完好必须坐飞机,很可能是头等舱;灌注液等医疗设备,都需要钱。”

刘煜说,供体其实也是要付费的,因为要给捐献者家里人一些“救助”。也算是一种鼓励手段,因为捐献者家里条件一般不是特别好。

2012年全国器官捐献总结会议上,卫生部提出“四个一点”,即“政府出一点,社会出一点,医院出一点,受益者出一点。”然而到了要实施的时候,高敏说:“没人愿意牵头做这件事情”。高敏担心“如果长久不规范,加上受地下黑市的影响,那费用可就难说了。”

难过亲属这一关

29岁的李湘竹毕业于深圳大学文学院,正值青春年华,却因患有神经纤维瘤,逐渐丧失了视觉和听觉,目前仅能依靠呼吸机维持生命体征。在她没发病以前,早已填写过器官捐献志愿书,后来通过媒体知道了高敏,双方一直保持着联系。

李湘竹不仅自己是一名捐献志愿者,还把父母也发展到这一行列中。“能用的全捐,不仅女儿,我也有这种想法。”李湘竹的父亲说,即便没有听觉和视觉,每次高敏来的时候湘竹都能感觉得到。

并非每个家庭都像李家一般“通情达理”。一个80多岁的老人患有糖尿病,生前向高敏做过登记。老人的资料齐全,遗嘱也经由公证处公证过,由小女儿保管。她想帮父亲完成这些遗愿,却做不了哥哥姐姐的主。“红十字会不干预司法和政治,没有执法权。我拿这些资料并不管用,更不能把遗体强行带走。”面对“反悔”的状况,高敏无奈之余,也只能作罢。

往往捐献志愿者生前的愿望,亲属大多是无法违背的。然而当捐献者一过世,那么捐献执行人便是直系亲属,即配偶、子女、父母。遗体的处置权,在亲人的手中,捐不捐也是亲人说了算,还得是有话语权的亲属。

曾有个80多岁的高级工程师,五年前填写了资料,他与爱人同为高敏的器官捐献志愿者。然而老人过世后女儿只同意捐献眼角膜,不同意捐献遗体。“他老伴送我到公交车站,刚上车走了不到一站地,她给我打电话,说老家的三个侄子要把她骂死了。”最后这次捐献以失败告终。“每次协调都像是一场战争。”高敏说。

生前死后情况逆转的状态时常发生。“比如老婆孩子很想办这个事,但是兄弟姐妹不让。”所以现在有志愿者说要捐献器官和遗体,高敏一定会再三确定亲属是否知情。

“大多数时候,我去协调的并不是捐献者本人,而是他的家属。”高敏说,国人在生死观念上的转变,不是一朝一夕能完成的。

国内器官捐献整体状况越来越好

高敏坦言自己直面了太多生死,最小的刚出生3个小时,最大的94岁。著名歌手姚贝娜的眼角膜捐献协调,也是高敏完成的。

高敏和姚贝娜没有面对面的交流。“一是因为她在ICU,我不能随便进去;二是我也希望她能好起来。”姚贝娜的父亲姚峰和高敏接洽完成了女儿的心愿。

高敏说,像姚贝娜一家的知识分子进行捐献的情况极少。“反而越是文化程度低的捐献者越多。”曾经有人统计过,捐献者在大学以上学历的寥寥无几,大部分是初高中文化,或许是压根没读过书。“可能是因为知识分子顾虑多,想法也千奇百怪。”

说起国外的器官捐献,高敏满脸的憧憬:“在新加坡,都是约定俗成的,一出生就是自然的器官捐献者。到了18岁,如果不想捐献,要填写一个表格,但是将来发生状况,不能享受无偿捐献的器官。”羡慕之余高敏充满希冀:“我们国家的器官捐献事业是越来越好的。”

在深圳,像高敏一样的持证协调员有6个。“原来是8个,有3个不做了,2个还不熟练。能直接工作的满打满算也就三个。”高敏毋庸置疑是做得最好的一个。

自2000年开始宣传到2005年的第一例,高敏协调角膜捐献500多例,遗体捐献170多例,多达186例的遗体是她亲自去接回来的,而器官有100多例。

“在生与死面前,一切身份、地位、名利,都已变得不重要。”高敏说,捐献者留下的这些生的希望,仿佛证明他们存在过,或是依然存在着。当一个器官从一名逝者身上传递给一个生者,这一过程像是轮回,又像是新生。

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