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白化病 在偏见中渴求幸福

2016年02月18日 来源:《三月风》

关注理由:2015年6月13日,是联合国规定的第一个“国际白化病宣传日”,旨在消除人们对于白化病人群的歧视,由此可见白化病人在生活中的困局已达极限。因基因突变造成的白化病,有很大的遗传概率,由此影响着他们的择偶与生育观念。在不容置疑地受歧视之外,他们的情事一样耐人寻味。

文_本刊记者 白 帆

摄影_本刊记者 张立洁

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一图一故事

“我想像普通人一样活着,一个普普通通的女孩儿一样活着;一个平凡的女人一样活着。像一个人,普通的人一样正常地好好地活着。童年、上学、交友、恋爱、工作、结婚、生子,做智慧的,勇敢、坚强、乐观的女人。我想蜕变,让自己更好地更有意义地活着。帮助自己,帮助更多人⋯⋯”

CiCi是生活在西安的一名白化病患者,20多岁的她还和父母一起居住。说起感情的事情,坦坦荡荡地承认有过恋爱史的同时,也在遮掩自己内心的真实感受,对爱情的期许又实际又朦胧——实际的是希望能有个爱她、不抛弃的男友,朦胧的则是下一段恋情何时到来、能给予自己如何的正能量。这不是CiCi自己的苦恼,也是所有白化病群体的苦恼,谁来爱他们,以及之后如何下决心生下一个健康的宝宝——他们对爱情与生育的期望挡在疾病背后,等待他们翻山越岭才能触及。

遗传的几率有多大?

全世界范围内的白化病发病率是1/17000。我国的病人推算总数在10万人左右。

正常人群中,白化病致病基因携带率为1/65,两个同类型的白化病患者或者基因携带者结婚,有1/4的几率生育白化病患儿。目前白化病亚型有18种之多,碰到同一种致病基因的伴侣,从概率上讲就小很多,生出一个外貌健康孩子的可能性就非常大了。

为了让外貌显得不那么突兀,很多白化病人选择染黑毛发,让自己更像“普通人”。求偶方面也是如此,与健全人交往时,会面临对方父母以及亲戚朋友的阻碍,所以成功率不高。病友之间的情侣倒是不少,但大多也是退而求其次的选择,未来生的孩子面临诸多遗传因素的问题,罹患白化病的可能性也非常大。

据北京同仁医院皮肤科副主任医师魏爱华介绍,生育过一个白化病患儿的家庭,建议家系行白化病基因检测,确定基因突变位点。家系基因突变位点确定后,母亲再次妊娠12周以后可抽取绒毛,16周以后可抽取羊水送检,方可知晓胎儿是否患病。也可直接行胎儿镜检查,了解胎儿毛发发育颜色。

对下一代的影响关键看配偶,如果结婚对方有白化病基因的话后代有可能会得白化病,如果对方没有白化病基因的话后代是不会得白化病的。

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“月亮的孩子”

白化病是由于不同基因的突变,导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷,从而表现为皮肤、眼睛、毛发等的色素缺乏的一种遗传病。白化病最早见于正式医学记载的是由1908年英国著名内科医生和遗传学家Archibald Garrod所描述,因此他被称为“白化病之父”。因为白化病人普遍怕光,因此又被称作“月亮的孩子”。

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白化病模特

南非模特瑞弗薇·莫迪塞尔(Refilwe Modiselle)是一位白化病患者。2005年,她第一次为David Tlale(品牌)走秀,此后与国际顶尖模特公司签约。作为一个白化病患者,在南非成长的岁月充满艰辛与偏见,她是“白种人皮肤下的南非人”。“我走在街上,其他的孩子们会说三道四,不过我不在乎。他们说我母亲与白种人有染。因此我也丢失了很多走秀的机会。”

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李光耀长孙

图为新加坡前总理李光耀一家。白化病人名叫李毅鹏(后排右二),是李光耀的长孙,新加坡现任总理李显龙儿子。他于1982年出生,曾经还受自闭症困扰。经过家人和医生的悉心照料,他顺利从新加坡国立大学毕业。李光耀认为他是“最乖巧最讨人喜爱的孙子”。

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被谋杀的白化病人

2009年5月28日,布隆迪一所法庭上展示的人体股骨和一些其他人体组织,作为指控谋杀白化病患者罪犯的证物。11名罪犯中,被判监禁1年到终身不等。其中有8人被指控在2009年3月谋杀患有白化病的一名男子和一个8岁女孩。


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