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胡小吾 社会对青年帕金森病人的关注太少

2014年10月22日 来源:《三月风》

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胡小吾 上海第二军医大学附属长海医院神经外科教授,主任医师。上海市神经外科学会立体定向和功能神经外科学组副组长,世界神经调控学会会员,国家自然科学基金项目评议人。擅长帕金森病、特发性震颤、扭转痉挛等疾病脑深部刺激术(脑起搏器)治疗和毁损术治疗。

文_本刊记者  冯 欢

许多帕金森病人发现,服药的四五年后,也就是“蜜月期”一过,药效会逐渐衰退,哪怕不断增加剂量,也控制不了肢体的颤抖。另外,长期服药不可避免地带来副作用,比如异动,不由自主地手舞足蹈,甚至在床上躺着躺着就跳起来。我见过一个最严重的病人,大冬天穿一件衬衣满地打滚。不吃药动不了,吃了又异动,单纯依赖药物,到中后期就很不理想。

除了药物治疗之外,另一种治疗帕金森病的方法是手术,安装脑起搏器。脑起搏器手术(DBS)在帕金森病的治疗史中,是继1968年多巴胺制剂被应用以来的第二座里程碑,是目前世界上最好的外科治疗方法。

手术不宜太早,也不宜太晚

大脑像个很复杂的电路,帕金森病导致大脑的一部分电路出现短路,引起周边电压过高,脑细胞异常兴奋,这就需要通过手术把电压降下来。

我们从头顶钻一个小洞,通过这个小洞放入一根像针灸一样的电极针(直径1毫米左右),插在患者脑内异常兴奋的核团上,插得很深,在胸部皮下埋藏一个脉冲发生器,通过电极放电刺激它,让大脑神经功能回归自然状态,抑制它的过度活跃,手就不那么抖了,身上不会那么僵了。相比过去通过直接毁损大脑神经组织抑制病情发作的脑毁损术,手术效果好、创口小、安全性要高许多。如果今后有更好的药物被研发出来,可随时停用脑起搏器,并不破坏脑组织。

经常有患者问我,什么时候手术好。手术不宜太早,也不宜太晚,太早了药物治疗效果还很好,手术效果不明显;要是太晚,病人疾病进展引起神经损坏或致残,再手术就无济于事了,若病人年龄过高,就会风险较大,收益较小。一般推荐中晚期病人、有严重的药物并发症患者,或者是吃药后效果不理想的病人。另外,如果你的帕金森病已经影响到了生活和工作,这就是该手术的时候了。你要是种地的,手有点哆嗦但举锄头什么都还行,没必要那么着急。但你40多岁,又是一个领导干部,因为帕金森病,上台发言拿稿子手都哆嗦,在人前很伤自尊,心理已经受到了影响,那这样的人就应该早点接受手术。

手术效果好坏主要取决两个方面,一是适应症病人的选择,二是电极位置要准确,偏离一两个毫米,作用就大打折扣,而且四个触点的电压都不同,需要医生过关的技术。手术治疗对病人是一种释放,有的病人术后重回工作岗位,精神状态立马不一样。不过,手术并不能根治帕金森病,术后还是要吃药,但通常可以较大幅度减少剂量,降低对药物的依赖。因此,对中晚期病人最佳的治疗手段是“一手拿着多巴胺药物,一手拿着脑起搏器”。

国外手术病人8%,国内0.2%

帕金森说起来是个老年病,但目前看来四十几岁发病的很多,二十几岁的也不少。青年病人大部分知识层次高,国内外的文献、进展都会关注,这对他们也是双刃剑。要是老人或者文化程度低点,稀里糊涂抖抖也就过去了,但他们太明白了,这个病慢慢加重是必然的。

目前进口的脑起搏器费用30万左右,国产的10万起步,国产的跟进口的比起来,还需要更长的时间去完善。由于没有纳入医保不能报销,病人的压力很大。我的手术病人中,大多是60岁以上的老人,都是儿女掏钱给父母做。年轻人做手术的很少,他们身为家里的顶梁柱,上有老下有小,还着房贷养着孩子,许多人吃药都很困难。他们碰到的问题比老人更多,社会上的关注却很少,只能抱团取暖,互帮互助。老年人做手术是提高生活质量,青年人是为了不失去工作,不失去家庭,他们恰恰更需要这个手术。

国外病人做手术的很普遍,美国前几年的数据是8%,国内现在保守估计200万病人,做手术的只有0.2%,主要就是价格的原因。我最怕的就是病人说,我是卖了房子来做这个手术的,这样我们压力也特别大。希望这个病能尽快纳入医保,哪怕只是按比例报销一部分,我们的帕金森病人许多都瘫痪在床,这还不算大病? 

 

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