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残疾人生育权与生育控制博弈 轮盘赌,优生学及其他

2016年02月18日 来源:《三月风》

关注理由:漫长人类历史翻下来,对残疾后代的恐惧贯彻始终。然而冒险的轮盘赌与旧优生学的野蛮控制最终都会失去主要市场,在既不圣母也不冷血的平衡中,仍有切实可行的道路。

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美国北卡罗莱纳州针对残疾智障者的强制绝育共有七千余起,主要发生在上世纪
四十年至六十年代,1971年之后只有48人被实施,Janice Black就是最后一批受
害者之一。(图 Andy McMillan)

文 _本刊记者  曲 辉

有一道“小学生课外阅读题”在网络流传已久:“一名孕妇已经有了八个孩子,其中三个耳聋,两个眼盲,一个智商有问题,而她本人还有梅毒,你会劝她去堕胎吗?” “天呐,这个可怜女人光是照料那八个孩子就该心力交瘁了吧,我会劝她去堕胎的。”“恭喜你,你刚刚杀死了贝多芬。”

姑且不追究野史的真实性,也抛开贝多芬多么小概率,单单盼望获得一个健康的孩子,便让众多残疾家庭如同经历一场押注沉重的轮盘赌。残疾人的征婚广告里,“丁克”字样频繁出现。更多人发出刺耳的疑问:“遗传病患者是否应该生孩子?”“政府或父母是否应设法阻断先天残疾孩子的出生?”

一名唇腭裂患者在网上匿名写道,“我真的希望当年妈妈把我引产,再生一个健康的女儿陪伴他们左右⋯⋯将来我孩子如果和我类似,我是不会生下来的⋯⋯”

而今年四月的“世界血友病日”有这样一条新闻:湖北一女子生下了一个血友病儿子,这才得知自己携有致病基因,但为了得到健康孩子,她抱有一丝侥幸地又连生两胎,结果后两个男孩也未逃厄运。三个孩子只能通过输入凝血因子来治疗,每月治疗费高达三万元。

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纳粹德国对残疾人推进强制绝育,图为希特勒与一名接受绝育手术的受害者见面。

优生学渐成“新的宗教”

人类对后代残疾的恐惧由来已久。古希腊的斯巴达人赋予父亲杀死“不合格”新生儿的权利,更有专门组织筛选后将缺陷儿扔下悬崖,摔死在山石上。前工业时期,人们推断残疾人的后代也必定被“污染”、继承上一代的疾厄;而到了工业生产时代,残疾者被普遍认为徒增社会负担与痛苦、无力也无资格抚养子女健康成长。

19世纪末,达尔文的表弟、人类学家高尔顿梦想强力改进种族血统,把优生学建成“新的宗教”,尽管他的父母其实也是表亲成婚。他的主张在20世纪初的欧美盛极一时,连老罗斯福总统也认为:“我们没有职责允许错误类型的公民生育后代。”当时各州针对残疾人的强制绝育运动共制造了数万受害者,其中最小的年仅十岁。弗吉尼亚州最著名的一位受害者是个有家族病史的18岁智障女孩,最高法院以8:1裁决该手术合法,称其“三代低能已经足够了”,而直到今天,这一裁决仍未被推翻。

连被认为人权灯塔的瑞典,也一度成立了“道德和保卫北欧人血统纯洁委员会”,“牺牲几千个残疾人总比打碎全社会的健康梦要好”,绝育名单很快扩大到了坏学生、孤僻者和流浪汉,而学校老师和警察都成了“小脚纠察队”。

强制绝育的高峰,则发生在纳粹德国,当时“保持健康是你的天职”这一口号家喻户晓。1933年起掌权的希特勒,为了追求日耳曼人种的“优秀”,颁布了《防止具有遗传性疾病后代法》,对约40万他认为有可能生出缺陷儿的残疾者实施了绝育手术,而当时的德国人口仅为6700万。

1939年10月,他口授一条备忘录,批准处死本国医院中的残疾人,截止战争结束时,有约20万残疾儿童以及成人被系统“肉体消灭”,他们中约三分之一在医院里伪装成淋浴间的毒气室被熏死,其余则多为枪决或药物毒杀。

这些巨大的人道灾难,使得二战后对优生学的反思成为主流,残疾人的生育权也随着平权运动的兴起而得到重视。可权利的实现依然须受制于医疗科技、社会发展的局限,能否不顾这种局限,甚至反其道而行之呢?

