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康晓钧 把每一天当作最后一天过

2014年10月22日 来源:《三月风》

文_本刊记者  冯 欢
   
摄影_本刊记者  张立洁

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康晓钧 女,49岁,南京人,南京地质调查中心干部,2009年44岁时发病,目前病情较稳定,一直坚持在原岗位工作。

康晓钧走在前面,步子迈得很大,她笑着说,不能慢,慢了,腿就像灌了铅一样,拖不动。一个小时前,她刚刚服过药,力图给我们展现最好的精神面貌,可说着说着,眼皮开始痉挛,嘴角也不停抽动起来。

病发前,康晓钧身体很好, 酷爱登山,只是到了2009年冬天,她明显感到左小腿乏力起来,像登山下山时那样发紧。一年后,几次蹲在地上洗衣服时,左腿无法自制地不停抖动。她有些惊恐,不会得了帕金森吧?同事打趣她,别做梦了,你这个叫早更。

2011年腊月二十六,康晓钧走进了南京军区总医院。医生面诊时,让她动了动胳膊,轻描淡写说了句:你这是帕金森。康晓钧脑子懵了一下,觉得突然掉进一口黑咕隆咚的井里。那一夜,康晓钧和丈夫彻夜未眠,讲起很多往事,年轻时把青春献给了中国的地质事业,如今刚过四十,生活才刚刚好起来。她最放心不下的,是正读高三的儿子。帕金森一般病程15年,15年后儿子也才33岁,想着想着,被子湿了一大片。倒是儿子看得开,拍拍她的肩膀,“又不是马上要死,怕什么啊,妈,没事!”康晓钧便因为这没心没肺的话,又呵呵乐了。

求医问药的路上,康晓钧没走过弯路。丈夫身为博士生导师,有时在网上见着什么新疗法,都忍不住鼓励她试试,但她一直坚定,大医院都医不好,难不成高僧都跑民间去了?平时病友们聊起江湖上各种偏方秘方,康晓钧总是泼凉水,劝大家不要再把钱往水里扔了,有时还会被人骂,“有病的人都心焦,骂两句就骂两句吧。”

与帕金森症并发的是严重抑郁,病友们多是愁容惨淡,各有各的烦恼,没钱吃药了,药效不行了,没工作了,离婚了⋯⋯这时,康晓钧总是端上心灵鸡汤,为病友加油鼓劲、出力出钱,还帮助一个年轻的帕金森男孩找了份工作。病友会上,她作为代表发了言,说完很多人都哭了,“这个世上从来没有感同身受,不‘感’到那个程度,没法真切地理解。同病相怜,抱团取暖是十分必要的。” 

上个月,她去看望同城一位老病友,老人快八十了,病了16年,一直由老伴照顾,70岁照顾80岁,早已力不从心。一次,老人摔下地后,动弹不得,老伴挪不动他,只好跟着一块趴在地板上,帮他摆好姿势,示范怎么发力。老人每摔一次都记着数,得病后一共摔了整整97次,最严重那次把脊柱摔坏了。儿女各自忙碌,老两口只好住进敬老院,一个月收费7000元,俩人退休工资加一块5000元,吃药要1000元,还得靠儿女帮衬。

“这个病是开弓的箭,没法回头的。得不得帕金森,最终我们都会走到这一步。” 得病后,康晓钧的生活步调慢了,思考的时间多了,“中国人缺乏死亡教育,喜欢讨吉利话,其实正确面对死亡,没什么大不了的”。病了5年,康晓钧自觉“蜜月期”快过,药效也一天不如一天,不吃药时,身子僵得像被一团胶布缠着,不是抖就是紧,哪怕只是坐着,双脚也要使劲抠着地才稳当,但她依然坚持四处走走,每年登一次山,“向死而生,把每一天当作最后一天过,活着就是赚着了。等到不能动时,照片就是最好的药引。”

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