学者桑德尔曾举过一个极端案例:一对女同伴侣同时都是聋人,她们找到一个有五代聋人病史的家族帮忙,诞下了想要的聋孩子——她们宣称耳聋是种文化或特征而已,不需要治疗。这个例子同样引发了大众的不满——因为本质上,婴儿的权利和尊严同样未得到尊重,生育者完全忽视了对现实的适应后果。

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河南清丰一名智障男孩经常遭受精神和智力残疾的父母虐待,头上满是伤疤,吃
泔水中的菜果腹。

子宫的“困扰”

中国当下则呈现着更焦灼的现实,尤其是对精神与智力残疾人群而言,放开外界干预究竟是对其的保护还是损害仍在争论当中。2005年,江西一福利院便以解除痛经之苦为理由,将两名刚来初潮的智障少女送医院切除了子宫,被以故意伤害罪起诉。院方坚称这是首次,而玄机却被一名老护工一语道破,主要因经血破坏了卫生,“(院方)觉得收拾起来麻烦”。

据称1980年起该福利院已有7名女性遭此厄运,老护工曾到医院护理过其中的一个,“当时她因为手术疼痛,一晚上都不睡觉,不停地哭,我看了心疼。”“我们当时有点想不通,作为女人,器官怎么可以随便拿掉呢?但后来陆续又有人被割,就变得正常了。”

与此相对照,2015年7月,河南一张智障男孩坐在泔水车上与猪相伴的照片震撼了外界,学龄年纪却说不出一个字,吃的是泔水中的菜,还经常被家暴殴打。男孩的父母均为智力和精神残疾,而父母的各自上一辈也有严重的病史。疯母亲共生有五个孩子,把孩子当作玩具啃咬,以致三个女儿都在幼年夭折。在广大农村,精神或智力残疾家族间的联姻和生育,就这样成了恶性循环。

而对心智与意愿明晰的其他残疾人群来说,一部分仍为婚姻法的“禁止结婚的条件之二”所困扰,即“患有医学上认为不应当结婚的疾病”。即便不属此范围内,仍面临着遗传方面的高风险。

层层把关外的忐忑

我国民法学界采用“独立呼吸说”,认为胎儿与母体分离并能独立生存时才算严格意义上的生命,因此出生缺陷干预所遭遇的压力较西方为轻,也最为务实和平衡——我国为此建立了“三道防线”,包括婚检与孕前检查、产前筛查及产前诊断、新生儿疾病筛查。但现实的种种掣肘,仍使得当下的遗传风险控制不容乐观。

我国目前推行的孕前优生健康检查服务价格约为400元,包括病史询问、体检检查、临床实验室检查、影像学检查等19项内容,地方上再根据实际情况,添加筛诊项目形成“19+X”模式。

层层把关,本该更加心安,然而人们对出生缺陷的预防意识远远不够。2003年取消强制婚检的很长一段时间里,婚检率大幅降低,在一些地方甚至出现了整月婚检数为零的怪事,造成新生儿缺陷率急剧上升。

海南是地中海贫血病高发区,岛内通婚较多,可许多育龄夫妇对此一无所知。一位长期奔走基层科普的志愿者开始时碰了很多钉子,“老百姓都不相信,大多数人不听劝。他们说老一辈也没有检查,现在也好好的。”

经济因素也掺杂其中。以先天愚型为例,产前基本筛查纳入医保,但如果发现情况需做进一步诊断的一千多元费用则需生育者自掏腰包——在很多农村地区,这相当于几个月的伙食费——直接导致了许多人放弃机会“听天由命”。与这一千元相比,据一位担任全国人大代表的一线医院工作者估计,“一名重度‘缺陷婴儿’生命周期平均需要的抚养、医疗费用高达109万元。”

有时意识上去了,服务反倒落在了后面。在广东地中海贫血病家庭的圈子中,有一位名叫阿英的母亲在婚孕期间按程序做了检查,却在生下了患病的儿子。原来当初的医院“三检”,并没有包括地贫基因的专门检测,“所有检查就像走了个过场。”而安徽的一名李姓产妇,则经过“9次产检、6次普通B超和1次四维排畸彩超”,均显示孩子正常,生下一看,却先天缺失左脚。找到了当事医院,却只同意赔3800元。

这其中的悖谬远非一句“发展落后”能轻松指责,其背后横卧着财政投入、福利保护、医疗成本、人才培养等积重却并非不可逾越的山丘。某种程度上,只有更加严密先进的出生缺陷预防体系,以及更加有效的保障机制和宽容氛围,才能最大限度地实现生育者的知情权,从而为自由的生育抉择提供至关重要的参考。


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